潰瘍性大腸炎ブログ　日々是快腸

今日でヒュミラ開始から5週間経ちました。 ◆7/23: 3回目のヒュミラ（初の自宅での自己注射） まだ効果は感じられず。ただし、悪くもなっていない。 ◆7/27〜:広島漢方止める（その前から徐々に減らしていた） その前後から粘血だけが出る回数が一日平均４回ぐらい増える。 下痢に近い軟便、真っ赤な粘膜の頻度が増える。 また、飲食の1時間後ぐらいに下腹部に痛み。 こんな感じで今下り坂。 広島漢方、減らして止めたとたん、久しぶりに腹痛が出るなんて。 やはり確実に効いていたみたい。（ただし1年以上飲んで1度も寛解になれなかった。） スムーズな薬の切り替えとはいかず…。 ヒュミラよ、早く効いてくれ〜 ！！ 【直近3週間の体調詳細】 ◆・◆ ヒュミラ2回目から2週間( 7 /1 0 〜 2 3 )の様子◆・◆ 《薬》 ペンタサ1000mg サラゾピリン4000mg フォリアミン5mg ※広島漢方T  1日0.5包（〜7/13）→0.5包を1日おきに ネリプロクト 軟膏2g（1日おき） 《 様子》 ●排便回数  3.2回/日(平均) 　少ない日は1回、多い日は6回。 ●内容  軟便〜固形。相変わらず細い。 ●7/10粘血を漏らす ●体重  44.8〜45.5㎏(平均45.1㎏)   ↓↓↓ ◆・◆ ヒュミラ 3 回目から 約 1 週間( 7 / 23 〜 2 9 )の様子◆・◆ 《薬》 ペンタサ1000mg サラゾピリン4000mg フォリアミン5mg ※広島漢方T 0.5包を1日おきに（〜7/26） →止める ネリプロクト 軟膏2g（1日おき） 《 様子》 ●排便回数  3.4回/日(平均) 　少ない日は1回、多い日は5回。 ●内容  下痢〜軟便。粘血のみの回数が増える。色も薄ピンクだったのが真っ赤に。 ●7/25 粘血を漏らす ●7/27,29  下腹部に腹痛（飲食の約1時間後） ●体重  44.7〜45.2㎏(平均44.9㎏)  

初ヒュミラ（4本）から２週間。 副作用 なく無事に過ごせたので、今日は2回目、クリニックで２本打ちました。 前回と同じく、全部自分でできました〜。 次回からは2週間に1度、自宅で打ちます。  以下、ヒュミラ前後の２週間の体調を比較し てみました。 排便回数が平均1回（/日）減り、 体重も少し増えた！ 出血の 量が減ったような気はするものの、これはネリプ トクト軟膏のおかげかもしれない。 便の状態は、 軟らかくなったような…？ 粘液が出るのは相変わらずで す。 ◆・◆ 【 直前 】２週間( 6 /1 0 〜 24 )の様子◆・◆ 《薬》 ペンタサ1000mg サラゾピリン4000mg フォリアミン5mg 広島漢方T  1包と0.5包を一日おきに ペンタサ坐薬(2日に1度) ペンタサ注腸(週に1度) 《 様子》 ●排便回数  3.4回/日(平均) 　少ない日は2回、多い日は7回。 ●内容  軟便〜固形。相変わらず細い。 ●6/11・13に腹痛あり。 ●体重  44.6〜45.5㎏(平均45.0㎏) ↓↓↓ ◆・◆ 【 直 後 】２週間( 6 / 25 〜 7/ 8 )の様子◆・◆ 《薬》※変更あり ペンタサ1000mg サラゾピリン4000mg フォリアミン5mg ※広島漢方T  1包と0.5包を一日おきに→（7/2~）一日0.5包 ペンタサ注腸(週に1度) ※ネリプロクト軟膏2g 《 様子》 ●排便回数  2.4回/日(平均) 　少ない日は2回、多い日は5回。 ●内容　軟便。 ●6/29・7/2に腹痛あり。 ●体重  44.9〜46.1㎏(平均45.3㎏)

