潰瘍性大腸炎ブログ　日々是快腸

前回の投稿から12日経過。 漢方はそのまま、サラゾピリンは1000mg（2錠）減らして3000mgを12日間続けました。 仕事は閑散期に入り、暇を持て余す日もあってストレスから無事解放されました。 結果、排便回数は平均1.5回減少！ 体重は0.7〜1kg増加して、42.0kgに達する日も…！！（これは9/12以来！） 小康状態と言うのかな。とりあえずホッとしてます。 《現在の薬》 ペンタサ1000mg サラゾピリン3000mg フォリアミン5mg プレドニゾロン5mg(一日おき) ガスターD10mg(一日おき) 広島漢方T 3包 《12/25現在の様子》 ●排便回数  4.5回/日　※他に2~3回粘液や粘血のみ。0~2回ガスのみ。 (だいたい全て起床後に連続で行く。たまに夕食後に1、２回) ●内容  細めのバナナ状〜ねり状が8割、ボソボソした軟便が2割。下痢はほぼ無し。 ほぼ毎回、うっすらピンク色のシミがトイレットペーパーに付く。 あと、鮮やかな赤い粘液がオナラと一緒にちょっと出たり、便の最後にちょっと出たり。 ●体重  41.2〜42.0kg(平均41.7kg) ●なぜか12/22,23日だけ排便回数5~7回、下血量も多かった。 忘年会やらクリスマス会やらで、焼きそばやクッキーに手を出したツケか、 上司に怒られる夢を見たことによるストレスか…。 ●腹部膨満感はちょっとはマシになったけど、相変わらず。 ●夕飯後に「も、漏れる〜！！」と冷や汗でトイレに駆け込むこともしばしばだが、いつもオナラでホッとする。その後、だいたい粘血がちょっと出る。 朝、お腹がキュッとなってトイレに行く回数を減らしたい。 サラゾピリンと坐薬・注腸の使用量は自己判断で調整して良いと主治医から言われているので、少し試そうと思う。

12/10から、サラゾピリンの最大量である4000mgに増量しました。 そんなによくなっておらず…というより、一日の排便回数が平均１〜２回増えてます。 サラゾピリン2000mgで注腸なしの時の方が調子良かった気が。 ただ、気候の変化や仕事のストレスかもしれないけど。 《12/13現在の薬》 ペンタサ1000mg サラゾピリン4000mg フォリアミン5mg プレドニゾロン5mg(一日おき) ガスターD10mg(一日おき) 広島漢方T 3包 ペンタサ注腸（週２回） 《12/13現在の様子》 ●排便回数  6回/日　※他に1、 2回、粘液や粘血のみ (だいたい全て起床後に連続で行く。たまに夕食後に1、２回) ●内容  細めのバナナ状〜ねり状が8割、ボソボソした軟便が2割。たまーに下痢。 バナナ状〜ねり状の時は白い粘液あり。一日1~2回はピンクの粘膜か、ケチャップ状の血が少し。下痢はペンタサ注腸による浣腸効果で出ているような…。 ●体重  41.0〜41.5kg ●排便回数平均1、２回増えた。 ●食後1〜3時間後の腸内ガス発生は相変わらず。夕食後の腹部膨満感は増した。夕食の２時間後ぐらいにオナラがたくさん出る。

前回の投稿後、広島の先生にサラゾピリンを増やしたいと伝えました。 すると、「サラゾピリンの増量が必要で効果があるのであれば、漢方は効いていないのかもしれませんね。」の一文のみの、大変シンプルな返信が…。 こ、これは遠回しに漢方を止めることを勧められている…！？ しかし、こちらとしてはそもそもサラゾピリン等の5-ASA製剤をMAXで飲んで注腸しても（なおかつステロイドの経口剤も使っても）寛解にならなかったから漢方を試そうと思ったわけで。 ちょっと粘って、漢方と5-ASA製剤の併用で寛解を目指したいという旨をメールで伝えました。 だけど返事は「どちらかを中断してください」「 元来併用という考えで治療することそのものが問題です。 」とのこと。 やっぱり…。 確かに、漢方開始前の説明会で、先生の治療方針としてはっきりそのように説明されていたので、この問いかけそのものがダメ元でした。 仕方ない。広島の先生の治療方針とは異なるので、ここからは完全に自己責任で人体実験です。 しばらくはサラゾピリン増量、週末だけペンタサ注腸追加で行かせていただきます！ ※私は肝機能障害の副作用は出ていません。 ※良い患者のみなさんはマネしないでください。 11/28〜 ペンタサ500mg⇒1000mgに増量 サラゾピリン1000mg⇒1500mgに増量 12/4〜 サラゾピリン3000mgに増量 ペンタサ注腸（以降、金曜・土曜のみやっていくつもり） 《12/7現在の薬》 ペンタサ1000mg サラゾピリン3000mg フォリアミン5mg プレドニゾロン5mg(一日おき) ガスターD10mg(一日おき) 広島漢方T 3包 ペンタサ注腸（週２回） 《12/7現在の様子》 ●排便回数  3〜4回/日　※他に2〜4回、粘液や粘血のみ (だいたい全て起床後に連続で行く。たまに夕食後や、夜〜明け方にかけて1回) ●内容  とても細いバナナ状〜ねり状、ほぼ毎回、モヤッとした白い粘液あり。一日1~2回はピンクの粘膜か、ケチャップ状の血が少し ●体重  40.5〜41.4kg ●排便回数平均2〜３回程度減った。 ●以前よりダッシュせずにトイレに行けるように。（ただし急ぎはする） ●食後1〜3時間後に、腸内ガスが

