潰瘍性大腸炎ブログ　日々是快腸

11/25に受けた内視鏡の結果を聞くために病院に行きました。 あと血液検査もしましたよー。 《内視鏡結果》 目立つのは主に直腸の炎症。範囲は10cm程度。 炎症の範囲、少しだけS状結腸に喰い込んでいるか。 それより奥は赤い部分がちょこっとあるのみ。 《血液検査結果》 以前より少し悪くなっている。内視鏡のせいかもしれない。 《先生の見解》 下痢が出ているわりには奥の方に炎症がないため、注腸より坐薬が効くかもしれない。 《薬》 ⚫飲み薬は今まで通り。 (直腸型にはサラゾピリンが効くので10錠出したいが、何かの制限で現状の8錠が上限になっているらしい) ⚫坐薬も今まで通り。 ⚫今回は注腸剤はなし。 ⚫新たに『ネリプロクト軟膏』という痔の薬をもらう。直腸型の炎症に効く場合もあるため。坐薬と併用できる。 内視鏡後、せっかく寛解になりかけた症状が2ヶ月ぐらい逆戻りして心の底からガッカリしてたけど、腸の奥の方が思ったより綺麗で少し安心できました。

大腸が悪い上に腰のヘルニアが出てしまい、さんざんな2週間でしたよ。 《ここ2週間のお腹具合》 ⚫ 12/4〜12/14 (10日間) 実は12/6〜8に京都に旅行に行ったら、腰のヘルニアが出てしまいました。 それから一週間は左側の腰〜お尻にかけてが痛くて痛くて、寝返りがうてない＝寝ながら体位を変えるのが難しかったので、注腸じゃなくてペンタサ坐薬のみにしてました。 ◆トイレの回数 朝4〜5回 昼2〜4回 夜3〜4回 一日9〜13回ぐらい 。 朝晩はトイレ間に合わなくなって漏らしたりします。 そういう時はたいてい粘膜だけです。 ◆内容 水様便に近い泥状〜細く軟らかい固形。血は毎回出る。鮮やかな赤。多い時と少しだけの時がある。 血混じりの粘膜も多く出る。 トイレ回数の半分ぐらいは血と粘膜のドロっとした塊だけ。 ⚫12/15〜今日(2日間) 腰は回復しつつあり、寝返りもうてるようになりました。 だんだんトイレの回数と下血•粘膜の量が増え、便が軟らかくなって消化しきれない食材がポツポツ出てくるようになって危機を感じたため、ステロネマ注腸を入れることに。 あと、できるだけお粥食べるようにしてます。 この2日間は薬が上手く入って3〜6時間は保持できたおかげか、トイレの回数は少し減りました。 ◆トイレの回数 朝2〜3回 昼1〜2回 夜3〜4回 一日7回ぐらい。 これでもちょっとはマシになったんですよ。 朝は少しだけ落ち着いて便座に腰掛けられるようになりました。 夕飯食べた後、油断したら間に合わなくて粘膜漏らした… ◆内容 前述と変わらず。

内視鏡検査から約一週間が経ちました。 なんか検査翌日から具合が悪い。 検査前の一週間は下血も粘膜もなく固形便で、トイレの回数もやっっっと一日2、3回まで減っており、半年ぶりの寛解かと喜んでいたのも束の間… 検査翌朝、下血が…！！ トイレ前は腹痛もあるし、下剤を飲んだ時のような水様便のまま。 今では水様便ではなくなりましたが、時々結構な量の血や粘膜が出たこともあったから、腸に穴があいたんじゃないかと心配になりました…それはたぶん大丈夫だと思いたい。 《今週のお腹具合》 ⚫この一週間は、休み、ステロネマ注腸、ペンタサ坐薬、ペンタサ注腸、リンデロン坐薬、ペンタサ注腸の順で。どれが効くのかよく分からん。 ⚫排便回数 夜中〜明け方(3〜5時)…0〜1回 朝(6時半〜8時)…2〜4回 昼(14時〜18時)…1回ぐらい 夜(18時〜24時)…2回ぐらい 一日トータルで4〜6回。 朝は急に便意を感じて駆け込みます。今朝粘膜漏らしてガッカリだわ… ⚫内容 水っぽい泥〜細めの軟便 ⚫下血➕粘膜 一日2〜3回。 量は少ない時と多い時がある。 下血は鮮やかな赤。 はあ〜あ。 確かに先生には、治りかけの時に内視鏡やると悪くなる人もいるって聞いてた。 あの時やめるって言っておくんだった…

本日15時から、内視鏡受けに行ってきました！ 前日は繊維質のない食事に。 朝:チーズ、おかゆ 昼:セブンイレブンの親子丼(米飯、卵、豆腐。椎茸と玉ねぎは取り除く) 夜:おかゆ、海老のビスク(粉末スープ)、こしあん大福 当日(今日)は8:15〜モビプレップを飲み始め、11:00ぐらいまでに1リットル飲み終えたものの、便はまだ泥状のカスが多めに残った状態。(トイレは5回ぐらい。) 水•お茶を飲んで残りの1リットルを飲み終えたのが14:15頃。最後の500mlをコップに注ぐ時に、溶け残った薬剤の粉がサラサラ〜と入っていき、そのせいか飲んだとたん急にトイレの回数が増えた。(トイレは最終的に11回ぐらい) 最後は透明に近い薄黄色の水様便に、少しだけカスが混じった状態まで行けました。 検査は前回(昨年)よりスムーズに、苦しくなくできた気がします。 便を残さず出せたおかげか、問診票に去年は苦しかったって書いたおかげか… いずれにしろ、よかったです。

