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7月, 2014の投稿を表示しています

病院行ってきました!

6/26の診察から5週間経ち、病院に行ってきました。 予定では6週間空けることになってたけど、具合が悪いので1週間早めたのです。 診察では6月末から現在までの体調と投薬の変遷を説明。 6/26〜リンデロン坐薬   (改善見られず徐々に悪化) 7/6〜ペンタサ注腸   (徐々→急激に悪化) 7/20〜プレドネマ注腸   (改善見られず) 先生曰く、薬を使う順番は合ってるのに良くならないのが問題。 次の治療の選択肢は4つ ①ステロネマ注腸に変える 良い点…自分で量や頻度を調節できる。自己判断でやめられる。 悪い点…プレドネマより強い分、副作用も強い。(私の場合は足のむくみ) ②プレドネマ経口剤に変える 悪い点…やめるまで徐々に減量しながら4ヶ月ぐらいかけなければならない。 ③白血球除去 良い点…ステロイドに比べ副作用が少ない。 悪い点…効果を実感できるのが遅い。 ④サラゾピリンの量を増やす 良い点…私の体質に合っている 悪い点…今より量を増やすとたぶん黄色い汗が出る 結局①を選びました。 決め手は、先生が一番に挙げた治療法であることと、プレドネマは2年前に使った時によく効いたから。 ただし、足のむくみは辛かったので、これだけは我慢しなきゃなぁ。 あと、血液検査も受けました。 ⚫CPR値は少し上がっている。 ⚫貧血にはなっていない。(ヘモグロビン?)むしろ脱水に近い。 水分補給はこまめにしよう… 次の診察は2週間後にして、その間ステロネマで様子を見ることに。 あと、もしステロネマが効かなかった場合、白血球除去をやりますか?と聞かれました。 週に1、2度は通院することになるけれど、土曜日も空いていてより自宅に近い病院も紹介できると言われ、やりますと答えました。 まずはステロネマ効いて欲しいなぁ〜。

立川の花火大会

これから立川の花火大会に行ってきます! 本当は浴衣が来たくて一週間前から用意していたのですが、今の腹の状態じゃ不安なんで洋服で行くことに… 浴衣じゃトイレ駆け込めないですからね。 人混みの中長時間居るのもちょっと不安だけど、余計なものを飲み喰いしなければ大丈夫だと信じて。 【今朝】 ⚫体重…44.7㎏(ついに44㎏台に…健康時−3㎏ぐらい) 【昨日】 ⚫回数…13回ぐらい(朝3、午前2、午後2、夕方3、夜3) ⚫硬さ…水3、泥10 ⚫粘膜…血と粘膜だけの時が4回ぐらいあったかも。 ⚫血…毎回大量に出る ⚫腹痛…午後4時〜6時ぐらい、ガスが溜まって胃の方にせり上がってくる感じ。こういう時は空腹を感じない。

ステロイド注腸始めて5日経過。

7/20から注腸を始め、5日経ちました。 1回サボり、あとは毎日やってるけど、今のところ効果は見られず。 ・トイレ一日10回前後 ・水〜泥。朝時々固。 ・毎回血と粘膜が大量に出る。 (細かいヒダというかヒモみたいなのの集合体っぽい粘膜が出た…まさか大腸の柔毛…!?←※あくまで素人の憶測) ・トイレ前に腹痛あり。駆け込む感じ。 ・午後3〜5時ぐらいに鈍い腹痛。あと、みぞおちあたりに少しせり上がってくる感じ。お腹のガス? ・体重は昨日の朝45.3kg すこぶる悪いですね!! 夜の食事。 鶏雑炊(米、卵、鶏胸肉、キャベツ、玉ねぎ、にんじん) カボチャの煮物 枝豆豆腐(鰹節)

今日の食事とトイレ

今晩から、今シーズン初のステロイド(プレドネマ)注腸はじめます。 朝  白米、煮物(ちくわ、オクラ、にんじん)、キュウリ、出し巻き卵 おやつ 最中、ゼリー 昼 おにぎり(海苔、梅干し) おやつ 豆せんべい 夜 白米、卵スープ(ほうれん草、しいたけ)、納豆、煮物(こうやどうふ、にんじん、オクラ、ダイコン、しいたけ) 野菜ジュース ⚫回数…朝4昼1午後2夜3 ⚫かたさ…固形朝1、それ以外は泥〜水、血と粘膜だけがドロドロっと出てくる時も。 ⚫総評…何か口にするたびに10分以内にトイレに駆け込んでいる。悪い状態。

過去記事で去年と比較

去年の記事を見たら、6月の半ばに今のような状態になり、6/26〜リンデロン坐薬とペンタサ注腸始めてるんですね。 そしてちょうど今頃(正確には7/17)には粘膜と水様便はあるものの、血は出なくなっていたようです。 去年より悪くなるのも遅かったけど、その分治りも遅いっぽい。 ステロイド使うべきか悩むなぁ…

お腹の調子下降注〜(~_~;)

去年に比べたら遅くて緩やかなものの、徐々に徐々に調子悪くなってます。今は結構悪いです。寛解を0、過去最悪を10とすれば8ぐらい。 ・最近の治療…一日おきにペンタサ注腸 ・体重…46.6㎏(昨日の朝) ・トイレの回数…一日8回(今日) ・硬さ…一日1回は固形、あとは泥〜水(昨日と今日) ・血…毎回粘膜と一緒にドバッと出る。 ・トイレのタイミング…食事直後〜30分後(今日) ・腹痛…トイレ前に来る 昨晩、梅酒と焼酎を1杯ずつ呑んでしまったので、今日はとくに調子悪いようで… ここ3週間ほど、外出時は食事の量やスピードに気を付けて、トイレにもこまめに行くという心掛けが必要になってます。

坐薬7日目→注腸剤に切り替え

ステロイド坐薬を使い始めて一週間、とくに効果は見られませんでした。 むしろトイレの回数が増え、軟らかくなってきた感じ。 認めたくないが、徐々に悪化してる… •一日4〜6回   (朝晩それぞれ2〜3回ずつ、昼食後に1回) •やや軟〜泥状 •血の量は変わらず〜少々増えた。 •腹痛はなし。   ただし、もよおしてからトイレ行くまで急ぐ感じ。 •ガスが溜まり、オナラが増える。 •早朝(4〜6時頃)目が覚めてトイレに行くことがある というわけで、もらった坐薬10個中3個を残し、ペンタサ注腸をすることに。 毎日は大変なので、まずは1日置きで。 まだ梅雨は続くので悪化を止めたい!