11/13から漢方を1日3包(朝・夕方・晩)に増やしたところ、効果がありました！ ◆排便回数が1日6〜9回だったのが1〜5回ほどに減る。(たまーに7、8回行く日も。) ◆夜中にトイレに起きることがなくなる。 ◆粘液とガスが減る。 ◆うっすらトイレットペーパーに付いたり便の最後に付いたりしていた血を、 　見なくて済む日も出てくる。 ◆体重が41.4kgまで増加。（41kg台は10/31以来！） ところが、11/25頃からまた少し元に戻ってしまいました。 ◆排便回数1日4〜7回。 ◆夜中にトイレに起きるようになる。 ◆ピンク色（血混じり）の粘液発生。ガスが増える。 ◆幸い、体重は減っていない。 そして本日は月一恒例のかかりつけ医院へ。 なかなか良くならないことを心配してくれた主治医。 サラゾピリンを増やした方がいいと思うんだけどなぁ、 なんならペンタサ注腸だってやった方がいいと思うし。 広島の先生は、プレドニゾロンよりも5-ASAを飲んでることの方を問題視してるけど、 逆だと思うんだよね。 という趣旨のことをおっしゃっていました。 そして、広島の先生の指示でサラゾピリンを減らす→悪化を何度か繰り返していることに対し、「良くなることが一番だから」と、サラゾピリンの増量を控えめに提案されました。 主治医は漢方と5-ASAを併用しながら寛解になった患者を何人も知っており、中にはその後5-ASAをやめて悪化してしまった人もいるのだとか。 「良くなることが一番だから」の言葉に後押しされ、サラゾピリン増量を決意。 今日は、一日１錠（500mg）⇒３錠（1500mg）、明日以降は４錠（2000mg）飲んで 様子を見ようと思います。 ※漢方、他の薬はそのまま。

10月28日から、サラゾピリンを一日1000mg⇒500mgに減量しました。 ところが、ちょうどその日を境になんだか具合が悪くなってしまいました。 朝晩の冷え込みが少し厳しく（13〜14℃）になったせいもあるんだろうか。 今はこんな状態。 排便回数: 一日6〜9回 内容：細いボソボソとした軟かめの固形 血・粘液：減った 体重:39.9 体重30kg台なんて小学生以来ですよ！ おいおい大丈夫かー？ 一昨日、広島の先生に経過報告を送ったところ、漢方を一日２包⇒３包（夕方に＋１回）に増やすようにとのご指示が。 効くかなぁ。効くといいなぁ。

月に一度の、横浜のかかりつけ医への通院日がやってまいりました。前回からだいぶ間が空いて、6週間ぶりです。 6月からずっと仕事の繁忙期だったけど、3週間前にそれも終わり、ストレスから解放されたのか良くなってきた感がある。 便は相変わらず細い(小指〜親指の太さ)が、基本的には軟らかめの固形。 排便回数は一日2〜5回。 下血は減り、体重はあまり変わらず(41kg台前半)、ガスと粘膜は増えた。 その間、サラゾピリンを2000mg⇒1000mgまで減らしています。(広島の先生の指示) 【直近3週間の詳細振り返り】 《 10/4〜10/10 》★サラゾピリン1500mgに減量 排便回数: 5〜8回 血・粘液: 変わらず 体重:40kg台 その他: 広島の先生から「サラゾピリンを切るように」との指示。いきなりは怖いのでサラゾピリンを2000mg⇒1500mgに減らす。 《 10/11〜10/ 17》★サラゾピリン1000mgに減量 排便回数: 5 〜8回 体重: 40kg台後半 その他: ガス・ピンク色の粘液増える。 《 10/18〜10/23 》★排便回数減少・腹痛アリ 排便回数: 2 〜5回 体重: 41kg前後 その他:  ①3日連続で腹痛あり。11時・17時頃みぞおちが痛み、その後消えるか、だんだん痛みの位置が下がってきて腸内ガスが溜まりオナラが出そうになる。 ②下血が減る。ほとんどない日も2日アリ。 【診察】 9/13に一度切ったプレドニゾロンを、9/23からまた飲むようになった経緯を先生に話す。 すると前回(9/12計測)の血液検査の結果を出され、「CRPが0.10から0.36に上がっている。0.3以上は高すぎるから、まだプレドニゾロンをやめない方が良かったんだね。」 この病院には概ね満足なんだけど、ひとつ残念なところは、血液検査の結果がその日のうちに出ないことなんだよね。だから治療の事後確認になってしまいます(⌒-⌒; ) 食事の時間帯の前にみぞおちが痛み、だんだん下がりガスが溜まる現象は、先生曰く「空腹時に胃が動き、それに連動して腸も動くのかも」。 また、排便回数以外にも、一日3〜4回はトイレでガスやピンク色の粘液を出すと言うと、「それは忙しいね。もう少し回数が減るといいんだけど」とのコメント。 服薬はそのままで、様子を見ることになりました。 ペンタサ1000mg

排便の回数が一日5回以上の日が6日間続いてます。 今日は8回だった( ；´Д｀) 一昨日、広島スカイクリニックの院長先生へメールで相談したところ、プレドニゾロンの一日おきの服用を再開せよとのお告げが。 やっとステロイド止められたと思ったんだけどなぁ。 更に以前の話になるが、先週、スカイクリニックに、かかりつけ病院で勧められたペンタサ注腸・坐薬を使うべきか聞いたところ、「これ以上薬を増やさないでください」とのことで、現在使っている薬は、 サラゾピリン2000mg ペンタサ1000mg フォリアミン5mg 広島漢方T 2包 ここに、プレドニゾロン5mgと胃薬のガスターD(いずれも一日おきの服用)が増えるわけですね。 かかりつけ医の方針は ◆ステロイドはなるべく使わず、使っても短期で止める ◆5-ASA製剤は多めに長期間使った方が安心 一方、広島スカイクリニックは ◆5-ASAは漢方との飲み合わせが悪いので、止めた方が良い。(副作用が出やすい上に、漢方の効果を減弱させる恐れがあるため) ◆漢方だけで良くならない場合は、5-ASAを増やすよりステロイドの再開 という感じ？