白血球除去を1連終了して、三週間が経過。 オナラの回数も減ってきて、下血•粘膜もなく、便も固形。 もうこれは寛解なのでは！？と思い、2日ほど注腸と坐薬をサボって夜更かしをしたら、下血混じりの粘膜が…！！ はい、すみません。今まで通り真面目に生きてゆきます。 あと、再燃期に避けていたトマト、キノコ、コーヒー、カレーを解禁しました！ トマトとキノコはもう大丈夫。コーヒーも一度に飲みすぎなければOK。カレーはそのあとお腹がゆるくなった。もしかすると下血もカレーのせいだったのかも。 《今週のお腹具合》 ⚫この一週間はペンタサ注腸、ペンタサ坐薬、ペンタサ坐薬、サボり、サボり、ペンタサ注腸、ペンサタ注腸の順。 ⚫排便回数 夜中〜明け方(3〜5時)…0回！起きなくて済んだ！ 朝(6時半〜8時)…1〜2回 プラス、昼(14時〜18時)か夜(18時〜24時)のどちらかで1回。 一日トータルで1〜3回。 急に便意を感じる時はたいていオナラです。もう駆け込まなくて済むようになってよかった。 ⚫内容 基本普通の固形。食べすぎると少しゆるくなります。 ⚫下血➕粘膜 2回 ⚫体重 たぶん45kg台前半。 確実に快方に向かってます。嬉しい！！

白血球除去を1連終了して、二週間が経ったよ。 徐々に寛解に向かっている感があって嬉しい！！ 《今週のお腹具合》 ⚫ペンタサ注腸とペンタサ坐薬を毎日交互に。そろそろ坐薬だけでも良さそうな。ただ、毎日だと次の診察まで薬の数が足りん。 ⚫排便回数 夜中〜明け方(3〜5時)…0〜2回(大抵オナラだけ) 朝(6時半〜8時)…1〜2回 プラス、昼(14時〜18時)か夜(18時〜24時)のどちらかで1、2回。 一日トータルで2〜4回。 急に便意を感じてもほとんどオナラ。ガスの発生量は、まだまだ前の寛解期より多い。 ⚫内容 基本普通の固形。時々、ちょっと軟らかいのが出ることも。 粘膜減りました。今週は2回ぐらいしか見ていない！ ⚫下血 ペーパーに付くことが2、3度あったけど、それだけ。 ⚫体重 45kg台前半。 このまま寛解に入ってほしい。切実に！

白血球除去を1連終了して、一週間が経ちました。 《今週のお腹具合》 ⚫引き続き、ペンタサ注腸とペンタサ坐薬を交互に。 ⚫排便回数 夜中〜明け方(3〜5時)…1〜2回 朝(6時半〜8時)…1〜2回 プラス、昼(14時〜18時)か夜(18時〜24時)のどちらかで1回。 一日トータルで2〜4回ぐらい。 平均2回分減りました！ ただ、2日間ぐらい便が出づらく、ガスばかり出てた時はかなりこまめに行ってました。夜中に4回ぐらい起きた。 ⚫内容 ほぼ軟らかめ〜普通の固形になってます。 ただ、黄〜 ピンク色粘膜も少しだけど毎日出る。 ⚫下血 うっすらピンク粘膜が出ます。 ⚫体重 45kg台出た！ ガスが溜まって苦しいのは相変わらず。漏らすのを恐れてまだ駆け込むのがやめられん。 確実にペンタサ注腸と坐薬が効いてきて良くなってはいるんだけどねー。

白血球除去療法1連(10回)を終了し、かかりつけの病院で診察を受けて来ました。 調子が上向きなので、問診と、年一回の内視鏡検査の予約を取っただけで、とくに新しい治療法を提案されたりはしていません。 今まで通りの薬を処方され、次回は今月末に内視鏡検査を受けることになりました。 いつも苦労するから、今回は前日までの食事に気をつけてすんなり検査に入りたいなぁ。

8月末からほぼ毎週受けていた白血球除去療法も、今日が最後でした。 今回も問題なく受けられましたよー。 体調は今週少し上向きました！ ⚫引き続き、ペンタサ注腸とペンタサ坐薬を交互に。 ⚫排便回数 夜中〜明け方(3〜5時)…0〜1回 朝(6時半〜8時)…1〜2回 夜(19時〜24時)…2〜3回 一日トータルで3〜6回行ってます。 夜はあまり駆け込まなくて済むようになった！ ⚫内容 軟らかめの固形率が高まってます！ 白いドロッと粘膜は相変わらず。 時々ピンク色のが出てくるのが少し気になる。 固形(軟)7割 泥状2割 水様なし 粘膜のみ1割 ⚫下血 うっすらピンク粘膜が出ます。 ⚫体重 43㎏台後半から44kg台 44kg台が増えました（＾ν＾）v 白血球除去はもう終わりだけど、この調子で少しずつ良くなっていきますように。

本日、白血球除去してきました。 次で最後だ〜。 《今週の体調》 ⚫引き続き、 ペンタサ注腸とペンタサ坐薬を交互に。 ⚫排便回数 先週と変わらず。 夜、夜中〜明け方、朝の3つの時間帯で、必ず2〜3回はトイレ駆け込んでます。 一日トータルで3〜7回。 ⚫内容 泥状が減り、軟らかめの固形が増えた！ 白いドロッと粘膜は相変わらず。 固形(軟)5割 泥状4割 水様なし 粘膜のみ2割 ⚫下血 今週はなし ⚫体重 43㎏台後半から44kg台前半 水様便がなくなり、固形が増えたのは心強い！ 徐々に快方に向かっているのか！？ しかし、回数が全く減らないのと、急いで行かないと漏らしそうなのと(大抵出してみたらオナラだけど)、食後にお腹が張って苦しくてオナラが出まくるのはツラい。 とりあえず、このまま真面目にペンタサ注腸＆坐薬がんばります。

