潰瘍性大腸炎ブログ　日々是快腸

今日は月に一度の通院日でした！ トイレの平均回数が減り、固形便の割合も増え、栄養状態も良くなってきている(血液検査のアルブミンの値が4を超えた)ので、飲み薬のプレドニゾロンを減らすことに。 今まで5mgを一日置きだったのを、徐々に頻度を減らしてやめていく方向になりました。 ただし、手作り注腸のプレドニゾロンはそのまま。飲み薬が切れたらこっちも減らします。 プログラフの量はそのままで、まずはステロイドを切ることを目指します。 あと、体調が良いこと、MCVの値が上がりすぎたことから、イムランをこれまでの1.5錠から1錠に減らすことになりました。 次の診察は6週間後。 再燃し続け早3年、一時はオペも仄めかされたが、果たしてプログラフで 寛解できるのか…！？ 今後の展開に乞うご期待！！ 《ここ2週間の体調》 ●排便の回数1～6回/日（平均3回）　※粘膜・粘血のみは2回程度 ●内容  固形:軟便:下痢＝6:3:1 ●血便・粘血便は基本毎回 ●腹痛　明確にお腹痛かったのはこの期間中1回 ●体重　平均41.9㎏(前回+1.2㎏) ●就寝中に0〜1回はトイレに起きる ●切迫感はあるが、「出るかも」と思ってから5分は我慢できるようになった。 《薬》※追加・変更 【内服】 サラゾピリン4000mg フォリアミン5mg ※プレドニゾロン5mg/2日(一日置き)→徐々に頻度を減らしてやめる(1/27〜) ネキシウム10mg ※イムラン75mg→50mg(1/27〜) プログラフ12mg コランチル3g 【手作り注腸】 ペンタサ 1000mg粉末 プレドニゾロン 2g粉末 スクラルファート顆粒90％ 1g粉末 これらを水もしくは微温湯30～50ｃｃと混ぜて注腸する。

今日は今年最後の診察でした。 前回の診察から19日間、プレドニゾロンを減らしたものの体調は悪くなっていない(ただし良くもなっていない)。また、血液検査ではCRPが0.052まで下がり、MCVが100を超えてそろそろイムランが効き始めているのが期待できる。 ということで、毎日5mg飲んでいたプレドニゾロンを一日置きに減らすことに。いきなりゼロにするのはちょっと不安なので…。多めに処方してもらって、体調悪くなったら毎日に戻せるようにしました。 栄養状態の目安となるアルブミンが、3.9→3.8に減り、正常値の4.2から遠ざかってしまったのが少し残念。 体重も増えないしね〜。 次回の診察は約1ヶ月後。 プログラフの血中濃度の調整はグレープフルーツのおかげで上手くいっており、まだ同じぐらいの濃度で続けるとのこと。1月の中旬で服用開始から3ヶ月経つが、まだ(少なくともプレドニゾロン切れるまで)続けた方が良いそうです。 寛解まではまだまだ…！ 《ここ19日間の体調》 ●排便の回数３～7回/日（平均5回）　※粘膜・粘血のみは1回程度 ●内容  固形:軟便:下痢＝6:3:1 ●血便・粘血便は基本毎回 ●腹痛　割合としては5日に一度程度、キューッと痛くなってトイレに駆け込む→1.2回の排便で治る ●体重　平均40.7㎏(前回+0.6㎏) 就寝中に1回はトイレに起きる 《薬》※追加・変更 【内服】 サラゾピリン4000mg フォリアミン5mg ※プレドニゾロン5mg/1日→5mg/2日(一日置き)(12/28〜) ネキシウム10mg イムラン75mg プログラフ12mg コランチル3g 【手作り注腸】 ペンタサ 1000mg粉末 プレドニゾロン 2g粉末 スクラルファート顆粒90％ 1g粉末 これらを水もしくは微温湯30～50ｃｃと混ぜて注腸する。

