潰瘍性大腸炎ブログ　日々是快腸

1月10日の通院の記録です。 ＊＊＊ 前回の通院日（11月）の記事を書いていなかったようです。 なので今回は5回目のステラーラになります。 ステラーラ打つ前の問診では、一日の便回数（0〜3回／日）、便の状態（固形）、便意の切迫感の有無（無）、腹痛の有無（無）などを確認。血液検査も問題なし！！と先生から太鼓判をいただきました。やった〜！ 次回のステラーラは3月。検便も提出します。 あと、来月内視鏡検査を受けることになりました。 寒い季節なのが辛いけど（暑い方がモビプレップごくごく飲める）、来年度は仕事復帰するから平日休みにくくなっちゃうんだよね。先にがんばってやっておこう。 【内服】※変更・追加なし サラゾピリン6000mg フォリアミン5mg イムラン100mg ミヤBM錠 アルファカルシドール1μg

ステラーラ開始から12週間が経ち、今日は3回目の投与のための通院日でした。 前回の投稿（開始4週間後）の後に2度目の投与をし、そこから8週間が経ってところです。 最初の投与から5週間後の6月末には常に普通便が出るようになり、そこからはまるで寛解したかのような安定した体調が続いています。 （便回数0〜2 回／日） そうなると食べるものの制限も緩めてしまうのが食いしん坊の性。 以前は避けていたポテト系スナック菓子の一人用小袋、カレー粉を使った自炊キーマカレー（ルウを使ったものや外食のは未解禁。念のため）を時々食べています。あと、チーズが好物なので毎日一つずつベビーチーズ。 …まだ内視鏡の所見は不明なので緩め過ぎちゃいけないとは思いつつ。 診察では便回数、血便・腹痛の有無を確認され、血液検査の内容も併せてこのまま治療を継続しましょうということに。 今は8週ごとの投与ですが、徐々に投与間隔を延ばして12週にしていく方針で、次回は8週→次次回は9週空けた予約日になりました。 ああ、注腸がない日々ってこんなに楽なのか〜！ あとは飲み薬も減らしていければ嬉しいなぁ。  【内服】※変更・追加なし サラゾピリン6000mg フォリアミン5mg イムラン100mg ミヤBM錠 アルファカルシドール1μg

6月23日の通院記録です。 ＊＊＊ ステラーラ開始から4週間。 効果のほどを確認するための通院日になりました。 これまでの経緯としては、開始からしばらくは特に変化が見られなかったものの、3週間目あたりから徐々に効果を実感。 まず、切迫感で何度もトイレに駆け込み、排出していた粘膜の色が赤orピンク→白に。 その後、これまで粘膜とともに出ていたオナラがちゃんとオナラ単体で出せるようになり、何度もトイレに駆け込む渋り腹(特に朝)がなくなりました！ そして現在、排便は0〜2/日、形も軟便→固形便に。 ガスはまだ溜まりやすく、食後の腹部膨満感は解消できていませんが、以前に比べたら格段に改善してます。ステラーラすごい！ 血液検査と問診の結果、ステラーラの効果は出ているということで、コレチメントはあと10日で終了(投与開始から連続使用期間のMAX8週間が経つため)。 リンデロン坐薬は完全に終了です。 次回の通院は約4週間後。 初回のステラーラ投与から数えて8週間後、2回目のステラーラ投与となります。  【内服】※変更・追加あり サラゾピリン6000mg フォリアミン5mg イムラン100mg ※コレチメント9mg→7/3～なし ミヤBM錠 アルファカルシドール1μg （前回まで0.5μgと書いていましたが、一日2回服用しているので正しくは1μgでした。服用量は今までと変わりません） 【注腸・座薬】※変更あり ※リンデロン坐薬 3日に一回→なし

5月26日の通院の記録です。 ＊＊＊ 前回通院時のバイオ検査をクリアして、無事にステラーラを開始しました！ 初回は点滴。 主治医から所要時間は最低30分と聞いていたのですが。 看護師A「では、腕を出してください。…えーと……血管細いって言われます？」 どうだったかな？直近では産後の輸血の時に言われた気もするけど、昔やってもらった白血球除去では特に言われたことはなかったような。 左腕に一箇所刺してもらったものの血が上がってこないとのことで、「別の看護師呼んできます」とその場を離れる看護師Aさん。 10分程経ちやってきた看護師Bさん。 看護師B「さっきと反対の腕でもいいですか？……血管細いって言われます？」 右腕で2箇所試みてもらったものの、一箇所は血が引けず、もう一箇所は痛くて漏れていた？ようでルート取り直し。その場で電話を掛ける看護師Bさん。 それから20分程経ちやってきた医師Cさん。 医師C「ここ取れそうだな（ チクッ）…あ、漏れてるみたいだから止めよう。でも今ので分かった。反対側もいけそう！」 慣れた様子の医師Cさん（ルート取りの最終兵器っぽい）、一箇所失敗したものの二度目のトライで成功。ようやく点滴スタート。ここまで1時間はかかった。 結局、両腕合計5箇所刺され、1時間40分程で点滴終了。 こんなに苦労するとは… ステラーラ、次回（2回目投与）からは注射でよかった。 ちなみに、「血管細いって言われます？」って何なんだ？ 言われてたら何なんだ？？言われなかったら何なんだ？？？ と思ったのですが、どうやら回答次第で使用する点滴針の太さを検討している説があるようです。(Xで患者仲間さんから教えてもらった) 次からは血管細いって自己申告しよ… 次の通院は4週間後。 初回投与の効果の程を診るため、血液検査+問診です。 ステラーラを開始したらリンデロン坐薬は止めた方が良いとのことで、今毎日使っているリンデロン坐薬を2日に一度、3日に一度と徐々に減らしていくことになりました。  【内服】※変更・追加あり サラゾピリン6000mg フォリアミン5mg イムラン100mg コレチメント9mg ミヤBM錠 アルファカルシドール1μg (前回まで0.5 μgと書いていましたが、一日2回服用しているので正しくは1 μgでした。服用量は今までと変わりません) 【注腸・座薬】※変...