18日(土)、2週間ぶりに行ってきました！ 前回と同じ服装で治療受けたら寒くて、季節の移り変わりを肌で感じました。 《今週の具合》 ⚫先週木曜から、ペンタサ注腸とペンタサ坐薬を交互にやってます。 ⚫排便回数 夜中〜明け方(3〜5時)…1〜2回 朝(6時半〜8時)…2〜4回 夜(19時〜24時)…2〜3回 一日トータルで3〜7回行ってます。 ⚫内容 固形1割 泥状6割 水様1割 粘膜のみ2割 ⚫下血 週に2〜3回、うっすらペーパーに付くか、水様の時に最後の方混じる。 ⚫体重 43㎏台後半から44kg台前半 回数、内容あまり変わらず。 体重は少しだけ増加！

かかりつけの病院に久しぶりに行ってきました。 白血球除去(Ｌ-CAP)を7回やった結果を話し、今後どうするかを決めました。 《白血球除去は継続》 ⚫あまり効いていないが、治療を始める前よりはトイレの回数は減っている。10回(1クール)やった後に良くなる人もいるので、残りの3回もやった方がよい。 ⚫(白血球除去の病院でもらった)血液検査の結果は少し貧血気味だが、白血球除去をやると貧血になりやすいので、あまり気にしなくてよい。 《ペンタサ注腸•坐薬併用で》 ⚫「しぶり」(＝トイレに行く時にダッシュする)症状がおさまらないのは、直腸に炎症が残っているためか。注腸だけでなく、時々坐薬を入れた方が良い。 ⚫ステロネマ注腸は即効性があるが、長期的にみるとペンタサ注腸の方が効くというデータもある。坐薬も同じく。翌日に大事な予定がある日はステロイド、翌日が休みの日はペンタサという風に、使い分けてみて。 先生に言われたのはこんなところです。 がんばります(=ﾟωﾟ)ﾉ

白血球除去7回目も問題なく終わりました。 来週、かかりつけの病院で診察受けて、今後の治療の方針を決めてきます。 《今週のお腹》 ⚫体重…43kg代前半 ⚫回数…4、5回前後(朝晩2〜3回ずつ) ⚫食後3時間ぐらいでお腹にガスが溜まってきて、オナラの回数•量が多かった。 ⚫トイレにはほぼ毎回駆け込む。便意を我慢できるのは2回ぐらいまで➕オナラが出るか便が出るか分からないため(T ^ T) ⚫白いドロっとした粘膜が増えた。2回に一回は出る。ガス→粘膜→便→(時々)血の順で出る。 ⚫下血は、今週は4回ぐらい薄っすらトイレットペーパーに付く程度。 昨日は仕事の打ち上げがあって、アルコールを2杯半も飲んでしまった。店も2件行ったから食べ過ぎたこともあり、帰ってから5、6回トイレに行って結構辛かった。一度じゃ出しきれないみたいで。 とりあえず、トイレに駆け込まなきゃいけない状態を改善したい！！ と先生に相談してみよう。

前回ブログ更新忘れてました。まぁいいや。 今日も針は両腕1発ずつでOKでした！ やった！ あと血液検査用に採血しました。 来週、検査結果をもらい、再来週はかかりつけの病院で約一ヶ月半ぶりの診察です。 体調の経過はというと、今週一週間は以前と比べてトイレの回数が減りました。 一日2〜5回程度に。 注腸の翌日は2〜3回、注腸休みの日の翌日は4〜5回。 具体的に言うと、一日に1度(起き抜け〜朝食後または帰宅後〜寝る前)排便ラッシュがある。 その時に、少ない日は2〜3回、多い日は4〜5回連続でトイレにダッシュ(5〜30分間隔で)。 排便ラッシュの時間帯以外は便意を感じないか、感じてもオナラしか出ないか。 なので、ラッシュの時さえ気をつけていれば、わりと普通にしていられるようになりました。 ただし、まだ毎回下痢で、時々白い粘膜がドロッと出たり、ちょっぴり血が混じることもあります。 この体調の改善が白血球除去の効果なのかは、判然としません。 というのも、約2ヶ月間続いた仕事の繁忙期が先週で収束し、今週は久しぶりに精神的に余裕ができたのです。 私としてはこっちが本当の原因なんじゃないかと踏んでます。

昨日、4度目の白血球除去行ってまいりました。 前回同様、今回も一発で針の位置が決まりました！ヤッタネ！！ 朝ごはん沢山食べられたからかな？ ただ、毎回終了15分前ぐらいから、両腕の針を刺した所が痛いです。局所的にぐっと圧迫されているような、鈍い痛みです。 先生いわく、スタートから時間が経つにつれて血管が狭まってくるのかも、とのこと。 次は痛くなる前に腕を温めることにしました。 肝心のお腹の様子ですが、やはり大きな改善は見られません。 3週間ぐらい前からそうですが、下血はほぼなく、粘膜もほとんど見ることががなくなりました。 トイレは、注腸の翌日は一日5回程度、注腸休みの翌日は7回程度。 昼間は多くて2回ぐらいですが、夜〜朝はトータルで4〜7回ぐらい行くのは相変わらず。 硬さは水様〜泥状。 消化し切れない食材らしきものは、ここ一週間は出ていません。 体重は昨日の朝で42.5㎏。 42㎏台まで落ちてしまったのはビックリ。 こんな状態ですが、昼間のトイレ回数は最悪な頃よりだいぶ減ったので、病院の後、久しぶりに友人とランチに行きました。 私が率先してお店チョイスし、鶏料理屋で親子丼。その後、カフェで小さなベイクドチーズケーキとアイスティー。 直前にトイレを済ませていたおかげか、夜までお腹痛くはなりませんでした(=ﾟωﾟ)ﾉ これからは食べるものを選べば、昼間の5〜6時間ぐらい外で友人と過ごせるような気がしてきました！

