今日は6週間ぶりの通院日でした。
前回の通院日以降、約1ヶ月は順調で、排便は1日4回前後、腹痛もなし、便に混じる血の量や一緒に排出される粘膜の量が減ってきていました。
そのため、本当に調子が悪い時に避けているトマトやきのこを解禁して、長時間席を立てない映画や観劇も楽しんで日々をエンジョイし始めてたんだけど…
10日ほど前、ちょうど3月に入ったあたりから急に具合が悪くなり、排便は1日7回前後、血や粘膜の量が増えて、ついにトイレ間に合わず漏らすという事態に。
同じタイミングで生理が来てたので、そのせいでお腹が不調になったのかと思ってたけど、本当にそれだけか!?と思うような不調っぷり。
自分の推測では、これが原因じゃないかと。
①6日間ほど注腸をやらない期間があった(生理で経血の量が多い時は休むため)
②3日ほど連続で夜更かしした(24:30〜25:30ぐらいに就寝)
③気温の変化が激しかった(1日で最高気温が5℃前後違ったり)
で、診察の結果。
先生曰く「腸の粘膜がツルっと治っていないと、生理がきっかけで不調になることはある」「前から言っているように、今は病気の勢いが強いから、少しのきっかけで悪くなっちゃう」。
血液検査の結果は、栄養状態(アルブミン)の数値よし、プログラフの血中濃度も目標通り、ただCRPの数値だけは急に上がっている(0.7)。まさに、少し前までは良かったが最近悪くなり出したといった感じ。
そこで、今後の方針をいくつか出されました。※カッコ内は先生の意見
①手術( 一番オススメ)
②薬そのままでイムランの効果発現を待つ
③白血球除去
④薬そのままで、生物学的製剤の新薬発売予定である秋まで待つ(何度も発売延期になってるからまた延期になるかも)
⑤まだ試していないリアルダ錠を試す(同じ成分のペンタサが効かなかったから期待できない)
⑥プレドニゾロン服用再開(オススメしない)
とりあえず、②→セカンドオピニオン→① になりそう。
先生にセカンドオピニオンのやり方を尋ねたら、「他の先生の意見を聞くのもいいと思うよ。〇〇病院か△△病院とか。△△病院ではバッサリ手術勧められると思うけど」とのことでした。
まずは次の通院日(5週間後)までにどこまで持ち直せるか、様子見となりました〜。
注腸、睡眠、ストレス溜めない
がんばるぞー!!
●排便の回数7〜12回/日(平均8.6回) ※粘膜・粘血のみは1回程度
●内容 固形:軟便:下痢=1:4:5
●血便・粘血便は基本毎回
●腹痛 ほぼ毎日、軽い腹痛あり。主に食後2〜3時間後。2〜3回の排便で収まる。
●体重 平均43㎏(前回+1.1㎏)
●就寝中に1〜2回はトイレに起きる
●切迫感、残便感あり。期間中、一度漏らす。
《薬》追加・変更なし!
【内服】
サラゾピリン4000mg
フォリアミン5mg
ネキシウム10mg
イムラン50mg
プログラフ12mg
コランチル3g
【手作り注腸】
ペンタサ 1000mg粉末
プレドニゾロン 2g粉末
スクラルファート顆粒90% 1g粉末
これらを水もしくは微温湯30~50ccと混ぜて注腸する。
【手作り注腸】
ペンタサ 1000mg粉末
プレドニゾロン 2g粉末
スクラルファート顆粒90% 1g粉末
これらを水もしくは微温湯30~50ccと混ぜて注腸する。
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