潰瘍性大腸炎ブログ　日々是快腸

42日ぶりの通院日です。 アザニン2錠に増やして体調良くなってきたよー。 切迫感や軟便は減り、粘血もあまりないし、先週までは固形便が1日2回ほどで済んでいます(今週入って平均2回増えて少し軟便気味になったけど)。 炭料理のトッピング程度のベーコンやソーセージ、クリームやチョコレートや炭酸水も、たまに友人と出掛けた時などは解禁しています。 嬉しいよ！ 注腸は自己判断で  ステロイド入りの手作り→市販のペンタサ→やらない  のサイクルを3週間ぐらい続けています。 で、今日の診察。 検便で血は検出されず、プログラフの血中濃度も7.7で理想的とのこと。 そこで次のステップとして、服用始めて一年以上経つプログラフを1日24錠→20錠に減らしてみることに。 そしてそのうち内視鏡検査しましょうと話して終わり。 年末年始、寒いし慌ただしいし、ご馳走食べる機会があって誘惑多いけど…上手いこと乗り切るぞー。 《ここ1週間の体調》 ●排便の回数2〜5回　3.3回／日　※固形:軟便＝6:4ぐらい。夜中に1度軟便あり。 ●時々出そうで出にくいことがあり、ちょろっと血と粘膜が出る。2日に1度ぐらい。 ●腹痛　なし ●体重　平均45.2㎏(前回+0.12㎏) 《薬》 【内服】※変更あり サラゾピリン4000mg フォリアミン5mg ネキシウム20mg アザニン100mg プログラフ12mg→10mg(12/10〜) 【注腸】※変更あり ①手作り注腸 ペンタサ 1000mg粉末 プレドニゾロン 2g粉末 アルサミン細粒90％ 1g粉末 これらを水もしくは微温湯30～50ｃｃと混ぜて注腸する ②ペンタサ注腸 ①と②任意で使う(12/9〜)

今日は通院日。 10日ほど前から、腹痛で苦しむほどではないが渋り腹に困らされる程度には体調が悪化してしまった。 《先生から》 ・検便で血が検出されてる ・貧血も少しある ・栄養状態はまだ悪くなってはいない ・(前回の診察では一度悪くなった後に睡眠時間を増やしたら良くなったと申告したため)自分で良くする力はあるので、今すぐ次の治療を考えなくても良いが、今後の選択肢としてこんなものもある。 ①青黛(生薬) 病院では処方できないが、買える薬局を教えてもらえる(厚労省から「肺高血圧症」との関連性があるかもしれないとの通達があったが、主治医は、医師の監督のもとでなら、患者自身が飲みたいと言えば飲ませるのはOKという考えらしい。) ②サイクロスポリン 普通は腹痛で苦しむような、もっと重症な患者が使う。点滴。入院が必要。 ③アドリノメデュリン 宮崎大学が治験で使っている薬。2週間の入院が必要で、7〜8時間は点滴しっぱなし。あとプラセボに当たる可能性もある。 ・転院して4ヶ月経つが、まだ内視鏡検査できていないのでした方がいい。 ・土曜は混んでいてあまり話せないので、できれば平日に来て欲しい。 《私から》 ・検査と平日の診察は次回の診察(12月初旬)以降に考える。年度末に近づけば仕事が暇になるし残りの有給を心置き無く使える。 ・今は入院するほど悪くはない。アザニンを増やすことで対応できないか？ ⇨(先生)増やすことは可能。今より半錠増やし100mgで処方。 ・インフルエンザ予防接種は受けてもいいのか？ ⇨(先生)不活化ワクチンなので問題なく受けられる。むしろやった方がいい。ただ、免疫抑制剤の影響で効かないこともある。 ということで、とりあえずアザニン増やして12月初旬の診察まで様子見。 《ここ1週間の体調》 ●排便の回数1〜2回　4.1/1日　※9割は軟便で下血・粘膜アリ。オナラとともに粘膜のみ出ることも一日2回はある。 ●朝しぶり腹で排便2〜3回、17時〜19時頃ピンクの粘膜とオナラのみ1〜2回、夜排便2回ぐらい。夜中に起きることはあまりない。 ●腹痛　なし ●体重　平均45.08㎏(前回-0.42㎏) 《薬》 【内服】※変更あり サラゾピリン4000mg フォリアミン5mg ネキシウム20mg アザニン75mg→100mg(10/29〜) プログラフ12mg 【手作り注腸】※変更