今日は白血球除去療法三回目でした。 なんと、初めて一発で針を刺してもらえたーー！わーい！！！:*･'(*ﾟ▽ﾟ*)'･*:. それと、いままでは血を入れる針と抜く針の2本とも右腕に刺していたいたんだけど(左腕では丁度いい血管が見つからないとかで)、今回は左右の腕に一本ずつ刺せた！ 近い位置に2本に刺していると、せっかく白血球を除去した血をまた抜いて濾過しているようなものなので、効率が悪いそうで。 普通は両腕に刺すらしいので、三度目にして初めて普通のやり方でできたということです。 で、肝心の効き目の方は…まだ実感できてません(⌒-⌒; ) 良くなったと言えるのは、ここ2週間ぐらいで下血をほとんど見なくなったことぐらい。 相変わらずトイレは一日8〜10回(ステロネマ注腸の翌日は4、5回)だし、便も泥状〜水様だし、赤茶色のカス状態のものも出ます。 そろそろ効いてくれないかな〜。

昨日はプレドネマ注腸休みの日。 そしたらやっぱり今日は調子悪い日でした。 回数…8回(明け方1、朝4、午前1、昼過ぎ1、夕方1) 内容…⚫朝までの5回→泥状〜だんだん水様に。下血•粘膜なしから始まり、最後の2回ぐらいは出てきた。 ⚫その後→水➕茶色いカス状。粘膜あり。下血はうっすら。 朝の2回ぐらいまでは軟らかいとはいえ普通に近い色と塊感だったのに、その後はずっと水っぽい。 ううむ。 近頃忙しさでストレスが溜まり気味なので、それも良くならない原因なのだろうか。 そんな時は(そんな時でも)ついつい「食」でストレス発散してしまう。 (さすがにギトギト油ものやアルコールは摂らないけど！) 今日は昼食に鯛の刺身とネギトロがのった丼、夕食のデザートに紅茶ゼリー➕ヨーグルトっぽいソース➕ベリー類ののったミニパフェを食べました。 30分〜数時間後に出すことになりますが(笑) まぁ、でも美味しかったよどっちも！！

顆粒吸着除去療法(Ｌ-CAP)を始めてから、ステロネマ注腸の効きが良くなったかもしれません。まだはっきりとは言えないけど… 前回ブログ投稿した3日前(L-CAP2回目の日)、ブログは昼の時点で書いていましたが、その後の経過が悪く、結局10回ぐらいトイレに行きました。 何か口にする度に下して、赤茶色のカスばかり出るのは3週間ぶりぐらい。 実は前日、一日おきのステロネマ注腸をサボっていたのです(つまり、2日連続で注腸しなかった)。それまでは3週間ぐらい一度もサボらず2日に一度のペースを守っていたんだけど。 話が変わって今日、まとまった排便はなんとたったの1回でした。泥状でなんとなく消化しきれていない食材っぽい塊も見えるという、あまりよくない状態だけどね。 お腹が張ってガスは出ますが、下すということはなかったです。 昨日は注腸の日で、しかも朝までちゃんと薬を腸内に保持できたおかげ！？ L-CAPやる前よりも、ステロネマ注腸の効果が少し出やすくなっているような気がします。 しかし逆を言えば、L-CAPをやっていても、今のところステロネマ注腸なしではトイレの回数が減らないということで。 L-CAPそのものの効果を実感するには、何度も地道にやっていかなければいけないみたいです。

今回は1回目(前回)のように何度も針を刺し直されたくない！！ ということで、先生に言われたとおり朝食をちゃんと食べて行きましたよー。 あと、mixiの潰瘍性大腸炎コミュニティの掲示板で得たアドバイス「治療中は身体を温める(長袖長ズボンを持参して着替える)」「片腕につき一日10回のパンプアップ(エアダンベル)運動」を実践してみました。 そのおかげか、今回は3回しか刺されなかった！！(＝1度しか刺し直されなかった) いやぁ、本当良かったです。 一発一発が結構痛いもの… 治療中は前回同様血圧に異常なし。2度目のに出やすいという呼吸困難もなく、無事に終えました。 効果が期待できるのは次回(3回目)以降らしいので、もう少しがんばります。 《最近の腹具合》 ⚫昨日…トイレ6回。朝2昼1夕1夜2。 水多めの泥状。下血は2回ぐらいうっすらと。 腹は痛いというほどにはならないが、トイレ前にグルグル鳴る。 体重は43kg代半ばだと思う。 ⚫今日(午後2時現在まで)…トイレ3回。朝起きて2、午前の治療終えて1。 いずれも赤茶色のカス状なのであまり良くない。 今朝はトイレ前右下腹がぐっと押されるように痛かった。 いつも1度は起きて行く夜中の排便はなかったけど。 きのう、2日に一度のステロネマ注腸サボっちゃったんだよね。 そのせいであまり今日は良くないのかもしれません。

顆粒吸着除去1回目から一日が経ちました。 昨晩はプレドネマ注腸やってません。 ⚫回数…7回   朝2   昼3   夜2 ⚫状態…下血なし。    水様1回、泥状6回     まだまだお腹がユルい。 下血はここ数日は全く出ない日が続いていたため、顆粒吸着の効果なのか分かりません。 もしかしたら、サラゾピリン増量が効いたのかもしれないし。

