潰瘍性大腸炎ブログ　日々是快腸

今日は6週間ぶりの通院日。 実はここ1ヶ月ほどとても調子が良く、毎回固形便で目視できる下血もなくなって、5月に入ってからは注腸の頻度を1日おきに減らしていました。 ところが！昨晩ボソボソとした軟便とともに前日に食べたひじきがそのまんま出てきて、今朝は切迫感とともに水っぽい下痢が…。 一昨日からピンク色の粘膜が久しぶりに出てたので悪くなってるとは思ったんだけど。 【診察結果】 ・プログラフの値はグレープフルーツのおかげで奇跡的にちょうど良く保たれている。この調子で。 ・CRPがやや高くなっている(0.265)。今年は気温の変化が激しいので要注意。 ・貧血気味。腸が悪いと鉄分減りがちになる。 ・調子が良いのは主にプレドニゾロンの注腸のおかげ。ただし、他の薬も全部が合わさってなんとか調子を保っている状態だと思う。 ・プレドニゾロンを使い続けると骨粗鬆症などの副作用が出るのであまり良くないが(ただしステロネマよりは弱い)、現時点で他に使える新たな薬がない(ベドリズマブ発売は来年に延期)ので、今はこれに頼るしかない。 ・ステロイドはホルモンバランスに関わるので、生理不順はよくある。 次回はとりあえず6週間後に予約。 あと、来週はいよいよセカンドオピニオン行きます。 そこでもし、今の病院ではできない治験などを勧められたら、遠慮なく試して良いとのこと。 《ここ1週間の体調》 ●排便の回数1〜4回/2.28日　※ときどきオナラのみ1回、ピンクの粘膜1回、血便はなし。 ●内容  固形:軟便:下痢＝9:0.5:0.5 ●便の中の血液は目視確認できず ●腹痛　なし ●体重　平均45.4㎏(前回+2.5㎏) ●就寝中は明け方頃1回トイレに起きるか起きないか。 ●残便感、切迫感がなくオナラも堂々とできていたが、今朝は切迫感あった。 《薬》※追加・変更なし 【内服】 サラゾピリン4000mg フォリアミン5mg ネキシウム10mg イムラン50mg プログラフ12mg コランチル2g 【手作り注腸】※一日おきだったが頻度増やすか？ ペンタサ 1000mg粉末 プレドニゾロン 2g粉末 スクラルファート顆粒90％ 1g粉末 これらを水もしくは微温湯30～50ｃｃと混ぜて注腸する

5週間ぶりの診察です。 前回の診察から今回の診察まで、注腸休んだの2日しかないですよ。 がんばった甲斐あってか調子がイイ！！ 腹痛なし、トイレ回数は減少、便も固形率が増え、下血もよーく見たら便に混じってるかも？レベルに下がるなど。 血液検査の結果も良く、CRPが前回の0.7から0.04まで下がりました。 ひとまず良かった…！ 先生は電子カルテの「中等症」の欄を「中等症〜軽症」に書きかえてました。 とはいえ、まだプログラフはこのままの錠数を続けることに。先生が「みんなにグレープフルーツを食べて血中濃度を保っているという話をしたら笑われたよ」と言っていました。どうやらウソみたいなホントの笑えるエピソードという認識らしい。(みんなって医者仲間…?) 効果があった手作り注腸はプレドニゾロンが入っているので、2回に1回は入れないとか、入れる量を減らすなど、様子を見ながら徐々に減量してなくしていくのが好ましいらしい。 ただし、4〜5月は再燃しやすい時期だから無理は禁物、と。 次の診察は、「体調的には2ヶ月ぐらい空けてもいいけど、プログラフ飲んでいるから6週間しか空けられないんだよね」ということで6週間後に。 最後に、前回言っていたセカンドオピニオンをやっぱり受けたいという話をして、書類を用意してもらうことに。 というのも、平日に仕事を休んで通い続けるよりも、土曜日も診察している病院に変えたいという希望があって。 プログラフを飲む前(入院前＝昨年の10月まで)は、土曜日開いているクリニックに通っていたので仕事を休まずに済んだのが、そのクリニックではプログラフが処方できないとかで、平日しか開いていない今の病院に移ったという経緯があるのです。 でも、プログラフは一般的に目安と言われている3ヶ月の投与期間をとっくに過ぎているし、手作り注腸もこの病院オリジナルっぽいので、いきなり転院して今までの治療受けられませんってなるのが怖いのです。 なので、まず土曜日開いている病院にセカンドオピニオンを申し込み、その病院でどんな治療ができるのか、外科手術という選択肢もチラついていたがその点についてどう思うか聞いてみて、自分に合いそうだったら転院しようかなと。 現状で一番理想的なのは、今いる病院が土曜日診察してくれることなんですけどね〜。 《ここ1週間の体調》 ●排便の回数2〜6回/3.9日　※オナラ...