きのうは7週間ぶりの通院日。 この7週間、かなり良い状態から悪化、そして自力でV字回復させたので、まずその模様からお伝えする✌︎('ω'✌︎ ) 8月30日頃、これまで最高気温30℃の日々が続いていたのが、急に25℃を下回る日があったりして、季節の変わり目にありがちな腸の不調が発生。 さらに月初は生理があることも重なって、1日のトイレの回数が9回前後に増え、体重は43.4kgまで減ってしまいました。 9月5日には朝起きてからト イレ→残便感→腹痛→横になる→トイレ…のサイクルを3度繰り返し1時間遅刻。軟便で血と粘膜もほぼ毎回、それなりの量が。 こういう時、昨年10月の入院前までは、病院に駆け込んでプレドニゾロンを処方してもらい、立て直してもらっていました。 ただ、自分はどうやらプレドニゾロンを使っても寛解導入はできない体質っぽいし、今はプログラフを最大量、アザニンも多めに飲んでいるので、病院に行ったところで何か打つ手はあるのか、という疑問があり…。 とりあえず自力でできることはやろう！と。 元々毎日やってた注腸はそのまま、残業・夜遊びせずに真面目に7時間睡眠、自宅で雑炊と油不使用の惣菜(母親作)を腹8分目だけ食べ、休日も真面目に家でダラダラを2週間ほど続けた成果でしょうか。下血と粘膜の排出が減り、1日のトイレ回数が平均約4回減り6回前後になりました。 不調を自覚してから約2週間後の9月13日頃には、１日のトイレの回数は2回前後、下血や粘膜もパッと見は分からないぐらいに減り、細めの固形便に戻りました！ そして今日、便検査があったのですが、結果は「出血なし」！ 血液検査でもCRPは0.01と上々。貧血気味なのが気になるものの、特別に対策するほどではない。 一つ気になるのは「クレアチニン」と「尿素窒素」が高めなことで(これは前回と同様)、腎臓に異常が出ないよう、プログラフの濃度を下げて様子を見た方がいいとのこと。 そこで、プログラフ服用時に「グレープフルーツ(の皮と実の間の白い部分)」を食べるのをやめることにしました。 これで私も普通(?)の患者！！ ※プログラフの濃度が上がり過ぎるのを防ぐため、グレープフルーツとの食べ合わせは基本NG それ以外は、薬は変えず。 この調子でなんとか寛解させたいものです。 《ここ1週間の体調》 ●排便の回数1〜2回　1.9/

今日は通院日。 世間はお盆休み中のためか、かなり空いてました。 ラッキー！ 1ヶ月ほど前から非常に調子が良く、とくに７月の最終週からは一日の排便回数が１〜２回の日が続いています。 増量したアザニン（前はイムランだったけど）のおかげかな？ そのため、8月に入ってから、手作り注腸にプレドニゾロン散を混ぜる頻度を毎日から２日に１度に減らしたけど、特に問題なし。 目視できる下血も、８月に入ってから一昨日までは一度もなし！ 昨日はピンク色（血混じり）の粘膜がちょろっと、あとトイレットペーパーにも少し血がついてたけど… 先生に話したところ、「薬の変更はなしで、次回の診察は9月末でいい」とのこと。 調子が良いので、治療は現状維持で体調を安定させようということです。 １つだけ気になったのが、先生から、血液検査の腎機能に関する「クレアチニン」「尿素窒素」の値が高いと言われたこと。 一時的なものかもしれないから、様子を見ましょうと言われました。 このまま寛解までいってほしい…！ 以下、私から先生への一問一答。 ----------------------------------------- Q.　イムランからアザニンに変わった理由は？ A.　こちらの病院ではアザニンしか扱っていないから。 製薬会社が違うだけで、効果は一緒。  Q.　手作り注腸にプレドニゾロン散を混ぜる頻度を減らしてみたら、昨日は久しぶりに少し下血があった。やはりプレドニゾロン散は毎日入れるべき？ A.　しばらく平気だったなら、そこまでの必要はない。下血があった時、一時的にプレドニゾロン入りで注腸すれば良い。 Q.　以前先生に勧められた、 市販のペンタサ注腸容器にプレドニゾロン散を混ぜる方法を試そうとしたところ、容器の穴が5mmぐらいしかなくてものすごく入れにくかった。もしかして容器の形状変更でできなくなった？ A.　製薬会社に確認する。 →【つかどん】（看護師さんに注腸容器の写真を見せられ、）これは以前の形状だわ。新しい容器ではやっぱりやりにくいのかも。 Q.　コランチルが処方されていなかった。飲まなくても平気？ A.　処方忘れ。確かにマグネシウムの値は少し低いが、飲まなくても大丈夫なレベル。 Q.　以前は10mgだったネキシウム。20mg