今日は月に一度の通院日。 《ここ3週間の様子》 8/23〜30 ・しぶり腹の頻度減る。 ・粘液と血は変わらず。 ・体重も変わらず。(41㎏台後半〜42kg) スカイクリニックからのコメント 「あまり変化がないので薬の整理が必要。(今、一日3000mg飲んでいる)サラゾピリンを2000mgに減らしてください。」 8/31〜9/6 ・この週は久々に友人と2回外食。グラタンやシフォンケーキやガトーショコラを食べてしまう。 ・そのせいか粘液と血の量が増える。 ・そのせいかトイレの回数が増え、連続で行くと直腸が痛いような感じ。 ・排便の回数は変わらない。(ただし、赤茶色のカス状のが出るようになる) ・トイレの時の腹痛が強まる。 ・遅ればせながら、9/6からサラゾピリンを2000mgに減量。 9/7〜9/12 ・しぶり腹の頻度減る。 (排便回数が2回の日が続き、3日に一度は5、6回の日がある) ・粘液、血の量が減る。頻度は変わらず。 ・恐る恐るだが普通のオナラができた。(まだピンクの粘液が一緒に出ることがあるから油断できない) ・体重が微増(42kg以上。43kg近くなることも) 一度外食で調子を崩した後、回復したのは、サラゾピリン減量のおかげかもしれないし、3、4日は雑炊を食べるようにしたおかげかもしれない。 《診察》 ・前回診察時(8/8)採血した血液検査の結果は「良い」。貧血はなくなり、栄養状態も良いとのこと。 ・便が細いと話したら、「腸がまだ浮腫んでいるのかもね」 ・プレドニゾロンはやめてよし！ ・粘液、血は「減るといいんだけどね〜」。坐薬や注腸を使ってみるようにとのこと。どちらを選ぶかや頻度は自分の裁量で。 少〜しずつだけど良くなってきてる。

漢方「T」のおかげか、仕事の山場を乗り越えお盆に5連休を取りストレスから解放されたおかげか、最近調子が良いです。 以前のような渋り腹は頻度が減り、排便一日平均5〜8回、そして3日に一度ぐらい排便0〜2回の日も。(ただし排便がなくてもガスや粘液・血液は出る) 便の状態は、下痢が2日に一度ぐらい。あとは軟便〜固形便で、以前より固まってきた。 体重はここ10日間で41.5→42.5kgに増加。 スカイクリニックの先生からのメールではサラゾピリンを4000mgから3000mgに減らすよう指示があったので、昨日(8/23)からそうしています。 今使っている薬は 広島漢方T 2包 サラゾピリン錠 3000mg  ペンタサ錠 1000mg フォリアミン錠  プレドニゾロン錠 5mg(一日おき) ガスターD錠 10mg(一日おき) です。 注腸なしでこんなに調子が良いのは久しぶり。 去年の10月頃以来かなぁ。 (直近で一番寛解に近づいたのは11月だけど、まだまだそこまでは快復していない。) このまま良くなっていくといいなぁ。

ここ3週間、体調の変化がけっこう激しかったです。 7/20 スカイクリニック「一度サラゾピリンを中止してみてください」 私「①中止する理由を教えて②漢方の効果が現れてからでも良いか？③中止する必要があるなら徐々に減量する方法でも良いか？」 7/22 スカイクリニック「①中止するのは、漢方と5-ASA製剤の併用による肝機能障害の副作用を防ぐためと、5-ASA製剤が漢方の効果を減弱させる可能性があるから。②・③はOK」 自己判断でまずはペンタサ1000mgを中止してみることに。 7/26〜 ペンタサを中止しても特に体調の悪化はなし。 サラゾピリンを4000mg→3000mgに減量。 この時のトイレ回数は多い日と少ない日を2〜3日のサイクルで繰り返していた。 多い日「8〜11回」 少ない日「2〜6回」 ・朝の渋り腹が酷い ・日中は排便なし ・ボソボソとした軟便 ・下血はピンク色の粘膜が少し出るか、便の最後にちょこっと付いてくる程度 7/29〜 腹痛が発生。 トイレ回数の増加。 ・少ない日がなくなり、毎日9〜15回 ・渋り腹がなくなり、出そうと思ったらすぐ出る ・日中も排便あり、水分でも固形物でも何か口にするとグルッと鳴りトイレへ ・下痢 8/31〜 下痢と腹痛が辛く、飲食が苦痛なので ペンタサ0→1000mg サラゾピリン3000→4000mg に戻す。 体重 41kg台突入。 成長期過ぎてからの過去最低記録！ 8/2〜 ステロネマ注腸毎日。 翌日から腹痛消失。 トイレ回数も6〜10回に減少。 8/6〜 最初(6/27)にもらった漢方「B」60包が無くなる。 次にもらった漢方「T」開始。 8/7〜 ステロネマ注腸のおかげで最悪の状態を脱したので、ペンタサ注腸に変更。 ↑↑↑↑↑ 今ココ 今日は月一の病院だったので、この紆余曲折を先生に話したところ「壮大なストーリーだね…」と( ´ ▽ ` ) 前回の病院(7/11)の血液検査の結果が出ていたのですが、貧血がなくなり、CRPの値も良くなっていました。 ということで、鉄剤「フェロミア」、胃薬「ムコスタ」は飲まなくて良いことになりました〜。

去る7/17から、漢方を一日2袋に増やしました。 理由は、プレドニゾロン5mgを毎日→一日おきに減らした7/12以降、なんだか排便回数が増えた気がしたから。 漢方開始直後とだいたい同じで、多い日13回、少ない日9回。 メールでスカイクリニックの院長先生に相談したところ、 ①プレドニゾロンを毎日に戻す ②漢方を2袋に増やす のどちらかを選択せよとのことで、②にしたわけです。 ただ、正直言って1袋の時から変化はあまり感じられません。 少ーし粘液便・血便が減ったかな〜ぐらいで、朝の「しぶり腹」の排便回数はとくに減らず。 ううむ。 で、先日は週に一度の経過報告をしたところ、返信には「あまり変化ありませんが、一度サラゾピリンを中止してみてください」…！？ な、なぜ漢方の効果もまだ出ていないのに… 不安なのでまだサラゾピリンは続けつつ、ちょっとメールで理由を聞いてみようと思います。 ここ最近の症状 《回数》6〜11回 夜中のトイレ復活(行かない日もある)。 やはり朝、しぶり腹の症状が出る。 4〜8回は行く。 《内容》 練り状3〜6、泥状2〜4、粘膜2〜9 血便は減りました。粘膜も減った気がするけど、回数にするとあまり差がないな。 《体重》 42.8〜43.2㎏ ※44kg台から減ってしまった〜ヽ(´o｀；

