退院から1週間が経ちました。
今現在、仕事を休んで親元で自宅療養中です。
今日は退院後初の通院日。
プログラフの血中濃度を測った後、診察でした。
血液検査の結果。
・血小板の数値が下がっているのは良い傾向。
・アルブミンが前回の3.1L→3.6Lに上がっている。栄養状態が良くなっている。
・貧血は改善されたもよう。「クエン酸第一ナトリウム」は止めても大丈夫。
・CRPは前回の0.277→0.5台(正確な値忘れた…)に上がってしまった。
ステロイドを使っているのと、炎症がある状態で食事増やしてるから仕方ない部分もある、と。
肝心のプログラフの値は、退院前に計測した7.8ng/mL→6.8ng/mLに下がっており、
5~10の間であれば問題はないが、今の体調だともう少し高濃度を保ちたい、とのこと。
ただ、もうすでに体重に対して服用できる最大量を飲んでいるうえ、
濃度が上がりやすくなるように飲むタイミングを食後→食前にずらしたり、
一緒に「ネキシウム」を飲んでみたり、あらゆる対策は講じているんだよね…。
先生もちょっと頭を悩ませている感じで、「あとできるのは…敢えてグレープフルーツを食べるとか?」
通常プログラフを飲んでいる時は、グレープフルーツは避けるべき食材とされているが、
それは血中濃度が上がりすぎることがあるから、らしい。
(正確にはグレープフルーツの中身ではなく、皮と身の間の白いふわふわした部分)
グレープフルーツ買うか…。
あと、プレドニゾロンを減量、イムランを増量。
プラス、新たに「手作り注腸」を始めることに。
粉末状の「ペンタサ」「プレドニゾロン」に、腸内の粘膜にそれらの薬を定着させる目的で
「スクラルファート」という胃潰瘍の薬を混ぜ、50cc(慣れるまでは30cc)の水に溶かして
シリンジ+カテーテルで注入するらしい。
面倒だけど効くと思うよ、とのことです。
なんか、試してない薬がほとんどなくなった今、
これからはちょっとでも効く薬を、いかに効果的に体内に入れるか、という
テクニックの問題になるんかね…?
今現在、仕事を休んで親元で自宅療養中です。
今日は退院後初の通院日。
プログラフの血中濃度を測った後、診察でした。
血液検査の結果。
・血小板の数値が下がっているのは良い傾向。
・アルブミンが前回の3.1L→3.6Lに上がっている。栄養状態が良くなっている。
・貧血は改善されたもよう。「クエン酸第一ナトリウム」は止めても大丈夫。
・CRPは前回の0.277→0.5台(正確な値忘れた…)に上がってしまった。
ステロイドを使っているのと、炎症がある状態で食事増やしてるから仕方ない部分もある、と。
肝心のプログラフの値は、退院前に計測した7.8ng/mL→6.8ng/mLに下がっており、
5~10の間であれば問題はないが、今の体調だともう少し高濃度を保ちたい、とのこと。
ただ、もうすでに体重に対して服用できる最大量を飲んでいるうえ、
濃度が上がりやすくなるように飲むタイミングを食後→食前にずらしたり、
一緒に「ネキシウム」を飲んでみたり、あらゆる対策は講じているんだよね…。
先生もちょっと頭を悩ませている感じで、「あとできるのは…敢えてグレープフルーツを食べるとか?」
通常プログラフを飲んでいる時は、グレープフルーツは避けるべき食材とされているが、
それは血中濃度が上がりすぎることがあるから、らしい。
(正確にはグレープフルーツの中身ではなく、皮と身の間の白いふわふわした部分)
グレープフルーツ買うか…。
あと、プレドニゾロンを減量、イムランを増量。
プラス、新たに「手作り注腸」を始めることに。
粉末状の「ペンタサ」「プレドニゾロン」に、腸内の粘膜にそれらの薬を定着させる目的で
「スクラルファート」という胃潰瘍の薬を混ぜ、50cc(慣れるまでは30cc)の水に溶かして
シリンジ+カテーテルで注入するらしい。
面倒だけど効くと思うよ、とのことです。
なんか、試してない薬がほとんどなくなった今、
これからはちょっとでも効く薬を、いかに効果的に体内に入れるか、という
テクニックの問題になるんかね…?
《退院後7日間の体調》
●排便の回数5~7回/日 ※粘膜・粘血のみは2回程度
●内容 固形:軟便:下痢=0:4:6
●血便・粘血便は全体の7割
●腹痛 排便時に下腹部が痛む。一昨日は午前中一杯はゴロゴロ痛かった。
●体重 38kg台後半~39kg
これは入院時からだったけど、就寝後も2回程度トイレに起きる。
《薬》※追加・変更
【内服】
●排便の回数5~7回/日 ※粘膜・粘血のみは2回程度
●内容 固形:軟便:下痢=0:4:6
●血便・粘血便は全体の7割
●腹痛 排便時に下腹部が痛む。一昨日は午前中一杯はゴロゴロ痛かった。
●体重 38kg台後半~39kg
これは入院時からだったけど、就寝後も2回程度トイレに起きる。
《薬》※追加・変更
【内服】
サラゾピリン4000mg
フォリアミン5mg
※プレドニゾロン20mg→15mg(11/17~)
ネキシウム20mg
※イムラン50mg→75mg(11/17~)
プログラフ12mg
ダイフェン
コランチル3g
※クエン酸第一ナトリウム100mg→なし(11/17~)
エレンタール1包
【手作り注腸】
※(追加)ペンタサ 1000mg粉末
※(追加)プレドニゾロン 2g粉末
※(追加)スクラルファート顆粒90% 1g粉末
これらを水もしくは微温湯30~50ccと混ぜて注腸する。
エレンタール1包
【手作り注腸】
※(追加)ペンタサ 1000mg粉末
※(追加)プレドニゾロン 2g粉末
※(追加)スクラルファート顆粒90% 1g粉末
これらを水もしくは微温湯30~50ccと混ぜて注腸する。
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