潰瘍性大腸炎ブログ　日々是快腸

前回の診察から10日が経ち、今日は通院日。 血液検査の結果、なんと、なかなか上がらなかったプログラフの数値が6.9→14.1に…！！ 前回いただいたアドバイス通り、グレープフルーツの皮と身の間の白い部分を食べてるんですよ！と先生に告げると、興奮気味に「えっ！？どれぐらい食べてるの？？」とデータを取られました。 ちなみに、1/4個分の白いところと、身を少し、そこにパルプ入りのグレープフルーツジュースを足してます。 これで血中濃度が2倍になっちゃうんだから、本当にすごい。 （だから食べ合わせ禁止されてるのか…） ただ、そのせいか副作用の「手の震え」がはっきり分かるぐらい出るように。 メモを取ったり、目薬さしたり、室内で写真撮ったりするときに実感。 それに腎機能の数値にも表れていたらしい。 ということで、グレープフルーツの量を半分に減らすようにと指示されました。 それで前回と今回の数値の中間（10～11）を目指します。 プログラフを高濃度に保っているとやはり頻繁に病院でチェックする必要があるらしく、 次回の診察は2週間後になりました。 その他の数値は… ・CRP　0.534→0.069　に下がった！大躍進！！ ・マグネシウム　1.7→1.2　に減ってしまった。（しかしこれ以上「コランチル」は増量できない。） ・MCV 　92.2→96　に上がった。100になるとイムランが効きはじめているそうで、イムランの効果に期待。 ということで、プログラフとイムランの量はそのままで継続。 手作り注腸も効いている気がするので継続。 プレドニゾロンは先生いわく「ちょっと早いけど減らしましょう。注腸にも入っているし。」ということで１錠減らすことに。 この調子で順調に落ち着きますように…！ 《薬》 ※追加・変更 【内服】 サラゾピリン4000mg フォリアミン5mg ※プレドニゾロン15mg→10mg（11/26～） ※ネキシウム20mg→10mg（11/26～） イムラン75mg プログラフ12mg ※ダイフェン→なし（11/26～） コランチル3g エレンタール1包 【手作り注腸】 ペンタサ 1000mg粉末 プレドニゾロン 2g粉末 スクラルファート顆粒90％ 1g粉末 これらを...

今週は6週間ぶりに一人暮らしのアパートに戻って職場復帰し、 4日連続でフルタイム（8時間）出勤しました。 意外と調子を崩すことはなく、スムーズに日常生活を送ることができています。 職場の人たちが気を使って、時間がかからず責任も重くない仕事だけを回してくれてありがたい。 入院中にいただいたお見舞いの品が、同じ部署の人たちから集金して購入したものらしいので、 お返しにゴディバのクッキーセットを持って行って1枚ずつ配ったところ、 皆一様に「ゴディバだ…」「えっ！？ゴディバもらっちゃっていいんですか？」という反応だったので、 ゴディバのブランド力って偉大だと思う。 あと、特にお世話になっている人には、西光亭の「いつもありがとう」メッセージ入り小箱のクッキー http://www.seikotei.jp/products/list.php?category_id=59　を渡したところ、 3歳の娘さんが小箱をお気に入りの「宝石入れ」に使っているという、ほっこり後日談を聞くことができた。 リスちゃん可愛いもんね。 あと、プログラフの血中濃度を上げるため、グレープフルーツの皮と身の間の白い部分を食べるというのを実践中。 ▲注意▲プログラフとグレープフルーツの食べ合わせは、普通は禁じられています。 私は主治医からの勧めで摂取しているので、決して自己判断でマネしないでくださいね！！ （詳細は前回の投稿にて。） 一日の過ごし方はこんな感じ。 家を出る2時間前に起床。 排便1～3回。 ※排便後も30分～1時間ほど軽い腹痛が続いた日が2日あった。 プログラフ+グレープフルーツ ↓ プログラフの1時間後に朝食。 エレンタールゼリー（1包分）+余裕があればインスタントのポタージュスープと食パン1枚。 ↓ 仕事　午前３時間。デスクワーク。 ↓ 昼食。 母が作ってタッパーに詰めてくれた温野菜や卵焼き、蒸し鶏や焼き魚、芋の煮っ転がし等に コンビニのおにぎりやカップのスープ春雨。 ↓ 仕事　午後５時間。デスクワーク。 排便または粘血のみちょろっと出るのが1回ぐらい。 ↓ 定時で帰宅。 プログラフ+グレープフルーツ ↓ 1時間後に夕食。 母が作ってタッパーに詰めてくれた温野菜や卵焼き、蒸し鶏や焼き魚、芋の煮っ転がし等。 ...