初めての顆粒吸着除去療法やってきました！ L-CAPの方です。 血が取れない取れないと言いながら看護師と医師7人掛かりで3、40分格闘した後、やっと始まりました。 血を抜き出す血管を探すのにだいぶ苦労したようで、丁度いい位置を探すのに計7回も針を刺されました。 痛いし、上手くいくんだろうかと気が気じゃなかった…（−＿−；）笑 今朝は寝坊してコップ一杯の水だけ飲んで病院に行ったのですが、先生いわく、朝食を食べていなかったことも血が取りにくい一因になっていたそうです。脱水状態になっているととりにくらしい。 寝坊した自分も悪いけど、こういう情報は事前に知りたかったなぁ。 次回は針を刺すのがスムーズに行くように、麻酔効果のあるシール(ペンレステープ)をもらい、事前に腕に貼ってくることに。 治療中は針の刺し口がちょっと痛いのと、腕が肌寒いこと以外は異常はなく、無事に終わりました。 あと何回かやって、効果が出るかだなぁ…。

前日にステロネマ注腸やりました。 ⚫体重…測ってない ⚫回数•内容…6回 朝6〜10時 2回(血少泥) 昼 2回(泥) 夜 2回(血少泥) ご飯をしっかり食べたけど、回数は比較的少なかった！

前日はステロネマ注腸休み。 今日は職場で水様便をちょっと漏らしてしまいました…（−＿−；） 職場で漏らしたの初で落ち込むわー。 しかしラッキーだったのは、ほとんどの社員が盆休みでフロアに自分一人だったことと、ほんの少しだけでズボンにまでは染みなかったことですね。 自分一人だったから、気が緩んだのかなぁ？ でも昼間にこんなに頻繁にトイレ行きたくなることは最近なかったんですけどね。 お昼ご飯食べ過ぎたかも。 ⚫体重…43.6㎏ ⚫回数•内容…10回 明け方1(血少泥) 6時半(血少泥) 7時(血少泥) 7時半(赤茶カス) 11時(粘膜) 15時半(血中泥) 16時(血少水〜泥) 16時半(赤茶カス➕水) 23時(血少泥) 24時(泥) ⚫15〜16時過ぎに腹痛があった。

今日は2週間ぶりの診察のため病院へ。 血液検査を受けました。 先生の見解としては、数値は以前より良くなってはいるものの、ステロネマ注腸を使っている割にはしぶとく炎症が続いているとのこと。 《今後の診療方針》 ①顆粒除去療法 土曜日でも空いていて、自宅に近いところ診療所に紹介状を書いてもらいました。 ②サラゾピリン増量 一日6錠→8錠に。 代わりに、ペンタサは一日4錠→2錠に減らす。 汗が黄色くなったり尿が赤くなったりするらしいのが不安。白シャツに染みが付いたら洗濯じゃ取れないらしいし… 自己判断で元の6錠に戻しても良いそうです。(その時はペンタサも戻す) ③ステロネマ注腸を減らす さすがに次の診察までの60日間、毎日使うのは副作用が出るおそれがあるので、半量以下に減らす。 2日に一度以下に頻度を減らすか、薬を半分捨てて注腸するか。 あと、便が固形になったら坐薬に変えてみてくださいと言われた。 下痢が出なくなると、腸の奥〜中ほどは炎症が治まってきている証拠なのだそうです。 なるほどなるほどー。 この3本柱でステロイド(注腸)離脱しつつ、寛解に持っていきたい！d(^_^o)

今シーズン、ステロネマ始めて2週間経ちました。もらった分は今日で終わり！ しかし、経過は芳しくなく、お腹はグルグル不穏な音を鳴らすし、ガスが発生して苦しいし、便意を感じてトイレに行けばガスと粘膜が出るだけ。 トイレ回数は多いのに、便が出ない日でした。 ⚫体重…44.9㎏ ⚫回数と内容…8回 3時頃 水➕血少粘膜  6〜8時 血少泥2 9時 粘膜のみ 11時 粘膜のみ 14時 ガスと粘膜 16時 ガスと粘膜 18時 ガスと粘膜➕ほんのちょっと泥  22時半 ガス！！！  

すんなりと良くなってはくれません（−＿−；） 昨日、一昨日と出なかった分、今日はすごい量と回数でした。 うへぇ。 ⚫回数と内容  一日通して15回ぐらい •朝6:00〜8:00…10回ぐらい  固形2  固形➕粘膜1(お通じ大量)  泥➕粘膜1(お通じ大量)  血少泥2  赤茶カス1  水➕粘膜➕血2 (最初は久しぶりの固形で血もなく、やった！と思ったが、いくら出しても残便感が…最終的にはお腹が痛くなって水や粘膜や血がー(￣◇￣;  ) ⚫11:00頃…泥➕粘膜 ⚫15:00頃…赤茶カス➕粘膜(腹痛あり) ⚫18:00頃…赤茶カス➕水(腹痛あり) ⚫20:30頃…泥➕粘膜(腹痛あり。お通じ大量でびっくり) ⚫23時頃…粘膜 ⚫体重…44.9㎏

⚫体重…44.9㎏ ⚫回数…6回(明け方1、朝2、昼1、夕1、夜1) ⚫内容…固➕粘膜1、血少泥3、水様➕粘膜1、ガスと粘膜のみ1 明け方(夜中？)3時半頃目が覚め、トイレに急行！ 朝もトイレに駆け込む感じでした。 しかし昼以降は出そうで出ない。 ガスが溜まってるし、時々お腹がグルッと鳴ってトイレに行くけど、ガスとちょっぴりの粘膜(白。ときどき赤混じり)しか出てこない。 少しずつ良くなっているのかなぁ？

