潰瘍性大腸炎ブログ　日々是快腸

 【12月5日の記録】 最近はペンタサ注腸の頻度が週 2 程度でも体調に問題はなく、排便は一日 0 〜 3 回ほど。 便秘気味でガスが溜まることはあるものの、概ね調子は良い。 お酒も時々飲んでいます。 先生からも「血液検査の結果がすごく良かったよ〜。薬の量はこれがベストなのかもね」と。 やったね！ あと、前回先生から測ろうという提案があったカルシウムの値は正常範囲内でした。 ということで、これまで通りアルファカルシドールは飲み続けることに。 ( アルファカルシドールの過剰摂取でカルシウムが増えすぎるとそれはそれで良くないらしいので良かったとも言えるけど、ホントは薬減らしたかったなぁ ) 次は 9 週間後〜 ( かなり間が空くな ) 【内服】※変更なし サラゾピリン 5000mg フォリアミン 5mg アザニン 100mg ミヤ BM 散 6g ビオフェルミン R18mg アルファロール 0.5mg 【注腸】※変更なし ペンタサ注腸 レクタブル（体調が悪い時のみ）

(10月17日の診察) 前回の診察から今日までの体調は、ざっくり言えば8〜9月は良くなったり悪くなったりを2週間単位で繰り返し(便や粘膜の排出あり。腹痛はなし)、悪い時はレクタブルを使っていました。10月になってからは快復と共に徐々にレクタブルの頻度を減らして、1週間ほど前から毎日ペンタサ注腸にして、安定してきたところです。 9月まで不調を引きずってしまったのは、仕事の量が増えたこと(そのため4月から開始したテレワークの割合が減り、出勤日が増えたこと)、季節の変わり目による気温の変化、義実家への帰省という久々の遠出&慣れないことをしたというトリプルストレスが地味に効いていたと思われます。 (コロナ禍に仕事があること、義実家に良くしてもらっていることは幸運なんだけどね) で、以上のことを問診で話したところ、「サラゾピリンを増量して、注腸を手作り(粉末のプレドニゾロンやペンタサを微温湯で溶かす)から市販のものに変えたけど、問題なさそうですね」とのこと。 それからレクタブルの使い方について、「朝晩の一日2回、少なくとも4週間は連続で使った方がいい。効きが悪い人は最長6週間ぐらいで。あと、プレドニゾロン(飲み薬や手作り注腸の)は急に止めるのは良くないけど(再燃しやすい＝依存性になりやすい)、レクタブル(ブデゾニド)はスパッと止めても理論上は大丈夫」とのこと。 私は一日1回(夜のみ)で2週間使ったら徐々に減らしてたけど、もっと使っていいのか。そして止める時もそこまで気を遣わなくていいのか。ありがたい。 あと、アルファカルシドール(ビタミンDを増やす薬)を飲み始めたきっかけを問われずっと(期間を開けてちょこちょこと数年間)ステロイドを使ってきたため骨密度が心配で、こちらから前の主治医に頼んで検査してもらったところ同年代の女性の8割程度だったので〜と答えたところ、「では次回は(血液検査で)カルシウムの検査もしましょう。多すぎても問題なので」ということに。 次は7週間後〜 【内服】※変更なし サラゾピリン5000mg フォリアミン5mg アザニン100mg ミヤBM散6g ビオフェルミンR18mg アルファロール0.5mg 【注腸】※変更なし ペンタサ注腸 レクタブル（体調が悪い時のみ）

