スキップしてメイン コンテンツに移動

ゆっくりだけど良くなってます。

4/28記事5/1一部修正…関して、止めたもの追加になったものの記述を一部間違えていたため】

今日は退院後3度目の通院日(前回から1ヶ月後)でした。
約2ヶ月間の入院・自宅療養を経て、職場復帰してから約3週間経ってます。

便の形状はまだボソボソとした泥状だけど、回数は減ってきて、1日平均4回に!
便が出そうでオナラだけとか、粘膜だけ出る時も多数なんだけど、体調良いときと悪いときの狭間によくこうなるので、今は入院時の最悪の状態から良い状態へと向かっているところだと思いたい。

診察では、血液検査の結果を見た先生が、血小板の数値(炎症と関係がある)が高いのと貧血なのが気になるとのこと。
ただ、CRPは0.02と下がっているので、そこは良かったな。

体温は、朝は35℃台の日もあり平熱になったが、夜はまだ37℃前後とやや高め。
まだ胃腸炎の炎症が少し残っているのかもしれません、とのこと。
ということで、ミヤBM散ビオフェルミンだけ継続。

あと、入院中の骨密度検査の結果が出て、同年齢と比較して骨密度74%程度ということが分かりました。
ちょっとは気にした方がいいかもとのことで、ステロイドのレクタブル注腸は止めて、入院前にやっていた手作り注腸に戻しましょうということに。(自己判断で週末の夜だけ再開させたらちょっと調子いいかも、と伝えた事もあり。こっちもステロイド入ってますが、ペンタサと混ぜてて割合的には低いからマシってことかな。)
そしてビタミンDとカルシウムの吸収を促進するアルファロールという薬が追加になりました。

他、UCの内服薬はそのまま。
エレンタールは、きちんと食事が摂れているため前回もらったものがほぼ全て残っており、今回はもらわず。
プログラフ止めたけど、ここまで復活できて良かった〜。

あと、大腸とは関係ない健康不安要素ですが、麻疹の抗体ないかも疑惑。
ここ数日、ニュース等で(今日からスタートする)GW中の麻疹の流行に気をつけるようにと報道されていますが、私は1度しかワクチン接種をしていない世代。しかも罹患していないという…。
先生に聞いたところ、ワクチン打つならアザニン切らなきゃいけないらしい。
とりあえず、次回の血液検査で抗体の有無を調べてもらうことに。


ほとぼりが冷めるまで、引きこもるしかないのかなぁ。

《ここ1週間の体調》

●排便の回数15回 平均4回/日 ※ほぼ泥状便。夜中の起床1〜3回。
●血なし。白ピンクの粘膜出ることはある。
●腹痛なし。
●体重 平均40.4㎏(+0.5㎏)

《薬》

【内服】※変更あり
サラゾピリン4000mg
フォリアミン5mg
アシノン300mg→なし(4/28〜)
アザニン100mg
ミヤBM散6g
ビオフェルミンR18mg
※フラジール500mg→なし(4/28〜)
※アルファロール0.5μg(4/28〜追加)

※エレンタール→なし(4/28〜)

【注腸】
※レクタブル注腸フォーム→なし(4/28〜)

コメント

このブログの人気の投稿

ステラーラ開始から4週間経ちました。(6月23日)

6月23日の通院記録です。 *** ステラーラ開始から4週間。 効果のほどを確認するための通院日になりました。 これまでの経緯としては、開始からしばらくは特に変化が見られなかったものの、3週間目あたりから徐々に効果を実感。 まず、切迫感で何度もトイレに駆け込み、排出していた粘膜の色が赤orピンク→白に。 その後、これまで粘膜とともに出ていたオナラがちゃんとオナラ単体で出せるようになり、何度もトイレに駆け込む渋り腹(特に朝)がなくなりました! そして現在、排便は0〜2/日、形も軟便→固形便に。 ガスはまだ溜まりやすく、食後の腹部膨満感は解消できていませんが、以前に比べたら格段に改善してます。ステラーラすごい! 血液検査と問診の結果、ステラーラの効果は出ているということで、コレチメントはあと10日で終了(投与開始から連続使用期間のMAX8週間が経つため)。 リンデロン坐薬は完全に終了です。 次回の通院は約4週間後。 初回のステラーラ投与から数えて8週間後、2回目のステラーラ投与となります。  【内服】※変更・追加あり サラゾピリン6000mg フォリアミン5mg イムラン100mg ※コレチメント9mg→7/3~なし ミヤBM錠 アルファカルシドール1μg (前回まで0.5μgと書いていましたが、一日2回服用しているので正しくは1μgでした。服用量は今までと変わりません) 【注腸・座薬】※変更あり ※リンデロン坐薬 3日に一回→なし