6/27から広島漢方の服用をスタートして18日が経ちました。 服用２週間目の7/11に月に一回のかかりつけ病院の診察があり、 問診で次のように答えました。 《回数》5〜8回 夜中に起きてトイレに行くことはなくなった。 朝だけしぶり腹の症状が出て、4〜6回は行く。 《内容》 練り状4〜5、泥状0〜2、粘膜3〜7 比率は変わらない。 《体重》 42.5〜44g ※44kg台が出るのは久しぶり! 先生いわく、「（広島漢方が）思ったより効かないね。」 他にもっと劇的に効いた患者さんがいたのだろうか…。 プレドニゾロンはあまり効かないため徐々に切っていく方向で、 毎日飲んでいた5mgの錠剤を一日おきにすることに。 Sky Clinicの院長先生にメールで報告したところ、 「そのまま（プレドニゾロンの）減量を続けてください」 とのこと。 ------------- さて、漢方服用２週間目でトイレ回数が最多8回まで落ち着いたと思っていた矢先、 昨日（7/13）の朝、しぶり腹の発作が…！！ （正確にはしぶり腹の症状に発作なんてないと思うが、 まるで発作のように短時間だけ排便ラッシュが起こり、 その後何事もなかったかのように収まるためそう呼んでいる） 起床後２時間の間に8回。 つまり15分に一度の排便。 ＋夜5回で、この日は合計13回のトイレでした。 朝のしぶり腹は！遅刻しそうになるから！！やめて！！！！（  ´Д｀ ） それにこのままでは漢方の効果を疑わざるを得ない感じです。 一時的なものだといいん だけど…。

約一週間前からスタートした広島漢方服用、 副作用なく順調に続けてます。 効いているのか、腹痛と腹部膨満感がなくなって 楽になった！嬉しい！ 《回数》5〜14回 だいたい5〜7回、一日だけ多かった日があってその日は14回。 (5〜7回の日) 就寝〜起床前0〜2、起床後〜家を出る前2〜4、日中(職場)0〜1、帰宅後〜就寝前2 《内容》 練り状2〜4、泥状0〜2、粘膜3〜7 ※下血は頻度が減ったように感じます。 赤黒い血混じりの便＝なくなる ポタッと落ちる＝回数減る トイレットペーパーにつく＝回数減る 粘膜がピンク色＝変わらず ガスと粘膜は相変わらず。 《体重》 42.5〜43.5kg ※一週間ぶりに43kg台が出た！ (ベスト体重は46〜47kg) 広島のSky Clinicの院長先生には、排便回数や体重を記録する「経過表」を毎週メールで送って経過報告をすることになっています。 先日、一回目の経過表を送ったところ、「注腸と坐薬は中止するように」とのことでした。 これで今使っている薬(1日分)は、 広島漢方1包 ペンタサ錠1000mg サラゾピリン錠4000mg フォリアミン錠5mg プレドニゾロン錠5mg ガスターD錠10mg フェロミア錠50mg ムコスタ錠100mg になりました〜。

噂の広島漢方を入手しました！ 普段は広島で診察しているSky Clinicの院長・天野先生が東京で説明会を開催するということで、参加してきたのです。 以前、主治医から言われた「国に漢方を提出して発ガン性や妊娠に関する検査をしていないことが気がかり」という趣旨の件が気になっていたんだけど、それに関する説明は ①10年で3,000人以上の患者が飲んでいるが、大腸ガンになった人は0 ②妊娠が発覚したら飲むのはやめてもらう(ただし、急激に症状が悪化して食事の摂取が困難になった場合、本人の希望で使って出産した人も何人かいる) とのこと。 主治医もSky Clinicの天野先生も、これ以上詳しい説明はできなさそうだったので、あとは今までの投薬を続けるか、漢方に切り替えるか、自分でどちらかを選択しどちらかをやめるしかないんだろうな。 というわけで、私は漢方を選択しました。合わなければ西洋医学に戻せば良い。 昨晩から、今まで飲んでいた薬にプラスして飲み始めています。(今までの薬は天野先生の指示で徐々にやめていくことになるらしい) 飲み方は一日一包(夕食後)だが、飲み始めの二週間は副作用(頭痛・吐き気)予防のため、半量ずつに分けて朝晩で飲むと良いと聞き、そうしています。 幸い、上記の副作用やアレルギー反応は出ずひとまずは安心。 あとは効き目に期待…！

前回の記事から大して状況変わってません。 前回の診察時からプレドニゾロンを10mgから5mgに減量したせいもあるかなぁ。 《回数》7〜9回 就寝〜起床前0〜1、起床後〜家を出る前3〜4、午前中(職場)1、午後(職場)1、帰宅後〜就寝前2 ※ほとんど変わってない！少し回数が減る日もあるけど… 《内容》 練り状2〜3、泥状2、赤黒いカス1〜2、粘膜混じりの軟便ちょこっと2 ※相変わらずだなぁ 《腹痛》 午前10時ぐらいまでと午後2時以降にお腹がキューっとなる瞬間が何度もある。 冷たい飲み物はちびちびとしか飲めん。 朝晩は食べるとお腹痛くなるし食欲もないから、餅1、2個だけとか、雑炊(米の量は普段の半分)とゼリーしか食べていない。 昼は少し量減らしていつものメニュー。 《体重》 42.5㎏前後

今日は調子悪かったです。 一昨日からうっすら「あれ？なんかお腹のゴロゴロ感がお昼近くまで続くなぁ…」と感じていたのが、今日になって確信に変わりました。 《回数》9回 就寝〜起床前1、起床後〜家を出る前4、午前中(職場)1、午後(職場)1、帰宅後〜就寝前2 ※ここ2ヶ月ぐらい、職場にいる日中は排便ナシだった。 《内容》 練り状3、泥状2、赤黒いカス2、粘膜混じりの軟便ちょこっと2 ※赤黒いカスはなんだか心配。固まりきってない細かい繊維質が便器の水の中でボソボソっと溜まってたり浮いてたりする。黒さは、ペンタサ注腸か鉄剤のせい？ 《腹痛》 職場で昼食の前後5時間ぐらいの間に、2回ぐらいグルっと音が鳴って少し苦しくなったり痛くなったり。激しくはないが、下痢が来そう…？とうっすら不安になってそっとお腹を撫でてみたくなる感じ。 毎年梅雨時は再燃したり悪くなったりする時期なので怖いなー。

