不安定ながらも大崩れはなく

昨日病院行ってきました。

2018年初通院日！

年末の12/20頃〜年始の1/3頃までは調子が悪く、トイレは一日6回程度の下痢〜軟便だったのですが、1/4の仕事始めと同時に(たまにペンタサのみにしていた)注腸を毎日ステロイドにしたら一週間ですっかり良くなりました。

いま生理来ているので、生理前の不調と重なっていたのもあるかもしれませんが。

血液検査では「貧血が気になる。もう少し低ければ鉄剤要るかも」と言われたけど、生理中であることを伝えると、それも関係あるかもしれないとのこと。

とりあえず、薬はこのままにして(注腸だけはプレドニゾロンが入った手作り注腸に戻して)6週間後に次回の予約をしました。

それと、3月に内視鏡と、骨密度の検査の予約入れて終了。

《ここ1週間の体調》

●排便の回数2〜6回　3回／日　※固形:軟便＝6:4ぐらい。夜中の起床なし。血も少し出てる。

●粘血だけが出るときもある。
●腹痛　なし

●体重　平均44.78㎏(前回−0.42㎏)

《薬》

【内服】

サラゾピリン4000mg

フォリアミン5mg

ネキシウム20mg

アザニン100mg

プログラフ10mg

【注腸】
①手作り注腸

ペンタサ 1000mg粉末
プレドニゾロン 2g粉末
アルサミン細粒90％ 1g粉末
これらを水もしくは微温湯30～50ｃｃと混ぜて注腸する

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2025年　始まりは順調

今年最初の通院日でした。潜血便検査の結果良し。便の状態は軟らかめの固形便が一日0〜2回(たまに4回ぐらい細切れに)、出血や粘膜やしぶり腹はなし。お尻の穴から入れる薬が多すぎて12月半ば頃から時々ヒリヒリと痛むこと以外は順調です。(それが原因でレクタブルは2〜3日に一度にしている) 問診でこれらを伝えると、主治医「酷使してるからね。笑」。レクタブルは止めることになりました。 ※この時、痔の軟膏を出してくれると聞いたはずだけど、処方忘れで薬局で出してもらえませんでした。処方箋確認しておけばよかった。今はお尻の穴痛くないし、めんどいから追加処方依頼せずに帰宅。また痛くなったら市販薬買おう⋯ 次は1月の下旬。 2月から里帰り出産のため実家近くの病院に転院するため、先生に紹介状を書いてもらいます。出産控えてるし、もう腸の調子を崩さないようにしよう。あと、今年は難病医療費助成の一ヶ月あたりの限度額が上がってしまったので、薬が増えることがないようにしたい！(去年の前半調子が良かったもんで) 【内服】※変更なしサラゾピリン6000mg フォリアミン5mg アザニン100mg ミヤBM散6g ビオフェルミンR18mg アルファロール0.5mg プロマックD錠150mg フェロベリン配合錠【注腸】※変更ありペンタサ注腸　週3〜4日(坐薬と交互に隔日。寝る前) ペンタサ坐剤1g　週3〜4日(注腸と交互に隔日。寝る前) ※レクタブル注腸フォーム　1日1回(朝もしくは夕)→なし

入院は回避！レクタブル継続

前回の診察から3週間経ち、また診察の日がやってきました。これまでの経過は以下の通り。レクタブル使用開始から約1週間で固形便になる。そこからほぼ1日おきに粘膜+軟便の日、粘膜なし+固形便の日を繰り返し今日に至る。粘膜はピンクor白い綿状。朝晩の排便前の切迫感はあるが、前よりは我慢ができるし、出してみたらオナラということもある(前は粘膜が出ていた)。ただし、油断していたら3日前の朝、粘膜をお漏らししてしまった。昼間の切迫感はなし。快復していることは確かだけど、以前ほどレクタブルの即効性がなくなっている。昔は使って1〜2日で粘膜が止まったのになぁ。最後に使ったのは約2年前(2022年12月)だけど、その時は一日1回夕方だけだったのにもっと早く効いてたはず。今回は真面目に朝夕欠かさずやったのに… そして今日の診察。血液や便の検査はなく問診のみ。先生の判定は…「入院するほどでは無さそう。」よかった〜〜！レクタブルは6週間継続してOKなので、あと3週間続けてみることに。そこで良くなりきっていなければ、生物学的製剤を使うのが良さそうとのこと。ひ、久しぶりだ〜(2016年にヒュミラ打って以来) 生物学的製剤が久しぶりすぎてよくわかっていないので、先生に解説してもらいました。現在7種類あり、妊娠中も比較的使われる(すでに安全性が担保されている)のは5種類。以下、先生の見解(診察室出てから記憶を頼りにメモったので違っていたらすみません) ・ヒュミラ→既に試していて効かなかったので除外・レミケード→外来の拘束時間が長い(3〜4時間)ので大変だろうから除外・シンポニー→自己注射慣れてるならいいのかも・ステラーラ→最初点滴であとは注射。打つ間隔が長いのでこれが一番いいかも・エンタイビオ→この5つの中では一番効き目が弱いので除外ということで、ステラーラをおすすめされました。私の週数では妊娠中に2回、産後すぐ1回という計算になるとのこと。子供には産後6ヶ月は生ワクチンNG(ロタウイルス)という制約ができてしまいますが、周りの子どもは受けている前提なので集団免疫があるので医学的にはOK、ということになっているそうです。ちなみに、妊娠中いつまで使えるのか(子どもへの影響が少ないと考えられているか)というのは国によって違い、訴訟社会のアメリカは24週、ヨ...

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