昨日は転院して初の診察でした！ 問診にて、６月の後半に 下痢や切迫感が増えたこと を話し、（その時は調子が良かったので）注腸の中のプレドニゾロンを1日おきに抜いたせいかもしれない、だとすればプレドニゾロン注腸の依存症になっているのではないかと話しました。 すると、プレドニゾロンが切れないのは確かに依存だが、 経口剤よりはずっと副作用が少ないので、それで良しとする考え方もあると言われました。 とはいえ、骨密度が下がるという副作用が多少気になり（これまで一度も骨密度を計ったことがない）次回計ってもらうことにしました。 あと、この「手作り注腸」は粉薬３種をお湯で溶かしたものをシリンジで吸い上げ、カテーテルをつけて 注入するものですが、市販のペンタサ注腸にプレドニゾロン散を混ぜるだけならシリンジやカテーテルがいらなくなるよ、と言われました。 確かに…ただ、それで効き目が変わらないことを何度か確認してからにしたいと伝えました。次回の診察までに、我が家の在庫のペンタサ注腸で試してみなければ。 そして今後の治療については、とりあえずセカンドオピニオンで話があった次の３つ。 ①イムラン（アザニン）の増量 ②レミケードの使用 ③シンポニーの使用 ②③はプログラフと同時にはできないということなので、①にしました！ 基本的に他の薬はそのままで。 ただ、 前の病院と全く同じ薬が出せる訳ではないので、似た薬に変更になったものもけっこうありました。 あと、処方の違いに帰宅後に気づいたりしたので、次回以降は絶対に会計前に確認しよう決意しました。疲れたとかめんどくさいとか思っちゃダメだよね… ・ネキシウム（胃薬）…10mgのカプセルがないため20mgに。分量が多くなったからといって副作用等の影響はほとんどないとか。（だから10mgを取り扱ってないらしい） ・イムラン…なぜアザニンになったのか確認できなかった。でも働きは一緒ですよね。 ・コランチル（マグネシウムの補給）…処方されていないことに帰宅後に気づく。先生が敢えて処方しなかったのか、忘れていたのか不明。しばらくは自宅の在庫分を飲むが、UCの薬じゃないので飲まない期間があっても大丈夫かと。 ・アルサミン細粒…スクラルファート顆粒の代用。 ・注腸のカテーテル…今使っているものよりも細いのしかなかった

数日前に、初・セカンドオピニオンを受けてきました。 主治医に不満があるというわけではなく、病院が現住所から離れていること、また土曜休診のため診察の度に有給を取らなければならないことが不便で、できれば今と同じ治療が続けられるところで、より通いやすい病院を探していたのです。 また、主治医からは「今の治療で体調を崩したら、効果が期待できる内科的治療はもうないかもしれない。そうなったら大腸全摘手術をおすすめする。」と言われており、一応他の医師の見解も聞いてみたいと思っていました。 そこで、土曜に診療している病院に目星をつけ、 　①今と同じ薬の処方が可能か？ 　②まだできる内科的治療はないか？（治験も含む） の２点を聞いてみる事に。 主治医にセカンドオピニオンを受けたい旨を伝えると、主治医と親交のある “その病院で一番優しそう”という先生を快く推薦してもらえました。 結果的に、 　①今と同じ薬の処方が可能か？→ OK！ 　②まだできる内科的治療はないか？（治験も含む）→ いくつかある。 とのこと。よかった〜！！ とりあえず①をクリアしたので、転院することに決め、約6週間後に診察の予約を取ってもらいました。 （セカンドオピニオンは通常、医師の意見を聞くだけなので、元のかかりつけ病院の紹介状なしにその場で予約は取れないっぽい。今回は完全に先生のご好意だと思われる。） ②のまだできる内科的治療の詳細はこんな感じでした。 ----------------------------- 《1》レミケード or シンポニー ヒュミラが効かない人にはレミケもあんまり効果期待できないよ、というのが主治医の意見で、レミケを使った事はなかった。が、こちらの先生としては試してみても良いのでは、と。 「シンポニー」は初耳。こちらも生物学的製剤の一種で、自己注射できる薬らしいが、ヒュミラとどう違うかまでは時間の都合上聞けず。 《2》イムランの増量 約１年前から飲んでいるイムラン。1時期75mg/日服用していたが、MCVが100を超え、「数値が上がりすぎると良くない」という主治医の判断で現在は50mg。 こちらの先生いわく、「MCV100超えは決して高すぎる数値ではない。恐らくあなたが免疫調整剤の使用を渋っていたことを考慮されたのでは」との