⚫体重…44㎏ ⚫回数…4回(朝2、夜2) ⚫内容…血少泥2、粘膜泥1、ほぼガスのみ1 体重が一番痩せてた時より1㎏増えました！わー(ノ=ﾟωﾟ)ﾉ トイレの回数に関しては、この日は減ってますが、その前日(ステロネマ10日目)は7回ぐらい行っており、水様〜カス状、血の量も赤茶色の水に見えるぐらいだったので、まだまだ油断はできないなぁ。

⚫体重…43.7㎏ ⚫回数…6回(朝2、午後2、夕1、夜1) ⚫内容…血多水〜泥3、血少泥2、粘膜➕血1) 腹痛はなかったけど、午後はちょっとお腹がグルグルしたかな。 朝と夜はトイレ駆け込む感じ。

3歩進んで2歩下がりました（−＿−；） ⚫体重…43.5㎏ ⚫回数…7回(朝3、午前1、午後2、夜2) ⚫内容…血中泥3、血少泥4 ⚫腹痛…15時〜18時ぐらいまで、お腹がグルグル鳴って少し痛みが。 また腹痛出ちゃったよー。 あと、トイレもちょっと急ぎ気味で行く感じに逆戻り。 そして相変わらずガスが溜まり、トイレで勢いよく放出(笑) 体重だけは順調！

⚫体重…43.2㎏ ⚫回数…4回(午後2、夜2) ⚫内容…血少泥1、血少水〜カス状2、ガス➕粘膜のみ1 今日はトイレの回数が急に減った！ 最近は朝目覚めたら急いでトイレへ行き、一度で終わらず何度か行くのが恒例だったのに、今朝は便意がなかったことにビックリ。 相変わらず便はゆるいままだけど、血の量も減っている（＾ν＾） ただ、ガスの量は増えたような… 食後はやっぱり苦しい〜。 そしてオナラしたさに入れたばかりのステロネマ出してしまいましたとさ。 あ〜あ。 でも、塗り薬を腸の内側に塗るのと同じで、一度薬が入れば効くと先生が言っていた。

⚫体重…43.1㎏ ⚫回数…7回(朝2、昼1、夕1、夜3) ⚫内容…血少泥4、血多粘膜1、血少粘膜少1、ガスのみ1 回数が減りつつある。 昼間は全く腹痛なく、便意を感じなかった！ 夜はガスが溜まる〜（−＿−；）

昨日はステロネマ半分ぐらい捨ててやってみました！ ⚫体重…43.2㎏ ⚫回数…10(朝5、昼3、夜2) ⚫内容…血多水〜泥2(朝)、血少泥3(朝夜)、赤茶カス3(朝昼)、少粘膜➕少血1(昼)、ガスのみ1(昼) 朝は残便感があって、一度で出しきれず5回行った。 昼は便意を感じず、休憩がてら行って主にガス抜き。 夜はしっかり出た。消化しきれてない黒っぽいものが見える。…昨日の食事には心当たりなし。まさか今日の昼間食べた小松菜？そんなに早く出てくるものでしょうか(⌒-⌒; )

トイレ回数はあまり減ってないけど、血は少なくなった気がする！ あと、注腸前にはなかった残便感があり、一度のトイレじゃ出しきれていない感じがします。 それで食後は2、3度行ってる。 ⚫体重…43.1㎏ ⚫トイレ回数…9回(朝3、午後2、夕1、夜3) ⚫内容…血少泥7、血中➕粘膜泥2

前日からミルミル再開しました。 (今年の2月頃から飲むのをやめてたのです) 《お腹の具合》 ⚫体重…43.1㎏ ⚫トイレ回数…11回(朝3、午後2、夕3、夜3) ⚫内容…血無泥状3回、血少泥状2回、血多泥状1回、赤茶カス2回、少粘膜のみ1回、オナラのみ2回 ⚫トイレに駆け込んだのは2回ぐらい。あとは緩やかな便意で、余裕を持って行けた。 ⚫夕方にガスが溜まる感じがあったが、腹痛はトイレの時に1回だけ。 今日嬉しかったのは、久々に空腹を感じて何か食べたいと思ったこと！(午後5時ぐらい) ここ2週間ぐらいはガスが溜まってお腹が空かなかったし、何か口にすると腹痛→トイレ駆け込み→赤茶のカスみたいな粘血便  だったから、積極的に物を食べる気がしなかったんだよー。

ステロネマ効いているようです！ トイレの回数は3分の2になり、急な腹痛の回数がぐっと減りました。 心配していた足のむくみは、まださほど気になりません。 【昨日のお腹】 ⚫体重…42.9㎏ ⚫回数…10 (朝3、午後2、夕2、夜2) ⚫状態…血多泥4、血少泥1、赤茶のカス状3、血中粘膜2 ⚫昨日までほぼ毎回だったトイレへの駆け込みは1、2回 ⚫午後5時〜11時ぐらいはガスが溜まって苦しかった(~_~;)

