今日は6週間ぶりの通院日。 実はここ1ヶ月ほどとても調子が良く、毎回固形便で目視できる下血もなくなって、5月に入ってからは注腸の頻度を1日おきに減らしていました。 ところが！昨晩ボソボソとした軟便とともに前日に食べたひじきがそのまんま出てきて、今朝は切迫感とともに水っぽい下痢が…。 一昨日からピンク色の粘膜が久しぶりに出てたので悪くなってるとは思ったんだけど。 【診察結果】 ・プログラフの値はグレープフルーツのおかげで奇跡的にちょうど良く保たれている。この調子で。 ・CRPがやや高くなっている(0.265)。今年は気温の変化が激しいので要注意。 ・貧血気味。腸が悪いと鉄分減りがちになる。 ・調子が良いのは主にプレドニゾロンの注腸のおかげ。ただし、他の薬も全部が合わさってなんとか調子を保っている状態だと思う。 ・プレドニゾロンを使い続けると骨粗鬆症などの副作用が出るのであまり良くないが(ただしステロネマよりは弱い)、現時点で他に使える新たな薬がない(ベドリズマブ発売は来年に延期)ので、今はこれに頼るしかない。 ・ステロイドはホルモンバランスに関わるので、生理不順はよくある。 次回はとりあえず6週間後に予約。 あと、来週はいよいよセカンドオピニオン行きます。 そこでもし、今の病院ではできない治験などを勧められたら、遠慮なく試して良いとのこと。 《ここ1週間の体調》 ●排便の回数1〜4回/2.28日 ※ときどきオナラのみ1回、ピンクの粘膜1回、血便はなし。 ●内容 固形:軟便:下痢＝9:0.5:0.5 ●便の中の血液は目視確認できず ●腹痛 なし ●体重 平均45.4㎏(前回+2.5㎏) ●就寝中は明け方頃1回トイレに起きるか起きないか。 ●残便感、切迫感がなくオナラも堂々とできていたが、今朝は切迫感あった。 《薬》※追加・変更なし 【内服】 サラゾピリン4000mg フォリアミン5mg ネキシウム10mg イムラン50mg プログラフ12mg コランチル2g 【手作り注腸】※一日おきだったが頻度増やすか？ ペンタサ 1000mg粉末 プレドニゾロン 2g粉末 スクラルファート顆粒90％ 1g粉末 これらを水もしくは微温湯30～50ｃｃと混ぜて注腸する
食べるの大好きな私、潰瘍性大腸炎になりました。 通院と体調の備忘録。