今日は6週間ぶりの通院日。 実はここ1ヶ月ほどとても調子が良く、毎回固形便で目視できる下血もなくなって、5月に入ってからは注腸の頻度を1日おきに減らしていました。 ところが！昨晩ボソボソとした軟便とともに前日に食べたひじきがそのまんま出てきて、今朝は切迫感とともに水っぽい下痢が…。 一昨日からピンク色の粘膜が久しぶりに出てたので悪くなってるとは思ったんだけど。 【診察結果】 ・プログラフの値はグレープフルーツのおかげで奇跡的にちょうど良く保たれている。この調子で。 ・CRPがやや高くなっている(0.265)。今年は気温の変化が激しいので要注意。 ・貧血気味。腸が悪いと鉄分減りがちになる。 ・調子が良いのは主にプレドニゾロンの注腸のおかげ。ただし、他の薬も全部が合わさってなんとか調子を保っている状態だと思う。 ・プレドニゾロンを使い続けると骨粗鬆症などの副作用が出るのであまり良くないが(ただしステロネマよりは弱い)、現時点で他に使える新たな薬がない(ベドリズマブ発売は来年に延期)ので、今はこれに頼るしかない。 ・ステロイドはホルモンバランスに関わるので、生理不順はよくある。 次回はとりあえず6週間後に予約。 あと、来週はいよいよセカンドオピニオン行きます。 そこでもし、今の病院ではできない治験などを勧められたら、遠慮なく試して良いとのこと。 《ここ1週間の体調》 ●排便の回数1〜4回/2.28日　※ときどきオナラのみ1回、ピンクの粘膜1回、血便はなし。 ●内容  固形:軟便:下痢＝9:0.5:0.5 ●便の中の血液は目視確認できず ●腹痛　なし ●体重　平均45.4㎏(前回+2.5㎏) ●就寝中は明け方頃1回トイレに起きるか起きないか。 ●残便感、切迫感がなくオナラも堂々とできていたが、今朝は切迫感あった。 《薬》※追加・変更なし 【内服】 サラゾピリン4000mg フォリアミン5mg ネキシウム10mg イムラン50mg プログラフ12mg コランチル2g 【手作り注腸】※一日おきだったが頻度増やすか？ ペンタサ 1000mg粉末 プレドニゾロン 2g粉末 スクラルファート顆粒90％ 1g粉末 これらを水もしくは微温湯30～50ｃｃと混ぜて注腸する

5週間ぶりの診察です。 前回の診察から今回の診察まで、注腸休んだの2日しかないですよ。 がんばった甲斐あってか調子がイイ！！ 腹痛なし、トイレ回数は減少、便も固形率が増え、下血もよーく見たら便に混じってるかも？レベルに下がるなど。 血液検査の結果も良く、CRPが前回の0.7から0.04まで下がりました。 ひとまず良かった…！ 先生は電子カルテの「中等症」の欄を「中等症〜軽症」に書きかえてました。 とはいえ、まだプログラフはこのままの錠数を続けることに。先生が「みんなにグレープフルーツを食べて血中濃度を保っているという話をしたら笑われたよ」と言っていました。どうやらウソみたいなホントの笑えるエピソードという認識らしい。(みんなって医者仲間…?) 効果があった手作り注腸はプレドニゾロンが入っているので、2回に1回は入れないとか、入れる量を減らすなど、様子を見ながら徐々に減量してなくしていくのが好ましいらしい。 ただし、4〜5月は再燃しやすい時期だから無理は禁物、と。 次の診察は、「体調的には2ヶ月ぐらい空けてもいいけど、プログラフ飲んでいるから6週間しか空けられないんだよね」ということで6週間後に。 最後に、前回言っていたセカンドオピニオンをやっぱり受けたいという話をして、書類を用意してもらうことに。 というのも、平日に仕事を休んで通い続けるよりも、土曜日も診察している病院に変えたいという希望があって。 プログラフを飲む前(入院前＝昨年の10月まで)は、土曜日開いているクリニックに通っていたので仕事を休まずに済んだのが、そのクリニックではプログラフが処方できないとかで、平日しか開いていない今の病院に移ったという経緯があるのです。 でも、プログラフは一般的に目安と言われている3ヶ月の投与期間をとっくに過ぎているし、手作り注腸もこの病院オリジナルっぽいので、いきなり転院して今までの治療受けられませんってなるのが怖いのです。 なので、まず土曜日開いている病院にセカンドオピニオンを申し込み、その病院でどんな治療ができるのか、外科手術という選択肢もチラついていたがその点についてどう思うか聞いてみて、自分に合いそうだったら転院しようかなと。 現状で一番理想的なのは、今いる病院が土曜日診察してくれることなんですけどね〜。 《ここ1週間の体調》 ●排便の回数2〜6回/3.9日　※オナラ