※今回は長いです！ ----- 前回の診察から3週間、今日は病院へ診察に。 本当は一ヶ月後でいいと言われていたけど、先生に相談したいことがあり予約を早めました。 が、相談前に先生の口から初めて「免疫抑制剤」「生物学的製剤」の言葉が…！！ 端的に言えば、ステロイドでは炎症が抑えきれないので、減量してやめていって、別の薬を使う方向が良いのではということでした。 問診の内容↓ ⚫回数  4〜7回(オナラのみを除くと平均2〜5回) 就寝後〜夜中0〜2、起床〜家を出る前4〜6、昼間0、夜就寝前1〜2 ⚫内容  軟らかい固形：泥状：水っぽいカス状 ：粘膜とガスのみ ＝3:1:2:4 ・粘膜が出る日が増えた。 ・ガスは相変わらず多い。 ・下血は毎日。固形便の後にちょろっと出たり、粘膜に混じってピンク色になっていたり。 ・便が朝6回前後出る日と、3回ぐらいで済む日がだいたい一日おきにある。時々出る日が2日連続であったりもする。 ペンタサ注腸とサラゾピリン坐薬を交互にやっているが、便の出る日出ない日と完全に一致するわけではないので、どっちの薬で便の回数が減っているのかは分からない。 ・便が出る時はやはり細い便。 ⚫体重 43.7〜44.4kg 一ヶ月前の血液検査結果を見て、栄養状態(アルブミンの値)は良くなっている。炎症(CRP値:0.08)は相変わらず良い。ただ、ヘモグロビンの値が下がっていて貧血気味なので鉄剤を新たに飲むことに。 そして、プレドニゾロンを減らしても特に悪くなった感じはしないので、10mgから5mg減らして一日5mg飲むことになりました。 ここまで話したところで先生から、あまり良くならないようなので「免疫抑制剤」(例:イムラン)や「生物学的製剤」(例:ヒュミラ、レミケード)を使った治療も考えていった方がいいと思う、と言われました。 ----- で、話が進んでしまう前にいよいよ先生に相談事を切り出す… 漢方による治療(通称「広島漢方」)に興味があるのですが、先生はどうお考えですか？と。 結論から言うと、 ◆8割方の人には効くみたいだから効くと思うけど、発ガン性や妊娠に関する検査をしていないからお勧めできない。 ◆「混合診療」になってしまうから紹介状は出せない。 ※混合診療…保険診療と保険外診療を併用すること。厚生労働省で認められていないらしい。 ◆自己責任でやるなら構

前回の病院から約1ヶ月経ちました。 今の症状は前回とほぼ一緒。 ⚫回数  6回(オナラのみを除くと4回) 就寝後〜夜中0〜1、起床〜家を出る前4〜5、その後は0 ⚫内容  軟らかい固形3、泥状1 細い便がたくさん出る。 出血はトイレットペーパーにうっすら付着したり、便が多く出た後にポタリと落ちたり。 ⚫体重 44kg 一度に便が出しきれず、残便感があって何度もトイレに駆け込むのは「しぶり」症状。 あと、 便が細いのは恐らく直腸が腫れているから。 これらは、直腸に強く炎症が残っているからだそうで。 毎日注腸をやってこの症状なら、坐薬の方が効くかも、とのことで、サラゾピリンの坐薬を使うことに。 注腸と一日おきに、交互に使っていきます。 あと、プレドニゾロンは5mg減らし、一日10mgを飲むことになりました。 先生曰く「ムーンフェイス出ないね！」 自分でも特に変化がないと感じていたけど、やっぱりそうか。

一昨日から、2ヶ月ぶりの生理がきてます。 恐らくステロイドの副作用で、UCになってから度々生理がない月があります。 以前、ステロイドの注腸をやっている期間は生理が止まっていたし、先月はプレドニゾロンを飲み始めたから生理がなかったのも納得。 ただ、今もプレドニゾロン続けているのになぜ突然生理が再開したのかが謎。 いっちょまえに生理痛はあるのに、出血がかなり少なくて、おりものシートであまり交換せずに済む程度。 プレドニゾロンの効果が期待したほどなかったのと関係あるのかな？

前回の病院から2週間。 ⚫回数  4〜5回(オナラのみを除くと2〜3回) 就寝後〜明け方0〜3、起床〜朝食後1〜2、昼食後〜夕食前0、夕食後〜就寝1 ⚫内容  軟らかい固形(細くて細切れ)、白い粘膜のみのことが多い。 泥状は減少。 消化し切れないひじきとかが出てくることも最近はない。 下血は2日に一度ぐらい。うっすら赤茶色いのが少し。便の量が多かった時に最後に滲んでいるか、トイレットペーパーにちょこっと付く程度。 ⚫体重  43kg台後半 ⚫ペン注は欠かさず毎日やってる 今週は月曜と水曜に久しぶりに友達と外食。辛いトマトソースのパスタと、和風居酒屋メニューの牛肉や揚げ物を少し食べたけど、その後とくに体調を崩したりはしないで済んだ！良かったー。 相変わらず、夜中〜明け方にオナラや粘膜で起きるのがちょっとツライ。 そして体重は全然増えないなー。

プレドニゾロンを飲み始めて3週間。 診察行ってきました。 今回から土曜日に診てもらえる病院に変えました。(主治医は変わらず) 問診の結果、プレドニゾロンを5mg減らして15mg飲むことに。 これで3週間様子を見ます。 《以下、問診で答えた内容↓》 ⚫回数  6回(オナラのみを除くと3〜4回) 就寝後〜明け方0〜1、起床〜朝食後4、昼食後〜夕食前0、夕食後〜就寝1〜2 排便は起床〜朝食後のみ。あとはオナラしか出ない。 夜中に起きることが減って嬉しい！ ⚫内容  軟らかい固形2、泥状1、水っぽいカス1 (うち白〜薄ピンクの粘膜1) 朝、固形から始まり回数を経るごとに水っぽくなる。腸が吸収しきれない注腸剤が出てるのか？ 最後の水っぽいカスには消化しきれない黒いものがちらっと見える。 下血は、2〜3日に一度、うっすら赤茶色いのが少し。便の最後にちょろっと付いてるか、トイレットペーパーに付く程度。 ⚫体温  36.4℃   今週始めぐらいから少し体温高いようです。朝晩変わらないので、いわゆる基礎体温が高い時期なのか…？ ⚫体重  44㎏ ⚫ペン注毎日やってます！ 便が固形になってきたなら、ペン注は毎日じゃなくて良いとのこと。 ペンタサ坐薬と組み合わせてくださいと言われる。 あと、血液検査をやって次回結果を聞くことに。 今まで通ってた病院では1時間ぐらいで結果出たけど、今回から通うところではもう少し時間がかかるそう。 CRP値どうなってるかなー。