2週間ぶりの通院日でした〜。 血液検査の結果、プログラフの血中濃度が12.0に！ [前々回]　6.9→もっと上げたい。グレープフルーツ摂取開始！ [前回]　　14.1→上がった！が、腎機能に不安。グレープフルーツ減らそう。 [今回]　　12.0→ちょうどいい！！ ということで、1日にプログラフ１２錠、グレープフルーツ4/1個をしばらく続けることに。 あと、アルブミンの値が前回よりも少し正常値に近づいていて、栄養状態が良くなっているもよう。 先生が注目して見ているMCVの値も、イムランが効いている目安となる100に近づいています。  CRPが0.152と、前回の0.069より上がっているのが若干気になったけど…。 この２週間、排便回数と便・出血・粘膜の状態や量はほとんど変化がないと感じているので、プレドニゾロンを減らしても現状維持できたということで、さらに減らして1日1錠（5mg）に！ このままプレドニゾロン切って、イムランとプログラフ、サラゾピリン中心にしていきたいところ。  次回の通院は19日後です。 《ここ2週間の体調》 ●排便の回数３～7回/日（平均４回）　※粘膜・粘血のみは2回程度 ●内容  固形:軟便:下痢＝6:３:1 ●血便・粘血便は全体の9.5割 ●腹痛　週に約１回、朝の起床後1時間半ぐらい痛む。3~4回連続でトイレに行くと治る。 ●体重　39.6〜41.8kg（平均40.64kg） 就寝中に1回はトイレに起きる 《薬》 ※追加・変更 【内服】 サラゾピリン4000mg フォリアミン5mg ※プレドニゾロン10mg→5mg（12/9～） ネキシウム10mg（12/9～） イムラン75mg プログラフ12mg コランチル3g ※エレンタール→なしで良い 【手作り注腸】 ペンタサ 1000mg粉末 プレドニゾロン 2g粉末 スクラルファート顆粒90％ 1g粉末 これらを水もしくは微温湯30～50ｃｃと混ぜて注腸する。

前回の診察から10日が経ち、今日は通院日。 血液検査の結果、なんと、なかなか上がらなかったプログラフの数値が6.9→14.1に…！！ 前回いただいたアドバイス通り、グレープフルーツの皮と身の間の白い部分を食べてるんですよ！と先生に告げると、興奮気味に「えっ！？どれぐらい食べてるの？？」とデータを取られました。 ちなみに、1/4個分の白いところと、身を少し、そこにパルプ入りのグレープフルーツジュースを足してます。 これで血中濃度が2倍になっちゃうんだから、本当にすごい。 （だから食べ合わせ禁止されてるのか…） ただ、そのせいか副作用の「手の震え」がはっきり分かるぐらい出るように。 メモを取ったり、目薬さしたり、室内で写真撮ったりするときに実感。 それに腎機能の数値にも表れていたらしい。 ということで、グレープフルーツの量を半分に減らすようにと指示されました。 それで前回と今回の数値の中間（10～11）を目指します。 プログラフを高濃度に保っているとやはり頻繁に病院でチェックする必要があるらしく、 次回の診察は2週間後になりました。 その他の数値は… ・CRP　0.534→0.069　に下がった！大躍進！！ ・マグネシウム　1.7→1.2　に減ってしまった。（しかしこれ以上「コランチル」は増量できない。） ・MCV 　92.2→96　に上がった。100になるとイムランが効きはじめているそうで、イムランの効果に期待。 ということで、プログラフとイムランの量はそのままで継続。 手作り注腸も効いている気がするので継続。 プレドニゾロンは先生いわく「ちょっと早いけど減らしましょう。注腸にも入っているし。」ということで１錠減らすことに。 この調子で順調に落ち着きますように…！ 《薬》 ※追加・変更 【内服】 サラゾピリン4000mg フォリアミン5mg ※プレドニゾロン15mg→10mg（11/26～） ※ネキシウム20mg→10mg（11/26～） イムラン75mg プログラフ12mg ※ダイフェン→なし（11/26～） コランチル3g エレンタール1包 【手作り注腸】 ペンタサ 1000mg粉末 プレドニゾロン 2g粉末 スクラルファート顆粒90％ 1g粉末 これらを...