退院から1週間が経ちました。 今現在、仕事を休んで親元で自宅療養中です。 今日は退院後初の通院日。 プログラフの血中濃度を測った後、診察でした。 血液検査の結果。 ・血小板の数値が下がっているのは良い傾向。 ・アルブミンが前回の3.1L→3.6Lに上がっている。栄養状態が良くなっている。 ・貧血は改善されたもよう。「クエン酸第一ナトリウム」は止めても大丈夫。 ・CRPは前回の0.277→0.5台（正確な値忘れた…）に上がってしまった。 　ステロイドを使っているのと、炎症がある状態で食事増やしてるから仕方ない部分もある、と。 肝心のプログラフの値は、退院前に計測した7.8ng/mL→6.8ng/mLに下がっており、 5～10の間であれば問題はないが、今の体調だともう少し高濃度を保ちたい、とのこと。 ただ、もうすでに体重に対して服用できる最大量を飲んでいるうえ、 濃度が上がりやすくなるように飲むタイミングを食後→食前にずらしたり、 一緒に「ネキシウム」を飲んでみたり、あらゆる対策は講じているんだよね…。 先生もちょっと頭を悩ませている感じで、「あとできるのは…敢えてグレープフルーツを食べるとか？」 通常プログラフを飲んでいる時は、グレープフルーツは避けるべき食材とされているが、 それは血中濃度が上がりすぎることがあるから、らしい。 （正確にはグレープフルーツの中身ではなく、皮と身の間の白いふわふわした部分） グレープフルーツ買うか…。 あと、プレドニゾロンを減量、イムランを増量。 プラス、新たに「手作り注腸」を始めることに。 粉末状の「ペンタサ」「プレドニゾロン」に、腸内の粘膜にそれらの薬を定着させる目的で 「 スクラルファート 」という胃潰瘍の薬を混ぜ、50cc（慣れるまでは30ｃｃ）の水に溶かして シリンジ＋カテーテルで注入するらしい。 面倒だけど効くと思うよ、とのことです。 なんか、試してない薬がほとんどなくなった今、 これからはちょっとでも効く薬を、いかに効果的に体内に入れるか、という テクニックの問題になるんかね…？ 《退院後7日間の体調》 ●排便の回数5～7回/日　※粘膜・粘血のみは2回程度 ●内容  固形:軟便:下痢＝０:４:６ ●血便・粘血便は全体の7割 ●腹痛...

去る11月9日、無事退院となりました！ CRPの数値が0.2台まで下がり、プログラフの血中濃度もこれ以上は上がり過ぎる心配はないだろうとのことで、今後の治療は外来で行なうことに。 次回の通院日は、退院から1週間後の16日です。 とはいえ寛解まではほど遠く、食事も未だお粥中心なので、しばらくは仕事を休んで親元にて療養することにしています。 《最近の体調》 ●排便の回数４～７回/日　※粘膜・粘血のみは2回程度 ●内容  固形:軟便:下痢＝０:４:６ ●血便・粘血便は全体の7割 ●腹痛　排便時に下腹部が痛む。たまーに午前11時頃までゴロゴロ痛い。 ●体重　39kg 《薬》 ※追加・変更 サラゾピリン4000mg フォリアミン5mg プレドニゾロン20mg ネキシウム20mg イムラン50mg プログラフ12mg ダイフェン コランチル3g ※クエン酸第一ナトリウム50mg →100ｍｇ（11/8～） エレンタール1包