今日は6週間ぶりの通院日でした。 前回の通院日以降、約1ヶ月は順調で、排便は1日4回前後、腹痛もなし、便に混じる血の量や一緒に排出される粘膜の量が減ってきていました。 そのため、本当に調子が悪い時に避けているトマトやきのこを解禁して、長時間席を立てない映画や観劇も楽しんで日々をエンジョイし始めてたんだけど… 10日ほど前、ちょうど3月に入ったあたりから急に具合が悪くなり、排便は1日7回前後、血や粘膜の量が増えて、ついにトイレ間に合わず漏らすという事態に。 同じタイミングで生理が来てたので、そのせいでお腹が不調になったのかと思ってたけど、本当にそれだけか！？と思うような不調っぷり。 自分の推測では、これが原因じゃないかと。 ①6日間ほど注腸をやらない期間があった( 生理で経血の量が多い時は休むため) ②3日ほど連続で夜更かしした(24:30〜25:30ぐらいに就寝) ③気温の変化が激しかった(1日で最高気温が5℃前後違ったり) で、診察の結果。 先生曰く「腸の粘膜がツルっと治っていないと、生理がきっかけで不調になることはある」「前から言っているように、今は病気の勢いが強いから、少しのきっかけで悪くなっちゃう」。 血液検査の結果は、栄養状態(アルブミン)の数値よし、プログラフの血中濃度も目標通り、ただCRPの数値だけは急に上がっている(0.7)。まさに、少し前までは良かったが最近悪くなり出したといった感じ。 そこで、今後の方針をいくつか出されました。 ※カッコ内は先生の意見 ①手術( 一番オススメ) ②薬そのままでイムランの効果発現を待つ ③白血球除去 ④薬そのままで、生物学的製剤の新薬発売予定である秋まで待つ(何度も発売延期になってるからまた延期になるかも) ⑤まだ試していないリアルダ錠を試す(同じ成分のペンタサが効かなかったから期待できない) ⑥プレドニゾロン服用再開(オススメしない) とりあえず、②→セカンドオピニオン→① になりそう。 先生にセカンドオピニオンのやり方を尋ねたら、「他の先生の意見を聞くのもいいと思うよ。〇〇病院か△△病院とか。△△病院ではバッサリ手術勧められると思うけど」とのことでした。 まずは次の通院日(5週間後)までにどこまで持ち直せるか、様子見となりました〜。 注腸、睡眠、ストレス溜めない がんばるぞー！！ 《ここ1週間の体調》 ●排便の回

今日は月に一度の通院日でした！ トイレの平均回数が減り、固形便の割合も増え、栄養状態も良くなってきている(血液検査のアルブミンの値が4を超えた)ので、飲み薬のプレドニゾロンを減らすことに。 今まで5mgを一日置きだったのを、徐々に頻度を減らしてやめていく方向になりました。 ただし、手作り注腸のプレドニゾロンはそのまま。飲み薬が切れたらこっちも減らします。 プログラフの量はそのままで、まずはステロイドを切ることを目指します。 あと、体調が良いこと、MCVの値が上がりすぎたことから、イムランをこれまでの1.5錠から1錠に減らすことになりました。 次の診察は6週間後。 再燃し続け早3年、一時はオペも仄めかされたが、果たしてプログラフで 寛解できるのか…！？ 今後の展開に乞うご期待！！ 《ここ2週間の体調》 ●排便の回数1～6回/日（平均3回）　※粘膜・粘血のみは2回程度 ●内容  固形:軟便:下痢＝6:3:1 ●血便・粘血便は基本毎回 ●腹痛　明確にお腹痛かったのはこの期間中1回 ●体重　平均41.9㎏(前回+1.2㎏) ●就寝中に0〜1回はトイレに起きる ●切迫感はあるが、「出るかも」と思ってから5分は我慢できるようになった。 《薬》※追加・変更 【内服】 サラゾピリン4000mg フォリアミン5mg ※プレドニゾロン5mg/2日(一日置き)→徐々に頻度を減らしてやめる(1/27〜) ネキシウム10mg ※イムラン75mg→50mg(1/27〜) プログラフ12mg コランチル3g 【手作り注腸】 ペンタサ 1000mg粉末 プレドニゾロン 2g粉末 スクラルファート顆粒90％ 1g粉末 これらを水もしくは微温湯30～50ｃｃと混ぜて注腸する。