6/26の診察から5週間経ち、病院に行ってきました。 予定では6週間空けることになってたけど、具合が悪いので1週間早めたのです。 診察では6月末から現在までの体調と投薬の変遷を説明。 6/26〜リンデロン坐薬   (改善見られず徐々に悪化) 7/6〜ペンタサ注腸   (徐々→急激に悪化) 7/20〜プレドネマ注腸   (改善見られず) 先生曰く、薬を使う順番は合ってるのに良くならないのが問題。 次の治療の選択肢は4つ ①ステロネマ注腸に変える 良い点…自分で量や頻度を調節できる。自己判断でやめられる。 悪い点…プレドネマより強い分、副作用も強い。(私の場合は足のむくみ) ②プレドネマ経口剤に変える 悪い点…やめるまで徐々に減量しながら4ヶ月ぐらいかけなければならない。 ③白血球除去 良い点…ステロイドに比べ副作用が少ない。 悪い点…効果を実感できるのが遅い。 ④サラゾピリンの量を増やす 良い点…私の体質に合っている 悪い点…今より量を増やすとたぶん黄色い汗が出る 結局①を選びました。 決め手は、先生が一番に挙げた治療法であることと、プレドネマは2年前に使った時によく効いたから。 ただし、足のむくみは辛かったので、これだけは我慢しなきゃなぁ。 あと、血液検査も受けました。 ⚫CPR値は少し上がっている。 ⚫貧血にはなっていない。(ヘモグロビン？)むしろ脱水に近い。 水分補給はこまめにしよう… 次の診察は2週間後にして、その間ステロネマで様子を見ることに。 あと、もしステロネマが効かなかった場合、白血球除去をやりますか？と聞かれました。 週に1、2度は通院することになるけれど、土曜日も空いていてより自宅に近い病院も紹介できると言われ、やりますと答えました。 まずはステロネマ効いて欲しいなぁ〜。

今朝は体重43.3㎏という、あり得ない記録をたたき出してしまった… 身長159cmなので、BMI値は約17。 痩せちまったなー。

これから立川の花火大会に行ってきます！ 本当は浴衣が来たくて一週間前から用意していたのですが、今の腹の状態じゃ不安なんで洋服で行くことに… 浴衣じゃトイレ駆け込めないですからね。 人混みの中長時間居るのもちょっと不安だけど、余計なものを飲み喰いしなければ大丈夫だと信じて。 【今朝】 ⚫体重…44.7㎏(ついに44㎏台に…健康時−3㎏ぐらい) 【昨日】 ⚫回数…13回ぐらい(朝3、午前2、午後2、夕方3、夜3) ⚫硬さ…水3、泥10 ⚫粘膜…血と粘膜だけの時が4回ぐらいあったかも。 ⚫血…毎回大量に出る ⚫腹痛…午後4時〜6時ぐらい、ガスが溜まって胃の方にせり上がってくる感じ。こういう時は空腹を感じない。

7/20から注腸を始め、5日経ちました。 1回サボり、あとは毎日やってるけど、今のところ効果は見られず。 ・トイレ一日10回前後 ・水〜泥。朝時々固。 ・毎回血と粘膜が大量に出る。 (細かいヒダというかヒモみたいなのの集合体っぽい粘膜が出た…まさか大腸の柔毛…！？←※あくまで素人の憶測) ・トイレ前に腹痛あり。駆け込む感じ。 ・午後3〜5時ぐらいに鈍い腹痛。あと、みぞおちあたりに少しせり上がってくる感じ。お腹のガス？ ・体重は昨日の朝45.3kg すこぶる悪いですね！！ 夜の食事。 鶏雑炊(米、卵、鶏胸肉、キャベツ、玉ねぎ、にんじん) カボチャの煮物 枝豆豆腐(鰹節)

今晩から、今シーズン初のステロイド(プレドネマ)注腸はじめます。 朝  白米、煮物(ちくわ、オクラ、にんじん)、キュウリ、出し巻き卵 おやつ 最中、ゼリー 昼 おにぎり(海苔、梅干し) おやつ 豆せんべい 夜 白米、卵スープ(ほうれん草、しいたけ)、納豆、煮物(こうやどうふ、にんじん、オクラ、ダイコン、しいたけ) 野菜ジュース ⚫回数…朝4昼1午後2夜3 ⚫かたさ…固形朝1、それ以外は泥〜水、血と粘膜だけがドロドロっと出てくる時も。 ⚫総評…何か口にするたびに10分以内にトイレに駆け込んでいる。悪い状態。

去年の記事を見たら、6月の半ばに今のような状態になり、6/26〜リンデロン坐薬とペンタサ注腸始めてるんですね。 そしてちょうど今頃(正確には7/17)には粘膜と水様便はあるものの、血は出なくなっていたようです。 去年より悪くなるのも遅かったけど、その分治りも遅いっぽい。 ステロイド使うべきか悩むなぁ…

去年に比べたら遅くて緩やかなものの、徐々に徐々に調子悪くなってます。今は結構悪いです。寛解を0、過去最悪を10とすれば8ぐらい。 ・最近の治療…一日おきにペンタサ注腸 ・体重…46.6㎏(昨日の朝) ・トイレの回数…一日8回(今日) ・硬さ…一日1回は固形、あとは泥〜水(昨日と今日) ・血…毎回粘膜と一緒にドバッと出る。 ・トイレのタイミング…食事直後〜30分後(今日) ・腹痛…トイレ前に来る 昨晩、梅酒と焼酎を1杯ずつ呑んでしまったので、今日はとくに調子悪いようで… ここ3週間ほど、外出時は食事の量やスピードに気を付けて、トイレにもこまめに行くという心掛けが必要になってます。

ステロイド坐薬を使い始めて一週間、とくに効果は見られませんでした。 むしろトイレの回数が増え、軟らかくなってきた感じ。 認めたくないが、徐々に悪化してる… •一日4〜6回   (朝晩それぞれ2〜3回ずつ、昼食後に1回) •やや軟〜泥状 •血の量は変わらず〜少々増えた。 •腹痛はなし。   ただし、もよおしてからトイレ行くまで急ぐ感じ。 •ガスが溜まり、オナラが増える。 •早朝(4〜6時頃)目が覚めてトイレに行くことがある というわけで、もらった坐薬10個中3個を残し、ペンタサ注腸をすることに。 毎日は大変なので、まずは1日置きで。 まだ梅雨は続くので悪化を止めたい！