今日から、プレドニゾロンを30mgから20mgに減らすことになりました。 自己判断で減らすことになってたけど、どの程度良くなったら減らして良いものか分からず、先生に電話相談。 「思ったより良くなりきってないけど、30mgで飲み続けると次に病院に来る前に薬がなくなってしまうので、減らしてみましょう」という微妙なお答え。 ただ、自分としては確実に良くなっている実感はあります。 ⚫回数  8回(オナラのみを除くと4回) 就寝後〜明け方2、起床〜朝食後2、昼食後〜夕食前2、夕食後〜就寝2 2回に1回はオナラしか出ない。 ⚫内容  軟らかい固形2、泥状2 (うち白〜薄ピンクの粘膜2) 消化しきれない黒いカスっぽいのが少しだけ見える。 ⚫体温  熱は出てないので測ってない。 ⚫体重  43.7㎏ ⚫ペン注毎日やってます！ ⚫トイレに行く回数は大して減ってませんが、便の回数が減りオナラの回数が増えました。お腹にガスが溜まり苦しいー。 ⚫夜中〜明け方にトイレ2、3回行くのが嫌だなぁ。オナラか粘膜しか出ないけど。 ⚫下血は減りました。2日に一度ぐらいちょろっと出る。白〜薄ピンクの粘膜が増えた。

⚫回数  9回(オナラのみを除くと7回) 就寝後〜明け方2、起床〜朝食後4、昼食後〜夕食前0、夕食後〜就寝3(うちオナラのみ2) ⚫内容  ねり状6、泥状1 (うち鮮血がちょろっと1、白〜薄ピンクの粘膜1) 消化しきれない食べカスっぽいのは減ってきた。 ⚫体温 朝35.8℃ ⚫体重  42.8㎏ ⚫ペン注もやってます。 ⚫トイレの時間が決まってきた。夜中〜朝に何回も行って一日分の7割方がドカッと出る感じ。 午前2時、4〜5時にそれぞれ1回、6〜8時に3〜4回。あとは夕食後〜就寝前に2回ぐらい。

⚫回数  9回 夜中〜明け方2、午前中4、午後1(オナラのみ)、夜2 ⚫内容  泥状7、暗褐色の血が少し1、オナラのみ1 泥状の中に消化しきれない食べカスっぽいのが入ってるー ⚫体温 朝36.2℃／夜36.8℃ 夜上がってきた。早く寝よ寝よ。 ⚫体重  43kg ⚫ペン注もやってます。 ⚫ここ一週間ぐらい夕食時にお腹が空かなかったのが、今日は食欲があり、久しぶりにお腹いっぱい美味しく食べることができた。食事が楽しいって嬉しい。

今日の診察で、主治医に2点質問をして丁寧に答えてもらったので、忘れないようにメモ…φ(｡_｡) Q1.  私の腰痛はUCが原因の関節炎という可能性はないんですか？ ↓ A.  たしかに「仙腸関節炎」が出る患者もいるけど、それで歩けなくなったりすることはない。また、(うちの病院の)整形外科の先生は、もしそうならすぐに分かるはずだから、UC由来の関節炎ではない。 ・昨年末に酷い腰痛で寝たきり状態になり、UCを診てもらっている総合病院の整形外科にかかった。 ・MRIの結果「軽いヘルニアの疑い」ということに。ただ、症状の割には椎間板の出っ張り(＝ヘルニア)が小さいとのこと。 ・また、ヘルニアに対するオーソドックスな治療法である「安静にする」ことを一ヶ月続けても動き始めるとまた痛くなったり、「牽引」を行なうと逆に痛みが強くなったりしたため、本当にヘルニアか疑いを持ち始めたところ。 ・そこでUCの合併症の関節炎じゃないかと思い質問。先生曰く、関節炎の患者を何人も診ているが、私のは動きからして明らかに違うそうな(腰痛で歩けなくて車椅子の状態で受診したことがあるので)。 Q2.今さらですが、私は実はUCじゃなくてCD(クローン病)ということはありませんか？小腸を検査しなくても分かるものなんですか？ ↓ A.つかどんさんは明らかにUC。まず、クローン病の人にはペンタサは効かないがあなたの場合は効いている。また、うちのようなIBD専門の医療機関は小腸を診なくても分かる。 ・母が「大腸しか内視鏡で見てないけど、なんでクローン病じゃないって分かるのかしら?」と今更言い出したので。確かにそれもそうだなーと思って聞いてみた。 ・主治医はクローン病にはペンタサは効かないと言い切ったけど、今ネットで調べたらクローン病の人も最初はペンタサを処方されるのが普通みたい。なので、もしかしたらまだ医師の間でも意見が別れるところなのかも。とりあえず、私はペンタサ経口剤は効かないけど注腸はけっこう効いてます。 ・また、専門機関であれば大腸だけ診れば分かるとのこと。カメラで見るだけでなく、組織も採って見ているから〜とのことでした。 面倒がらずにちゃんと目を見て質問に答えてくれる、良い先生です。