昨日の診察では、前回の診察時（8月1日）に提出した便中カルプロテクチンの結果を聞きました。 数値がだいたい200とか（端数は忘れた…）。 今年はコロナの影響でこの病院では内視鏡検査室の稼働率を低くしており、 UC患者の年一の内視鏡検査は全員ではなく、カルプロテクチンの値が大きい人を優先的にやって、 そうではない人は今年の検査はなしになるそうです。 主治医いわく、カルプロテクチンの値は健康な人だと50以下、 UC患者は50〜300が落ち着いている状態、300以上が炎症ありと判断される目安。 今年の内視鏡検査対象はだいたい300以上で、 もし自覚症状なしで200あれば検査したほうがいいとのこと。 ただ、実は2週間ほど前、お盆に実家でごちそう(鰻丼とか)を食べ過ぎて、 便がボソボソっと軟らかくなって赤茶色の粘膜が出るようになってしまった (今はペンタサの手作り注腸で少しずつ便が固まってきたところ)と先生に言うと、 既に再燃が確認されているならわざわざ内視鏡で診る必要はないとのこと。 カルプロテクチンはまた半年後ぐらいに検査するそうです。 (保険が効くのが3ヶ月に一度らしい) 治療方針については、「サラゾピリンもう少し増やしましょうか」と先生から意外なご提案。 朝晩4錠ずつの一日8錠から、5錠ずつの一日10錠になりました。 前の前の病院では「これが体重に対するMAX量」と言われていたのが引っかかったのだが、 薬局で確認したところ、 MAX量というのは おそらく寛解期の場合であり、 再燃期は最大でその2倍の量（一日16錠）まで出せると言われました。 発症9年目にして知る事実。 あと、前回の診察で言われていたペンタサ注腸、 手作りではなく久しぶりに市販品を使ってみたいと伝え(片付け楽だからね)、 そっちを処方してもらいました。 次回の診察は10月中旬。どうも土曜の診察は予約でいっぱいらしく… 9月は仕事忙しいので、体調管理気をつけねば。 ちなみに、転院前の病院で毎回(6週間に一度)行なっていた潜血便検査は、 次回の診察日も提出しなくていいそうです。 (先生曰く、そこまで頻繁にやるのは珍しいって … ) 【内服】※変更あり ※サラゾピリン4000mg→（8/29〜）5000mgに増量 フォリアミン5mg アザニン100mg ミヤBM散6g ビオフェルミンR18mg アルファロール

転院先の病院で２度目の診察でした。 朝8:30に行って、まずは採血。20〜30分待ちました。結構混んでるなぁ。 血液検査の結果は、問題なし。 前回の診察後に採った血液の分の結果もほぼ同じく。 ★CRP：0.04（2月との比較＋0.02） ★アルブミン：４.3（2月との比較＋0.2） ★鉄：90（2月との比較-8） 先生曰く「この結果だと体調良いんじゃないですか？」と。 おっしゃる通り、最近は便が固形で（むしろ便秘気味）目立った出血や粘膜もなく、体調は割と良いです。 実は６月の中旬に（流行のオンライン飲み会でアルコールなど飲食しすぎたのか）、 少し軟便になり、鮮やかな赤い血がトイレットペーパーについたり、 切迫感があってトイレに駆け込みフワフワした白い綿のような粘膜を出したりしていた時期もありましたが、 10日程度のレクタブル→2週間程の手作り注腸（最初の3日はプレドニゾロン粉末袋半分入り、徐々に減らしてく）で快復しました。 （この経緯も問診で話した。） その際、レクタブルと手作り注腸（プレドニゾロン入り）の体感的な効果の差はあるかと問われ、今回は特になかったと答えると、では今後は悪化した際にはレクタブルを使うようにしてみましょう、と提案されました。 前回の診察でも言われたけど、粉砕したプレドニゾロンを注腸に使うと、血中に吸収されて全身（不必要なところにも）に効果が行き渡ってしまうらしい。レクタブルは腸にだけ効くとか。 まぁ、やる方としてもレクタブルの方が準備と後片付けが断然楽なので、その提案に乗ることにしました。 ※そもそも２つ前のかかりつけ病院でこの手作り注腸の使用を勧められた頃は「レクタブル」は未発売だった→１つ前のかかりつけ病院に転院した際は病状が不安定で、少しのきっかけで悪化することを恐れた主治医が前の病院の治療法や薬で継続できるものは全て継続させてくれたという事情があり、体調が安定してきた今、私自身は「手作り注腸じゃなきゃダメ！」という思いはない。 それに伴い、ペンタサ（＆アルサルミン）のみの注腸も今の手作り方式は止め（家にある在庫のみで終了）、今後は市販のペンタサ注腸に切り替えていくことに。 レクタブルほどではないにしろ、やはり準備と片付けが楽なので。 （手作りのやつの方が効く、と思ったら戻します。） 今日提出した便中カルプロテクチンの結果は次回分かると