今回は血液検査なし。(先月やったので) 20日ほど前からの症状を話すと、やはり「再発ですね」との診断。(「再燃」というヤツ？) 最近出血したという患者さん多いんですよーと言われる。 5、6月は一般的に再燃率高いようです。 出血の様子(鮮やかな朱色で、トイレットペーパーにつくことや、2、3滴落ちることが多いなど)や便は普通の固さであることを話したら、やっぱり直腸の炎症だろうとのこと。 便が下痢になってくると、S字•横行結腸の炎症のことが多いそうです。 坐薬を勧められ、ステロイドとペンタサどっちが良いか聞かれて悩んでいたら、どちらも10日分ずつ出してもらえました。 先生としては、ステロイドの方が早くよく効くと思うけれども、ステロイド使用に抵抗がある人にはペンタサを使ってもらっている、とのこと。 坐薬が効かなければ、注腸になるらしい。 次回の診察も6週間後にしてもらった。 お昼は居酒屋の唐揚げ定食ランチに… どーーーーん！！ とても坐薬勧められたUC患者の食事じゃないです… メニューに写真が載ってなくてね(言い訳) 山椒がピリッと効いてて美味しく、結局平らげてしまいました。 …今日の夜ご飯からはアッサリ目にするぞ。

一週間ほど前から、お腹がガスで張る感じはなくなり、一日3食、食欲も湧くようになりました。 体重は朝食前で46.8kg。少しだけ減った？ しかし、毎回ちょっと出血するように… UCと診断されて少し経ったぐらいの時のように、トイレットペーパーにつく程度から2、3滴便座に落ちる量。 色もその頃ぐらいの鮮やかな朱色なので、直腸からの出血かも。 便は固さと量は普通、回数は一日1〜2回。二回に一回は、綿状の白いものが絡んでいたり、軽くて浮くような感じのものがちょろっと出たり。 腹痛や下痢がないのはいいけど、やっぱり気持ち良いものではないなぁ。

相変わらずお腹にガスが溜まる日々が続いています。 お腹が苦しい。胸焼けしたようにせり上がってくる感じ？ で、食事の時間になってもあまり空腹を感じません。 トイレは、一日一回。 硬さ普通•量少〜普通•赤茶色で薄っすらペーパーに血がつく•時々白い綿状のものも

久しぶりに腹痛に見舞われました。 約一週間前のことです。 6/9、今話題の熟成肉を食べに行き、その後焼き鳥屋をハシゴ。美味しくて食べ過ぎた… ワインを3杯、酎ハイをグラス半分飲みました。 その日までの体調は、腹痛もなく、一日1回の普通便。 しかし、その翌日は食事の時間になっても全くお腹が空かない。そして白い綿のようなものが付いた便が…！ それから5日間は、お腹がガスで膨らんで空かない、飲み食いすると約2時間後に腹痛があり、便は出にくいという状態が続きました。 食事は、消化の悪い油物やキノコ•海藻類を控え、量も少なめによく噛んで食べました。温かい汁物は比較的お腹が痛くなりにくかった。 昨日(15日)からは腹痛がなくなり、一安心。 しばらくはお腹と相談しながら、ゆっくりペースで食事しよう…。

今日は一ヶ月ぶりの診察でした。 血液検査したら、少し炎症反応が出ていたものの、問診の結果、恐らく誤差の範囲内だろうとのこと。 それから、先月中に2回便秘になった時があり、5日〜一週間ぐらいほとんど排便がなくてお腹が苦しかった、と説明すると、寛解になると本来の排便のリズムに戻り、便秘になる人がいるのだとか。 腸は筋肉なので、女性は筋肉の力が弱いことが多く、便を押し出すスピードがゆっくりなので、便が腸内に長く留まる間に水分が吸収されて、出にくくなってしまうのだそうです。 対策としては、酸化マグネシウムを摂取することが一番安全でオススメだと言われました。 成分は豆腐を作るときの「にがり」と全く同じなので、赤ちゃんが使っても大丈夫！ 酸化マグネシウムが水分を吸って保持してくれるそうです。 (市販の便秘薬・下剤は使うと癖になってしまうので、先生曰くあまりお勧めではない) あと、便秘の際の食べ物はやはり食物繊維が良いそうです。寛解なので不溶性(ゴボウやレンコンなど、繊維が固いもの)もOK！ 薬は4種類。 《今まで通り》 ①メサラジン ②サラゾスルファピリジン ③フォリアミン 《今回初の便秘薬》 ④ピムロ顆粒(アローゼン顆粒のジェネリック) ※便秘の際、一日一回。 ※酸化マグネシウムではない。酸化マグネシウムの薬は毎日服用しなきゃならないので。 これからは便秘にも気をつけようっと…。

去る1/15、病院で内視鏡の結果を聞いてきました。 (書かない間に細かいことはわすれたけど、記憶に残ってることだけでも) 結論としては、良くなってるらしい。 やった！！ ・横行結腸、下降結腸、S字結腸は治って“つるん”としている ・直腸は治っているが、まだ炎症の跡が残っている(ヤケドが治るとケロイドが残るのと一緒) ・小さいポリープも炎症の跡で、悪性のものではない ・炎症の跡は年単位で徐々に薄くなっていく 問診で、排便の頻度が一日2〜3回と発症前よりも多いのが気になる、と言ったところ、それは炎症の跡が残った腸壁が厚くなっていて伸縮しにくくなっているから、一度に多くの便が溜めにくくなっているためだとか。 薬は現状維持。 本当に発症前の状態に戻るのは、気長に待った方がよさそうです。