今日は6週間ぶりの通院日でした。 前回の通院日以降、約1ヶ月は順調で、排便は1日4回前後、腹痛もなし、便に混じる血の量や一緒に排出される粘膜の量が減ってきていました。 そのため、本当に調子が悪い時に避けているトマトやきのこを解禁して、長時間席を立てない映画や観劇も楽しんで日々をエンジョイし始めてたんだけど… 10日ほど前、ちょうど3月に入ったあたりから急に具合が悪くなり、排便は1日7回前後、血や粘膜の量が増えて、ついにトイレ間に合わず漏らすという事態に。 同じタイミングで生理が来てたので、そのせいでお腹が不調になったのかと思ってたけど、本当にそれだけか！？と思うような不調っぷり。 自分の推測では、これが原因じゃないかと。 ①6日間ほど注腸をやらない期間があった( 生理で経血の量が多い時は休むため) ②3日ほど連続で夜更かしした(24:30〜25:30ぐらいに就寝) ③気温の変化が激しかった(1日で最高気温が5℃前後違ったり) で、診察の結果。 先生曰く「腸の粘膜がツルっと治っていないと、生理がきっかけで不調になることはある」「前から言っているように、今は病気の勢いが強いから、少しのきっかけで悪くなっちゃう」。 血液検査の結果は、栄養状態(アルブミン)の数値よし、プログラフの血中濃度も目標通り、ただCRPの数値だけは急に上がっている(0.7)。まさに、少し前までは良かったが最近悪くなり出したといった感じ。 そこで、今後の方針をいくつか出されました。 ※カッコ内は先生の意見 ①手術( 一番オススメ) ②薬そのままでイムランの効果発現を待つ ③白血球除去 ④薬そのままで、生物学的製剤の新薬発売予定である秋まで待つ(何度も発売延期になってるからまた延期になるかも) ⑤まだ試していないリアルダ錠を試す(同じ成分のペンタサが効かなかったから期待できない) ⑥プレドニゾロン服用再開(オススメしない) とりあえず、②→セカンドオピニオン→① になりそう。 先生にセカンドオピニオンのやり方を尋ねたら、「他の先生の意見を聞くのもいいと思うよ。〇〇病院か△△病院とか。△△病院ではバッサリ手術勧められると思うけど」とのことでした。 まずは次の通院日(5週間後)までにどこまで持ち直せるか、様子見となりました〜。 注腸、睡眠、ストレス溜めない がんばるぞー！！ 《ここ1週間の体調》 ●排便の回...

今日は月に一度の通院日でした！ トイレの平均回数が減り、固形便の割合も増え、栄養状態も良くなってきている(血液検査のアルブミンの値が4を超えた)ので、飲み薬のプレドニゾロンを減らすことに。 今まで5mgを一日置きだったのを、徐々に頻度を減らしてやめていく方向になりました。 ただし、手作り注腸のプレドニゾロンはそのまま。飲み薬が切れたらこっちも減らします。 プログラフの量はそのままで、まずはステロイドを切ることを目指します。 あと、体調が良いこと、MCVの値が上がりすぎたことから、イムランをこれまでの1.5錠から1錠に減らすことになりました。 次の診察は6週間後。 再燃し続け早3年、一時はオペも仄めかされたが、果たしてプログラフで 寛解できるのか…！？ 今後の展開に乞うご期待！！ 《ここ2週間の体調》 ●排便の回数1～6回/日（平均3回）　※粘膜・粘血のみは2回程度 ●内容  固形:軟便:下痢＝6:3:1 ●血便・粘血便は基本毎回 ●腹痛　明確にお腹痛かったのはこの期間中1回 ●体重　平均41.9㎏(前回+1.2㎏) ●就寝中に0〜1回はトイレに起きる ●切迫感はあるが、「出るかも」と思ってから5分は我慢できるようになった。 《薬》※追加・変更 【内服】 サラゾピリン4000mg フォリアミン5mg ※プレドニゾロン5mg/2日(一日置き)→徐々に頻度を減らしてやめる(1/27〜) ネキシウム10mg ※イムラン75mg→50mg(1/27〜) プログラフ12mg コランチル3g 【手作り注腸】 ペンタサ 1000mg粉末 プレドニゾロン 2g粉末 スクラルファート顆粒90％ 1g粉末 これらを水もしくは微温湯30～50ｃｃと混ぜて注腸する。

今日は今年最後の診察でした。 前回の診察から19日間、プレドニゾロンを減らしたものの体調は悪くなっていない(ただし良くもなっていない)。また、血液検査ではCRPが0.052まで下がり、MCVが100を超えてそろそろイムランが効き始めているのが期待できる。 ということで、毎日5mg飲んでいたプレドニゾロンを一日置きに減らすことに。いきなりゼロにするのはちょっと不安なので…。多めに処方してもらって、体調悪くなったら毎日に戻せるようにしました。 栄養状態の目安となるアルブミンが、3.9→3.8に減り、正常値の4.2から遠ざかってしまったのが少し残念。 体重も増えないしね〜。 次回の診察は約1ヶ月後。 プログラフの血中濃度の調整はグレープフルーツのおかげで上手くいっており、まだ同じぐらいの濃度で続けるとのこと。1月の中旬で服用開始から3ヶ月経つが、まだ(少なくともプレドニゾロン切れるまで)続けた方が良いそうです。 寛解まではまだまだ…！ 《ここ19日間の体調》 ●排便の回数３～7回/日（平均5回）　※粘膜・粘血のみは1回程度 ●内容  固形:軟便:下痢＝6:3:1 ●血便・粘血便は基本毎回 ●腹痛　割合としては5日に一度程度、キューッと痛くなってトイレに駆け込む→1.2回の排便で治る ●体重　平均40.7㎏(前回+0.6㎏) 就寝中に1回はトイレに起きる 《薬》※追加・変更 【内服】 サラゾピリン4000mg フォリアミン5mg ※プレドニゾロン5mg/1日→5mg/2日(一日置き)(12/28〜) ネキシウム10mg イムラン75mg プログラフ12mg コランチル3g 【手作り注腸】 ペンタサ 1000mg粉末 プレドニゾロン 2g粉末 スクラルファート顆粒90％ 1g粉末 これらを水もしくは微温湯30～50ｃｃと混ぜて注腸する。