今週は6週間ぶりに一人暮らしのアパートに戻って職場復帰し、 4日連続でフルタイム（8時間）出勤しました。 意外と調子を崩すことはなく、スムーズに日常生活を送ることができています。 職場の人たちが気を使って、時間がかからず責任も重くない仕事だけを回してくれてありがたい。 入院中にいただいたお見舞いの品が、同じ部署の人たちから集金して購入したものらしいので、 お返しにゴディバのクッキーセットを持って行って1枚ずつ配ったところ、 皆一様に「ゴディバだ…」「えっ！？ゴディバもらっちゃっていいんですか？」という反応だったので、 ゴディバのブランド力って偉大だと思う。 あと、特にお世話になっている人には、西光亭の「いつもありがとう」メッセージ入り小箱のクッキー http://www.seikotei.jp/products/list.php?category_id=59　を渡したところ、 3歳の娘さんが小箱をお気に入りの「宝石入れ」に使っているという、ほっこり後日談を聞くことができた。 リスちゃん可愛いもんね。 あと、プログラフの血中濃度を上げるため、グレープフルーツの皮と身の間の白い部分を食べるというのを実践中。 ▲注意▲プログラフとグレープフルーツの食べ合わせは、普通は禁じられています。 私は主治医からの勧めで摂取しているので、決して自己判断でマネしないでくださいね！！ （詳細は前回の投稿にて。） 一日の過ごし方はこんな感じ。 家を出る2時間前に起床。 排便1～3回。 ※排便後も30分～1時間ほど軽い腹痛が続いた日が2日あった。 プログラフ+グレープフルーツ ↓ プログラフの1時間後に朝食。 エレンタールゼリー（1包分）+余裕があればインスタントのポタージュスープと食パン1枚。 ↓ 仕事　午前３時間。デスクワーク。 ↓ 昼食。 母が作ってタッパーに詰めてくれた温野菜や卵焼き、蒸し鶏や焼き魚、芋の煮っ転がし等に コンビニのおにぎりやカップのスープ春雨。 ↓ 仕事　午後５時間。デスクワーク。 排便または粘血のみちょろっと出るのが1回ぐらい。 ↓ 定時で帰宅。 プログラフ+グレープフルーツ ↓ 1時間後に夕食。 母が作ってタッパーに詰めてくれた温野菜や卵焼き、蒸し鶏や焼き魚、芋の煮っ転がし等。 ...

退院から1週間が経ちました。 今現在、仕事を休んで親元で自宅療養中です。 今日は退院後初の通院日。 プログラフの血中濃度を測った後、診察でした。 血液検査の結果。 ・血小板の数値が下がっているのは良い傾向。 ・アルブミンが前回の3.1L→3.6Lに上がっている。栄養状態が良くなっている。 ・貧血は改善されたもよう。「クエン酸第一ナトリウム」は止めても大丈夫。 ・CRPは前回の0.277→0.5台（正確な値忘れた…）に上がってしまった。 　ステロイドを使っているのと、炎症がある状態で食事増やしてるから仕方ない部分もある、と。 肝心のプログラフの値は、退院前に計測した7.8ng/mL→6.8ng/mLに下がっており、 5～10の間であれば問題はないが、今の体調だともう少し高濃度を保ちたい、とのこと。 ただ、もうすでに体重に対して服用できる最大量を飲んでいるうえ、 濃度が上がりやすくなるように飲むタイミングを食後→食前にずらしたり、 一緒に「ネキシウム」を飲んでみたり、あらゆる対策は講じているんだよね…。 先生もちょっと頭を悩ませている感じで、「あとできるのは…敢えてグレープフルーツを食べるとか？」 通常プログラフを飲んでいる時は、グレープフルーツは避けるべき食材とされているが、 それは血中濃度が上がりすぎることがあるから、らしい。 （正確にはグレープフルーツの中身ではなく、皮と身の間の白いふわふわした部分） グレープフルーツ買うか…。 あと、プレドニゾロンを減量、イムランを増量。 プラス、新たに「手作り注腸」を始めることに。 粉末状の「ペンタサ」「プレドニゾロン」に、腸内の粘膜にそれらの薬を定着させる目的で 「 スクラルファート 」という胃潰瘍の薬を混ぜ、50cc（慣れるまでは30ｃｃ）の水に溶かして シリンジ＋カテーテルで注入するらしい。 面倒だけど効くと思うよ、とのことです。 なんか、試してない薬がほとんどなくなった今、 これからはちょっとでも効く薬を、いかに効果的に体内に入れるか、という テクニックの問題になるんかね…？ 《退院後7日間の体調》 ●排便の回数5～7回/日　※粘膜・粘血のみは2回程度 ●内容  固形:軟便:下痢＝０:４:６ ●血便・粘血便は全体の7割 ●腹痛...

去る11月9日、無事退院となりました！ CRPの数値が0.2台まで下がり、プログラフの血中濃度もこれ以上は上がり過ぎる心配はないだろうとのことで、今後の治療は外来で行なうことに。 次回の通院日は、退院から1週間後の16日です。 とはいえ寛解まではほど遠く、食事も未だお粥中心なので、しばらくは仕事を休んで親元にて療養することにしています。 《最近の体調》 ●排便の回数４～７回/日　※粘膜・粘血のみは2回程度 ●内容  固形:軟便:下痢＝０:４:６ ●血便・粘血便は全体の7割 ●腹痛　排便時に下腹部が痛む。たまーに午前11時頃までゴロゴロ痛い。 ●体重　39kg 《薬》 ※追加・変更 サラゾピリン4000mg フォリアミン5mg プレドニゾロン20mg ネキシウム20mg イムラン50mg プログラフ12mg ダイフェン コランチル3g ※クエン酸第一ナトリウム50mg →100ｍｇ（11/8～） エレンタール1包