5日前から急に調子が悪くなり、一向に良くなる気配がないので病院に行きました。 結果、ついにプレドニゾロンを処方されることに…！ 発症後3年3ヶ月にして初のステロイド経口剤です。 以下、問診で答えたこと↓ 《3/28〜今日までの6日間の様子》 ◆回数  8〜9回/日 (朝食後2回、昼食後3回、夕食後2〜3回、夜〜明け方にかけて1回) ◆内容  ボソボソと消化しきれないものが残った泥状➕ケチャップ状の血、もしくは赤茶色のカス状 ◆腹痛  少しあり。いつも夕方頃、腸が蠕動しているような気持ち悪さ、クルクル〜という音、少し圧迫されているような気持ち悪さが発生する。夕食中か直後、排便できると治る。 ◆体重  43㎏ ◆3/30(月)〜微熱あり。 →喉の痛みや鼻水はないので、恐らくUCが原因との診断。 ◆悪化直前の3/24(火)、3/25(水)に腰痛で歩けなくなり、会社を休んだ。 →痛み刺激がUC悪化の要因になっているだろうとの診断。 ⚫一週間前の3/27(金)午後から急に便が軟らかくなり、回数も増える。下血の回数も増える。 ⚫危機感を感じたので、3/27夜から5日間ペンタサ注腸使用を再開。 ⚫3/30(月)以降37℃超えの微熱。他に身体のだるさや頭痛。一昨日の4/1(水)が一番辛くて、夜37.8℃まで上がって悪寒がする。 ⚫熱の原因がUC悪化のような気がしたので、一昨日と昨日(4/1(水)、2(木))は注腸をペンタサからステロネマに変更。 で、血液検査の結果CRP値1.854あったこと(ただし栄養状態は思ったほど悪くはないらしい)に加え、昨年末からぐずぐずと良くならないことから、プレドニゾロンを処方されることに…！ まずは30mgを2週間続け、その後良くなったら20mgに減らすそうです。 症状が落ち着くまではなるべくペンタサ注腸も続けてほしいとのこと。 初めてのステロイド経口剤、副作用が出ることや減量できるかが心配だけど、とりあえず2週間は身体と腸に優しくしたいと思います！

昨日の午後から腸が不調です。 午後2時にトイレに行ったのを皮切りに、今朝5時半までに10回ぐらいトイレに駆け込んでます:;(∩´﹏`∩);: ただ、まともに便が出たのは4回ぐらい。(ボソボソと形の崩れたねり状〜泥状。血かピンクの粘膜が最後に出る) あとは、盛大なオナラと、薄ピンクの粘膜がついた便がちょびっと出るだけ。 でも切迫感がすごい。 久々に会社帰りにコンビニのトイレに駆け込んでしまった。 なんだか腸の奥にある大きな便の塊が、今か今かと勇み足で出たがっているのに、出口が狭いから無理やり蹴破ろうとして何度も失敗しているような感じ。 そして昨晩やったペンタサ注腸が吸収できなかったのか、今朝は起きねけにトイレ間に合わず漏らしてしまった。あちゃー。 ズボンを手洗いしつつ観察すると、昨日の夕食のニンジンとほうれん草が消化しきれていなかったようす。 なぜ急に不調になったんだろう… 考えられる理由は3つ。 ①一昨日までの酷い腰痛によるストレス ②季節の変わり目だから ③リンデロン坐薬から切り替えて、3日前から試しに使っていたネリプロテクト軟膏が合わなかった  いずれにせよ、できることからやるしかない。 腰をまた痛めることのないように注意して、今日からネリプロテクト軟膏はやめてペンタサ坐薬にしよう。 良くなりますように！！

3/8から、それまでのペンタサ坐薬に代わり、試しにリンデロン坐薬を使っていました。 《約二週間使ってみての様子》 ⚫回数  5〜6回/日 (朝食後2回、昼食後1回、夕食後2回、夜〜明け方にかけて1回) ⚫内容  とても細いバナナ状〜ねり状、一日1回は白い綿状の粘膜、ピンクの粘膜かケチャップ状の血が少し ⚫体重  44.5〜45kg ⚫前より便が出にくく、一度に出る量が少なくなって代わりに回数が増えた。オナラも細切れ。 ⚫粘膜や血がなくなることを期待したけどダメだったー。 ⚫ただ、朝トイレ間に合わなくなったり、オナラと間違って便失禁したりすることはなくなった。 リンデロン坐薬のストックがなくなったので、今度はしばらくネリプロテクト軟膏を使ってみようと思います。

月一の恒例の病院行ってきました。 血液検査の結果、なぜかCRP値が0.8以上ありました(前回0.188)。自覚症状はむしろちょっと良くなってるのに謎だ…。 大腸と関係ない場合、よく風邪をひく前に上がることがあるので、体調管理に気をつけるようにと言われました。 【問診内容】 ⚫トイレ回数…4回前後 (うち排便＝ちょっと細めの固形が2〜3回、他はオナラか粘膜のみ) ⚫下血…便が大量に出た時、最後の方に出る粘膜に混じっていることがある。(粘膜の色が赤茶やピンクになっていることがある) ⚫腹痛…排便時に下腹部が痛むことがある。 ⚫体重…44.5㎏前後 先生は、「う〜ん、CRP値の高さが気になるけど、聞いた限りではこれまでよりは少し良くなっているから、薬は今まで通りで様子を見ましょう」とのこと。 【雑穀と便失禁】 あと、先週金曜日に雑穀米を食べて便を漏らしてしまったことを話すと、「炎症出てる時は雑穀はダメだよ〜。食物繊維多いから。」と苦笑いされてしまった。とほほ。 実は漏らした当日、Twitter上で自分の現状をつぶやいたところ※、何人かのフォロワーさんから「一度きちんと炎症を抑える治療をすべきでは」というアドバイスを頂きました。 そこで、便が固まり始めてから約1ヶ月半、ずっと血混じりの粘膜が出ているのが気になると先生に相談したところ、これより上の治療となるとプレドニンを飲むしかないが、問診結果としては飲むほどではないとのこと。 ここで「いえ、ちゃんと寛解にしたいんです！」と言えば、プレドニンを出してもらえたかもしれない。 ただその時の私は、じゃあ雑穀をしばらく控えて様子を見ればいいか…と思え てしまった。 これを、それだけ気持ちと体調に余裕があるのは良い傾向と見るべきか、あるいは詰めが甘いのは悪い癖と見るべきか…。 ※Twitterでのつぶやき→「 免疫抑制剤とかステロイド経口剤とか使ったことないし入院経験もないんだけど、1年の半分以上が軽い再燃状態でちょこっと血便はわりと日常。まれに便失禁っていう私のようなパターンの患者さんはおらんかね〜。」 【その他近況】 最近変わったことといえば、ここ2週間ぐらいでペンタサ坐薬が奥まで入れられるようになったこと。 今まで人差し指の第一関節までしか入れてなかったのですが、Twitterで「第二関節まで入れてる」という患者さんどうしの会話