子育てスタートに伴い、多くの母親がぶち当たる母乳orミルク問題。 私は服薬しているので母乳はNGだと思い込んでいたのですが、 以前の記事 の通り、里帰り先の病院の先生からは考え得るリスク(サラゾピリンアレルギー)を伝えられた上で、母乳を与えるかどうかはこちらの判断に任せると言われました。 そこで、まずは完全母乳からスタートしてみましたが、結果的に今では完全ミルクに落ち着いています。 あまり他の患者さんの参考にはならないと思いますが、私はこんな感じで状況を見て変えていったよ〜という、備忘録を残しておきます。 −−−−−−−−−− 産後すぐ〜 服薬しながら完全母乳。 母乳の分泌が良かったので、起こすか分からないアレルギー症状に怯えて母乳を与えないのはもったいない気がした。あと産んだ病院が母乳育児推奨に熱心だったので。 ▼ 2週間〜 量が足りなくなってきたためミルクを足して混合栄養に変更。 ▼ 1ヶ月〜 子どもの便の中にポツポツと赤い点状や繊維状の出血が⋯(毎回ではない)。 里帰り先の病院の先生が言っていた例のサラゾピリンアレルギーかどうかは不明だが、自分のUCも悪化していたタイミングのため、通院などで夫や両親に子どもを預けやすいようこれを機に完全ミルクに変更。 ▼ 子どもの血便については、小児科を2か所回り写真やオムツの実物を見せるものの、出血量が軽微で全身状態も悪くない(発熱や嘔吐などの不調も見られない)ため問題ないとの診断。 ※1か所ではミルクアレルギーの可能性も無くはない、ただしこちらで診断できるものではないと歯切れの悪い診断。 ▼ 1ヶ月4週目(現在)〜 血便がほとんど見られなくなり、体重増加も問題なく(成長曲線に沿っている)、元気そうにしているので完全ミルクを継続。 −−−−−−−−−− ネットで検索したところ、乳児の少量の血便には「乳児良性直腸出血」といって自然治癒するものもあるそうで、その可能性はない？？と思ったものの、小児科医からは全くその病名は出てきませんでした。 結局なんなんだろうね？？？ 分からずじまいですが、今のところ子どもが順調に育っており、母親である自身の投薬からも影響を受けずに済むので、このまま完ミでいこうと思います！

5月19日の通院の記録です。 ＊＊＊ 4月頭に無事に出産を終え、約1ヶ月半が経ちました！ 産前〜産後3週間ほどは幸い大腸の調子が良かったのですが、その後は坂道を転がり落ちるようにあっという間に不調に⋯ オムツ替えてほしくて泣く我が子に「お母さん自分のトイレ優先してごめんよ〜！！」と言いながらトイレに駆け込む日々です。 特に朝は渋り腹がひどく、赤い粘膜を漏らしてしまったこともあったので夜用の大きなナプキンあてて生活しており、もはや親子でオムツ状態です。残念ながら。 経過を追って整理すると⋯ −−−−−−−−−− 4月頭：出産 ▼ 4月中頃：渋り腹、おならと共にピンク色の粘膜 ▼ 4月末：ときどき腹痛、赤い粘膜、トイレ8〜9回/日(うち便は2〜3回、固形) →里帰り先の病院受診 ステロイドの使用を勧められる。レクタブル・コレチメント・リンデロン坐剤を処方され、どれでも使いやすいものを任意で使用していいとのこと。(コレチメントと注腸or坐薬の併用も可。)ひとまずレクタブルのみ１日２回朝夕使用開始 ▼ 5月8日︰ ついに粘膜お漏らし レクタブルのみでは効果得られず、コレチメントの服用も追加 ▼ 5月15日︰ 便が軟便に 特に改善なく、レクタブル注入の刺激ですぐ便意を催し薬を排出してしまうため、レクタブルを止めリンデロン坐薬を開始。コレチメントは継続。 ▼ 現在 リンデロン坐薬はレクタブルよりも保持できる実感あり。ただし渋り腹と赤い粘膜は相変わらず。 −−−−−−−−−− そして本日、里帰り先から戻った元のかかりつけ病院を受診しました。 主治医からは、ステロイドを一ヶ月続けて効果があまり見られないようなので、別の治療法を試そうとの提案されました。 具体的には 以前話があった生物学的製剤 を指しますが、中でも投薬が8週もしくは12週に一度で良いということで手間がかからない「ステラーラ」を使ってみることに。ヒュミラ(以前試してみたものの目立った効果がなかった)とは別の物質に対して効くということも決め手です。 まずは今日、念のため結核やB型肝炎などに罹患していないか検査して(血液検査とCTスキャン)、一週間後に検査結果を見て問題なければ開始することになりました。 ステラーラ始められますように！そして効きますように！！！ 【内服】※変更・追加あり サラゾピリン6000mg フォリアミ...