入院は回避!レクタブル継続

前回の診察から3週間経ち、また診察の日がやってきました。 これまでの経過は以下の通り。 レクタブル使用開始から約1週間で固形便になる。そこからほぼ1日おきに粘膜+軟便の日、粘膜なし+固形便の日を繰り返し今日に至る。 粘膜はピンクor白い綿状。 朝晩の排便前の切迫感はあるが、前よりは我慢ができるし、出してみたらオナラということもある(前は粘膜が出ていた)。 ただし、油断していたら3日前の朝、粘膜をお漏らししてしまった。 昼間の切迫感はなし。 快復していることは確かだけど、以前ほどレクタブルの即効性がなくなっている。昔は使って1〜2日で粘膜が止まったのになぁ。 最後に使ったのは約2年前(2022年12月)だけど、その時は一日1回夕方だけだったのにもっと早く効いてたはず。今回は真面目に朝夕欠かさずやったのに… そして今日の診察。 血液や便の検査はなく問診のみ。 先生の判定は…「入院するほどでは無さそう。」 よかった〜〜! レクタブルは6週間継続してOKなので、あと3週間続けてみることに。 そこで良くなりきっていなければ、生物学的製剤を使うのが良さそうとのこと。 ひ、久しぶりだ〜(2016年にヒュミラ打って以来) 生物学的製剤が久しぶりすぎてよくわかっていないので、先生に解説してもらいました。 現在7種類あり、妊娠中も比較的使われる(すでに安全性が担保されている)のは5種類。 以下、先生の見解(診察室出てから記憶を頼りにメモったので違っていたらすみません) ・ヒュミラ→既に試していて効かなかったので除外 ・レミケード→外来の拘束時間が長い(3〜4時間)ので大変だろうから除外 ・シンポニー→自己注射慣れてるならいいのかも ・ステラーラ→最初点滴であとは注射。打つ間隔が長いのでこれが一番いいかも ・エンタイビオ→この5つの中では一番効き目が弱いので除外 ということで、ステラーラをおすすめされました。 私の週数では妊娠中に2回、産後すぐ1回という計算になるとのこと。 子供には産後6ヶ月は生ワクチンNG(ロタウイルス)という制約ができてしまいますが、周りの子どもは受けている前提なので集団免疫があるので医学的にはOK、ということになっているそうです。 ちなみに、妊娠中いつまで使えるのか(子どもへの影響が少ないと考えられているか)というのは国によって違い、訴訟社会のアメリカは24週、ヨ...

ステラーラ開始!(5月26日〜)

5月26日の通院の記録です。 *** 前回通院時のバイオ検査をクリアして、無事にステラーラを開始しました! 初回は点滴。 主治医から所要時間は最低30分と聞いていたのですが。 看護師A「では、腕を出してください。…えーと……血管細いって言われます?」 どうだったかな?直近では産後の輸血の時に言われた気もするけど、昔やってもらった白血球除去では特に言われたことはなかったような。 左腕に一箇所刺してもらったものの血が上がってこないとのことで、「別の看護師呼んできます」とその場を離れる看護師Aさん。 10分程経ちやってきた看護師Bさん。 看護師B「さっきと反対の腕でもいいですか?……血管細いって言われます?」 右腕で2箇所試みてもらったものの、一箇所は血が引けず、もう一箇所は痛くて漏れていた?ようでルート取り直し。その場で電話を掛ける看護師Bさん。 それから20分程経ちやってきた医師Cさん。 医師C「ここ取れそうだな( チクッ)…あ、漏れてるみたいだから止めよう。でも今ので分かった。反対側もいけそう!」 慣れた様子の医師Cさん(ルート取りの最終兵器っぽい)、一箇所失敗したものの二度目のトライで成功。ようやく点滴スタート。ここまで1時間はかかった。 結局、両腕合計5箇所刺され、1時間40分程で点滴終了。 こんなに苦労するとは… ステラーラ、次回(2回目投与)からは注射でよかった。 ちなみに、「血管細いって言われます?」って何なんだ? 言われてたら何なんだ??言われなかったら何なんだ??? と思ったのですが、どうやら回答次第で使用する点滴針の太さを検討している説があるようです。(Xで患者仲間さんから教えてもらった) 次からは血管細いって自己申告しよ… 次の通院は4週間後。 初回投与の効果の程を診るため、血液検査+問診です。 ステラーラを開始したらリンデロン坐薬は止めた方が良いとのことで、今毎日使っているリンデロン坐薬を2日に一度、3日に一度と徐々に減らしていくことになりました。  【内服】※変更・追加あり サラゾピリン6000mg フォリアミン5mg イムラン100mg コレチメント9mg ミヤBM錠 アルファカルシドール1μg (前回まで0.5 μgと書いていましたが、一日2回服用しているので正しくは1 μgでした。服用量は今までと変わりません) 【注腸・座薬】※変...