2週間ぶりの通院日でした〜。 血液検査の結果、プログラフの血中濃度が12.0に！ [前々回]　6.9→もっと上げたい。グレープフルーツ摂取開始！ [前回]　　14.1→上がった！が、腎機能に不安。グレープフルーツ減らそう。 [今回]　　12.0→ちょうどいい！！ ということで、1日にプログラフ１２錠、グレープフルーツ4/1個をしばらく続けることに。 あと、アルブミンの値が前回よりも少し正常値に近づいていて、栄養状態が良くなっているもよう。 先生が注目して見ているMCVの値も、イムランが効いている目安となる100に近づいています。  CRPが0.152と、前回の0.069より上がっているのが若干気になったけど…。 この２週間、排便回数と便・出血・粘膜の状態や量はほとんど変化がないと感じているので、プレドニゾロンを減らしても現状維持できたということで、さらに減らして1日1錠（5mg）に！ このままプレドニゾロン切って、イムランとプログラフ、サラゾピリン中心にしていきたいところ。  次回の通院は19日後です。 《ここ2週間の体調》 ●排便の回数３～7回/日（平均４回）　※粘膜・粘血のみは2回程度 ●内容  固形:軟便:下痢＝6:３:1 ●血便・粘血便は全体の9.5割 ●腹痛　週に約１回、朝の起床後1時間半ぐらい痛む。3~4回連続でトイレに行くと治る。 ●体重　39.6〜41.8kg（平均40.64kg） 就寝中に1回はトイレに起きる 《薬》 ※追加・変更 【内服】 サラゾピリン4000mg フォリアミン5mg ※プレドニゾロン10mg→5mg（12/9～） ネキシウム10mg（12/9～） イムラン75mg プログラフ12mg コランチル3g ※エレンタール→なしで良い 【手作り注腸】 ペンタサ 1000mg粉末 プレドニゾロン 2g粉末 スクラルファート顆粒90％ 1g粉末 これらを水もしくは微温湯30～50ｃｃと混ぜて注腸する。

前回の診察から10日が経ち、今日は通院日。 血液検査の結果、なんと、なかなか上がらなかったプログラフの数値が6.9→14.1に…！！ 前回いただいたアドバイス通り、グレープフルーツの皮と身の間の白い部分を食べてるんですよ！と先生に告げると、興奮気味に「えっ！？どれぐらい食べてるの？？」とデータを取られました。 ちなみに、1/4個分の白いところと、身を少し、そこにパルプ入りのグレープフルーツジュースを足してます。 これで血中濃度が2倍になっちゃうんだから、本当にすごい。 （だから食べ合わせ禁止されてるのか…） ただ、そのせいか副作用の「手の震え」がはっきり分かるぐらい出るように。 メモを取ったり、目薬さしたり、室内で写真撮ったりするときに実感。 それに腎機能の数値にも表れていたらしい。 ということで、グレープフルーツの量を半分に減らすようにと指示されました。 それで前回と今回の数値の中間（10～11）を目指します。 プログラフを高濃度に保っているとやはり頻繁に病院でチェックする必要があるらしく、 次回の診察は2週間後になりました。 その他の数値は… ・CRP　0.534→0.069　に下がった！大躍進！！ ・マグネシウム　1.7→1.2　に減ってしまった。（しかしこれ以上「コランチル」は増量できない。） ・MCV 　92.2→96　に上がった。100になるとイムランが効きはじめているそうで、イムランの効果に期待。 ということで、プログラフとイムランの量はそのままで継続。 手作り注腸も効いている気がするので継続。 プレドニゾロンは先生いわく「ちょっと早いけど減らしましょう。注腸にも入っているし。」ということで１錠減らすことに。 この調子で順調に落ち着きますように…！ 《薬》 ※追加・変更 【内服】 サラゾピリン4000mg フォリアミン5mg ※プレドニゾロン15mg→10mg（11/26～） ※ネキシウム20mg→10mg（11/26～） イムラン75mg プログラフ12mg ※ダイフェン→なし（11/26～） コランチル3g エレンタール1包 【手作り注腸】 ペンタサ 1000mg粉末 プレドニゾロン 2g粉末 スクラルファート顆粒90％ 1g粉末 これらを...