2週間前コロナウイルス感染対策の緊急事態宣言が解除された&薬なくなる前に病院行っとかないと〜ってことで受診してきました。 元のかかりつけ病院の主治医にもらった紹介状を持って、初めて転居先近くの病院へ。 診察室へ入ると「いやぁ。〇〇先生(紹介元の先生)からの紹介状がなかなかの大長編で読むのに時間かかっちゃいました。お待たせしてすみません」と先生。前の患者が出てから呼ばれるまで10分ぐらい間があったのはやっぱりそうだったのか(紹介元の病院から事前にFAXで送る方法もあったらしい。そうすりゃよかった…)。元主治医がしっかり紹介状を書いてくださったこと、新主治医がちゃんと読んで引き継ごうとしてくださったことが分かり一安心。 「発症してまだそんなに年数経ってないのにずいぶんいろいろとやってきたんですね」と言われ、発症9年目の自分としてはもうすぐ10年でもうそんな経つの！？という感覚だったので意外(医者から見ればまだまだヒヨッ子患者なのかしら)。もしや私は他の患者と比べて治療法に見切りつけるのが早過ぎるのだろうか…？ その後は細々とこれまで試した治療法について聞かれました。 ・一時期やっていた広島漢方を止めた理由 つかどん→効いてきた段階で「5-ASA製剤を切ってください」と言われ飲まなくなったところ悪化し、それを伝えたら「漢方は合っていないのかも」と言われたため。 先生→あれはねー、無視して5-ASAも飲み続けられない人じゃないと向かないよ(笑) ・市販の注腸ではなく手作り注腸をしている理由(レクタブルは効かなかった？) つかどん→紹介元よりさらに前の主治医の勧めで。体調に合わせて薬の分量を変えられるのが良い。ちなみにその時はレクタブルは発売していなかった。レクタブルも使ったことはあるが、なんとなく大腸の手前の方までしか届かない気がする。 先生→レクタブルはS状結腸〜下向結腸の途中まで届く。市販の注腸剤はナントカ酸(聞いたけど忘れた…)が入っておりそれが刺激になるので、手作りのは入っていないところが良いかもしれない。錠剤の粉砕は薬局にて可能だが、カテーテルチップ(シリンジ)は自力で調達してもらうしかない。 ・栄養指導は受けたことがあるか？またその内容 つかどん→ある。体調が悪い時に避けた方が良い食材について聞いた。体調が良い時は基本的に何を食べても大丈夫と言われた。

初めてかもしれない。 コロナ騒ぎで不要不急の診察を止めた患者が多いのか、病院が空いてました。 私も注腸が効いたおかげか体調が良いので、できれば病院に近づきたくなかったけど、 同じこと考えてる人が多いのか予約変更の電話繋がらないし、 そうこうしているうちに薬の在庫なくなっちゃいそうなので仕方なく病院へ…。 今日は転勤が決まった主治医の代診の先生。 体調への体感、排便回数や状態を聞かれる。 調子は良く、排便は毎日あるけど量が少ない、固形で、粘膜や血液は見られないと答える。 潜血便検査は問題なし、血液検査の結果もバッチリと言ってもらえた。 よかったよかった。 主治医に新居(先月引っ越しました。前回の記事参照。)から近い病院への紹介状を依頼していたので、次回の予約はなし。 薬は何日分要ります？と聞かれ、コロナ騒ぎで出来るだけ病院へ行きたくない旨を話し、最大の日数分出してもらうことに。その際、コロナ対策の特別措置として電話での薬の処方を受け付けている病院もあると教えてくれた。この病院もそうだって。 …知ってはいたけど、同じこと考えてる人が多いのか、電話繋がらないんだもん。 まぁ、多くの患者さんを抱えてる病院だからなぁ。 どうかコロナで医療崩壊なんて起きませんように(｡-人-。) 紹介先の病院が合いそうなら、こちらの病院とは今日でお別れです。 ありがとう！さようなら！！     【内服】※変更なし サラゾピリン4000mg フォリアミン5mg アザニン100mg ミヤBM散6g ビオフェルミンR18mg アルファロール0.5μg 【注腸】※変更なし 手作り注腸 ペンタサ 1000mg粉末 アルサミン細粒90％ 1g これらを水もしくは微温湯30～50ｃｃと混ぜて注腸する