今日は病院で血液検査とエコー検査を受けてきました。 エコー検査は初めて。ヌルヌルしたゼリーをお腹に塗られて、その上を超音波を出す器具を滑らせて体内を見ているようでした。 肋骨の下から3本目ぐらいの位置から股のすぐ上あたりまで念入りに器具を当てられて、大腸って思ったより大きいんだなと思いました。 検査技師(たぶん)の方2人がかりで「内容物があってよく見えない…」などと言いつつ40分ぐらい(たぶん)かかって終了。ここ2日間ぐらい便の出が悪いので、そのせいで見づらかったのだろうか。 検査結果が出て、診察。 まず「血液検査の結果がすごい良かった！どうやって治したの？」と言われました。医者に(笑)  ※まだ寛解じゃないっす 昨年6月以降、月一回の検査で常に0.2以上(前回は1.535)だったCRP値が0.188まで下がってました！(それにしても前回は異常に高かったと思う。それより前は0.2〜0.5の範囲内だし) ヘモグロビンとアルブミンも良いと言われたよ。 体感でも、体調は良くなっています。 ⚫トイレ回数…7回前後 (うち排便＝軟らかめの固形が2〜3回、残りがオナラか粘膜) ⚫下血…便が大量に出た時、最後の方に少し付着してる。粘膜に時々混じる。 ⚫腹痛…排便時に下腹部が痛む。 ⚫体重…43.5〜44㎏ 良くなった要因は、おそらくペンタサ注腸が効いたことと、一ヶ月以上仕事を休んでストレスフリーになっていることだと思います。 先生にそう話したところ、 ☆ペンタサ注腸はそのまま継続した方が良い。 ☆粘膜が出るのは、直腸の炎症反応(もっと奥の場合、粘膜が剥がれても便と混じって見えなくなるらしい)。なので、坐薬もやってほしい。 ☆朝ペンタサ坐薬、夜ペンタサ注腸が理想。 とのことでした。 ただ、朝に坐薬を入れてそのまま立った姿勢で仕事すると、坐薬が出てきそう…。 というわけで朝坐薬＆夜注腸は休日だけにして、平日はこれまで通り坐薬と注腸を一日おきに夜使うことにしました。 目指せ寛解！！

最近、嬉しいことに調子が良いです♪ 2週間前から一昨日まで毎晩ペンタサ注腸をしていましたが、便が固まってきてトイレ回数も減ってきたので、注腸の頻度を減らすことにしました。 まだ白い粘膜はけっこう出てるので、昨日はペンタサ坐薬を入れました。 今後しばらくはペンタサの坐薬と注腸を一日おき、交互に使おうと思います。 ⚫トイレ回数…8回ぐらい (うち排便が1回、残りがオナラか粘膜) ⚫下血…粘膜に時々少し混じる。またはトイレットペーパーにうっすら付く。 ⚫腹痛…排便時に下腹部が痛む。 ⚫体重…43.5㎏ 体重が戻ってきてる！！ (寛解時は46〜7㎏) 油断しないでがんばろう (｀・ω・´)

一ヶ月ぶりに病院行ってきました。 血液検査を終えて診察室に入ったところ、「(体調が)悪いでしょ。数値がとっても悪いから、プレドニンを出そうかと思っていた」と先生から言われました。 自分としては最悪の時を脱して、今は少しずつだけれど良くなっていると思っていただけに意外…∑(ﾟДﾟ) プレドニンのようなステロイドの経口剤(他に何があるかは知らん)は今まで飲んだことがなく、先生からもなるべく使わずに治療したいと言われていたので、よほど検査結果が悪かったんだな…。 良くなっている実感があると伝え、問診で、 ⚫トイレ回数…10回ぐらい (うち排便が3回、残りがオナラか粘膜) ⚫下血…粘膜に時々少し混じる。またはトイレットペーパーにうっすら付く。 ⚫腹痛…排便時に下腹部が痛む。 ⚫体重…41〜2kg と答えたところ、だったらプレドニンは飲まなくて良いか、ということに。 血液検査の結果は症状が出てから少し遅れて反映されるらしいので、この最悪な結果は、2週間前までの状態(トイレは14回／日。うち半分は水様便)を反映しているだけかも。 とはいえ、この血液検査の結果は心配なので、下剤を飲まずに受けられる「エコー検査」を受けることになりました。 というわけで、エコー検査の予約をして終了〜。 腸の中、何か変なことになっていなければいいけど。

12/25(クリスマス！)から、腰の激痛が原因で会社休んで実家の世話になってます。 おそらく椎間板ヘルニアというやつです。詳しくは今月29日にMRIの検査を受けます。 17日間休んで、今はかなり楽になりました。起き上がったり立ち上がったりなど、姿勢を変える時に臀部がちょっと痛いぐらいですかね。 でも、歩く時と、たぶん階段上がる時も痛いので、仕事に復帰するのはまだ先になりそうです(T_T) 会社には一ヶ月の休職の手続きをしてもらっているので、この際、しっかり休んで治してしまおうと思います。 さて、本題の腸ですが。 前回の投稿から約一週間、ペンタサ坐薬とペンタサ注腸を交互にやって、徐々に回復しつつありました。 便は固めの泥状、トイレ回数は一日7、8回程度。うち半分はオナラだけか、ちょこっと白っぽい粘膜が出る。という感じでした。 しかし去る12/25の朝、腰が激痛に襲われてからは、立つことはおろか寝返りをうつこともできなくなり、体位変換ができないため注腸剤が使えなくなってしまったのです。 それから寝返りがうてるようになるまでの約10日間、リンデロン坐薬とペンタサ坐薬を交互に使っていました。 その間、便はだんだん血混じりの赤茶色のカス状になり、回数は一日14回ぐらい(うち半分はオナラか粘膜)に。その後、坐薬の効果か、血は出なくなりました。 そして1/5(今週月曜)、ようやく寝返りがうてるようになってから今日に至るまで、毎晩ペンタサ注腸をやっています。 ⚫便の形状…泥 ⚫トイレ回数…6回前後/日 (うち便2、粘膜のみ1、オナラのみ3) ⚫排便は一度にドカッと、明け方か夕方出る。5〜10分ぐらい便座に座ってる。 ⚫出血…便が大量に出た時に、少し赤い粘膜が出たり、ペーパーにうっすらつく ⚫体重…41kg(推定) 排便やオナラの回数は減り、便が固まりつつあります。 良い傾向！！