少し前の話になりますが、入院前の診察と、入院7日目の大腸内視鏡検査の結果が出た際に、医師から手術の説明を受けました。 今使っているプログラフで効果が得られなかった場合、手術をした方が良いということらしいので…。 それで、どういう場合に手術をするのか、なぜ手術をするのか、やるとしたらどんな内容になるのか、といった基本的な知識を授けてもらったという感じ。 ①入院前の診察 IBDの外科医の先生から説明を受けました。 ◆手術を勧める理由 今の状態が「難治」だから ◆術式 大腸全摘術＆回腸嚢肛門菅吻合術 (一般的にIACAと言われるやつかな？) ◆回数 今の病状であれば1期で済む。 (つまり人工肛門の期間なし) ◆この病院のUC患者のうち、手術する人の割合は100人中1人。 ◆今の私の病状は、緊急性はないものの充分手術を考える範疇にある。 ②内視鏡の結果を見て IBDの内科医である主治医からの説明。 ◆内視鏡結果 直腸は意外と綺麗。腫れはほとんどなく、出血も少ない。 ただ、そこから先、S状結腸から上行結腸まではずーっと潰瘍が続く。 白くなった粘膜に覆われていて、水分を吸収できる部分がほとんどない。 範囲は広いものの、幸い潰瘍は浅く、抉れている様子はない。 ◆手術を勧める理由 内服薬をダラダラと使い続けることで、薬の効果よりも副作用のリスクの方が高まってしまう。 (ステロイドは骨粗しょう症、イムランは悪性腫瘍…etc.) 大腸ガンのリスクも増える。 UCは良性の疾患(命までは取られない)だからこそ、その治療薬の副作用や、治療を引き延ばしたせいで、将来的に悪性の疾患(命に危険が及ぶ)に罹るリスクが高まってはいけない。 ◆手術の際の女性特有のリスク 自然妊娠率がけっこう下がってしまうらしい(具体的な割合は失念した)。 ただ、不妊治療できるし、そもそもUCが良くならなければ妊娠どころではないよね、と。 主治医はかなり時間をかけて丁寧に、かつ熱心に手術を勧めてきたなぁ。 術後の患者にカウンセラーが聞き取りをするという病院の調査では、手術をしたことを後悔している人はおらず、むしろ早くやればよかったという人が多いとか、アメリカでは3〜4人に1人は手術をするとか、いろいろ例を挙げて。 Twitterなんか見てると、実際には術後も回腸嚢炎で苦労したり、通院や服薬を続けている人が多い印象だけど。...

今日からプレドニゾロン30mg(6錠)を20mg(4錠)に減らすことになりました！ やったー！！ 体調はゆっくりではあるものの、良くなってきています。 プログラフがじわじわ効いてきてくれているのかな。 トイレの回数は入院当初1日10〜13回だったのが、5〜7回と半減。 腹痛は、排便時にキューッと下腹が痛くなるのは変わらない。けど、明け方から午前中まで時折あった腹痛と、食後にモヤモヤと鳩尾の下(横行結腸？)が息苦しいような感じになるのは、今日はないみたい。昨日まではあったので、油断は禁物だけど…。

前回の投稿から1週間後…病院で手術とプログラフの説明を聞いた後、初☆入院となりました。 プログラフ治療は通いで始めるつもりだったけど、職場の上司に隔日出勤の許可を貰おうとしたところ、「中途半端に出勤して悪化しても大変だから2週間丸々休むのがいいと思う」と提案されました。 人事部からも「隔日出勤で有給使い果たすよりも、2週間連続欠勤にして傷病手当金を貰った方が良いだろう」と言われ、お言葉に甘えることに。 ありがたやありがたや…(｡-人-。) そして今日でプログラフ始めて約2週間。CRPは、入院から6日目の4.611(自分史上最高値)から0.895まで下がりました！ ただ、飲み始めてから数日はプログラフの血中濃度の上がり方が遅かったため、来週1週間も引き続き血中濃度を計りながら飲むことに。 つまり入院も1週間延びたということでございます。 体感的には、 ・トイレは1日9回 ・相変わらず明け方〜午前中は腹痛 ・便は水っぽく時々泥状、 9割型は血便 ・体温は37℃前後の微熱 といった感じで、正直あと1週間で一人暮らしの家に戻って職場復帰は厳しいんじゃないかと…。 プログラフよ、もっとバチっと効いてくれ〜！！ 《薬》 ※追加・変更 ※ペンタサ1000mg→中止 サラゾピリン4000mg フォリアミン5mg プレドニゾロン30mg ※ガスターD→ネキシウム20mg イムラン50mg ※ヒュミラ→中止 ※(追加)プログラフ12mg ※(追加)ダイフェン ※(追加)コランチル1g ※(追加)クエン酸第一ナトリウム50mg エレンタール1包 ・ペンタサは入院後、ジェネリックのメサラジンしか使えないとのことでこちらに変更。ところがほとんど溶けずに便の中に排出されてしまったので、あまり意味がないとのことで中止。 ・プログラフは最大量 ・ガスターDよりネキシウムの方がプログラフの血中濃度上昇を阻害しないとかで変更に。 ・ダイフェンは免疫調整剤(イムランとプログラフ)を使っているため、細菌の感染防止に。 ・コランチルは…なんだっけ← ・クエン酸は不足しがちな鉄分の補給に。 ・ヒュミラは効果出てないから中止。 ・エレンタールは点滴を外し...