引っ越したら新居の便器の水量が多く、潜血便検査用の便を採るのに苦労しました。 さて、引っ越しは20日ほど前だったのですが、忙しさとストレスからか、粘膜の排出(&お漏らし)・トイレットペーパーへの血液の付着・排便前の切迫感が復活してしまいました。 なので注腸の頻度を毎日に増やしてプレドニゾロン全量をイン。それを1週間続けたところ、粘膜や切迫感はなくなり、ちょっと便秘っぽくなりました(血はまだ時々出る)。 今はプレドニゾロン半量を入れた注腸を毎日やって1週間が過ぎました。 2月29日、いつも通り潜血便検査をしたところ、久しぶりに陽性( ；´Д｀)(便潜血あり)。 先生に「注腸のプレドニゾロンの量はしばらく減らさず、維持した方がいいんですかね？」と聞いたところ、「いや、潜血は多くはないので、そのまま自分のペースで減らしていっていいですよ」とのこと。 血液検査のCRPやアルブミンも悪くないので、注腸以外の薬はそのままの種類と量を続けます。 次回の予約を入れる段になって、先生から衝撃的な一言が… 「私、ここを退職するんですよ」 聞けば遠くの病院に赴任になるらしく、今回が最後の診察になるのだとか。次回以降はちゃんと後任の先生に引き継ぐということですが… 記事の冒頭で書いた通り、私は最近引越したため、これまで30分で済んでいたこの病院への通院時間が1時間以上かかるようになってしまったんですよね。 今の主治医は3年半、体調最悪の入院中の状態から健康に近い好調の状態までいろいろと診てもらっている先生で、できれば続けて診てもらいたかったので、遠くてもこの病院に通うつもりだったのですが… 先生がいなくなってしまうなら、新居に近い病院をかかりつけにしようと思い、その場で紹介状の依頼をしました。 次回の診察までに書いてもらえるということです(後任の先生に託すとのこと)。 先生、いままでありがとうございました。 寂しいけど、私がんばるよ！ 《ここ1週間の体調》 ●排便の回数1〜2 平均1.3回／日　※泥状:軟便:固形＝0:1:9 ●出血…0〜2／日　※トイレットペーパーにうっすら ●粘膜…なし　※ちょっと前までたまに白かピンクのが出てた ●体重　平均43.7kg(-0.7kg) 【内服】※変更なし サラゾピリン4000mg フォリアミン5mg アザニン100mg ミヤBM散6g ビオ

今年初の通院日。 いつもの潜血便検査を行い、診察へ。 ここ最近の体調はかなり良く、便は毎回固形。 便は隔日で出るリズムが出来上がってきており(全く出ない日と出る日が交互にくる)、 出る日は1〜4回と多め。トイレットペーパーに血がつくこともない、 と問診で答える。 ※個人的には、3日に一度の注腸(ペンタサ+アルサルミン)が効いているためと思われる。 先生曰く、アルブミンの数値も良いし、CRPも良い。調子が良いようですね、と。 前回提出した便中カルプロテクチンの結果は、 絶対的には良い数値とは言えないが、過去2番目の低さなので相対的には良いとのこと。 薬はそのまま。 内視鏡で良い結果が出るまで、減らすことはないのかな〜。 《ここ1週間の体調》 ●排便の回数0〜4 平均1.57回／日　※泥状:軟便:固形＝0:0:4 ●出血…なし ●粘膜…なし ●体重　平均44.35㎏(-1.5㎏) 【内服】※変更なし サラゾピリン4000mg フォリアミン5mg アザニン100mg ミヤBM散6g ビオフェルミンR18mg アルファロール0.5μg 【注腸】※変更なし 手作り注腸 ペンタサ 1000mg粉末 アルサミン細粒90％ 1g これらを水もしくは微温湯30～50ｃｃと混ぜて注腸する