今日はいよいよヒュミラ開始！ ということで病院行ってきました。 ヒュミラ開始にあたって、念のため結核に罹ってないか検査する必要があるらしく、前もって6/13に血液検査を受けていました(結果が出るまで10日ほどかかるため)。そして今日は胸のレントゲン撮影を行ない、それらの結果を見て、ヒュミラOK！ということに。 ヒュミラの注射はものすごく痛い、特に最初に看護師さんに打たれるのが一番痛い、というウワサに恐れ戦き、待合室で「ヒュミラ  痛み  和らげる」を検索しまくって過ごしました。(先生曰く、痛くないヒュミラがそのうち出るそうですが。早く出て欲しい…。) Twitterのフォロワーさんからもヒュミラのコツについてアドバイスをもらい、「打つ部位が選べるならお腹」「自分でピストンを押す」「ゆっくり薬液を入れる」という情報を得ました。 そしてついに看護師さんに個室に連れて行かれ、注射を4本打つことに…！ すると「自分で打ってみます？」と勧められ、1本目から自己注射することにしました。 「補助器具は使わない方がスムーズ」という看護師さんと、同じようなことが書かれていた患者さんのブログを信じ、補助器具なしで。 お腹の肉をキュッとつまみ、針を皮膚に対して斜めにスーッと入れて、深呼吸しながらピストンをじわじわ押しました。 そしたら全然大したことなかった！！ 針が本当に細かったおかげで刺す痛みはほとんどなく(これも患者さんのブログで読んでたので思い切り行けた)、普段の採血の時の方が痛いぐらい。 薬液を入れる時にはヒリヒリ、チクチクしたような痛さがあったけど、ピストンを押すスピードを緩め、肉をつまむ指先の力を強くして針先からの痛みを誤魔化しました。 結局、25分間で4本を打ち終えることができました！ よ、よかった〜ε-(´∀｀; ) 看護師さんに「すごいスムーズでしたねー！」と褒めてもらいましたよ！ 先生からも「最初の1本から自分で打った患者さんは初めて見ましたよ」と言われてなんだか嬉しかったです。 L-capを2連(20回)やった身としては、ペンレステープを貼った箇所で血が引けなくて、太い針を刺し直した時の痛さやら、ろ過して冷えた血が戻ってきてだんだん腕が痛くなってくる感じやらの方が痛かったもので…。 痛みの耐性がついていたのかも。 【今日聞いたヒュミラ情報】 ・今日...

ここ一ヶ月ぐらい、調子を崩していません。 粘血は相変わらずあるけど、量はほんの少しだし、渋り腹はあるけど、朝3回程度で済むことが増えて楽になった。 プレドニゾロンの減量は順調。 漢方は減らすと排便回数が増えるので、1日一包飲み続けてます。 そして、今日は月一の通院日でした。 血液検査(4/9採血)の結果は良好。 CRP定量0.03！ここ10ヶ月で一番良い。 栄養状態も良いということで、先生は上機嫌。私も一安心。 前回、「イムラン・ヒュミラ・レミケードから次の治療を選んでほしい」と言われていたが、先生が冗談ぽく「なんかやらなくても大丈夫そうだね？」 いやいや、ヒュミラでお願いします！と言ってきました。 そろそろ出血も渋り腹もなくしたいんだよ…。 ヒュミラを始めるには、結核の検査を受けて罹っていないことが証明されなければならないらしく、6月中に血液検査と胸のレントゲン撮影をすることになりました。 スタートできるのはちょうど一ヶ月後ぐらいかなぁ。 ◆・◆直近２週間(5/14〜27)の様子◆・◆ プレドニゾロンは週に一度でも問題なし。 ペン坐・ペン注は、なぜか足りなくなってしまい、頻度を減らす羽目に…。 《薬》※…変更 ペンタサ1000mg サラゾピリン4000mg フォリアミン5mg ※プレドニゾロン5mg(6日に1度） ※ガスターD10mg(6日に1度） 広島漢方T  1包 ※ペンタサ坐薬(2日に1度) ※ペンタサ注腸(週に1度) 《 様子》 ●排便回数  3.3回/日(平均) 　少ない日は1回、多い日は5回。 ●内容  固形。相変わらず細い。5/24以降、固くて出にくい＆粘液・血液の量が増えた気がする。 ●5/25・26に腹痛あり。鳩尾あたりだから大腸と関係あるのか不明。 ●体重  43.8〜44.7㎏(平均44.2㎏)

L-capが終了して1ヶ月経ちました。 調子が良くなったので、広島漢方を1日1包から0.5包に減らしたところ、1週間経つか経たないかで具合が悪くなり、L−cap開始前ぐらいまで悪くなってしまいました。 そこで広島漢方を元の1日1包に戻し、代わりにプレドニゾロンを減らしたら、それも良くなかったみたいで、体重が少し減ってしまいました。 L-capを始めたのは、中途半端で寛解導入までいかない効き目のプレドニゾロンと、同じく中途半端な効き目の上5-ASAと併用するなと言われている広島漢方をやめたいからだったんだけど…。 でも、これで生物学的製剤や免疫抑制剤の治療に踏み切る気になった！ 1ヶ月後の通院日から、ヒュミラ始めようと考えています。 それまでは減薬せず、L-capやってて調子が良かった時と同じに、広島漢方1日1包、プレドニゾロン3日に1度（調子戻らなければ頻度増やすかも）でいこうと思います。 ◆・◆直近（約）２週間の様子◆・◆ ◆4/16~20 《薬》※…変更 ペンタサ1000mg サラゾピリン4000mg フォリアミン5mg プレドニゾロン5mg(３日に1度） ガスターD10mg (３日に1度） ※広島漢方T  1包→0.5包 ペンタサ坐薬・ペンタサ注腸（それぞれを一日おき・交互に） 《 様子》 ●排便回数  4.8回/日(平均) 　少ない日は2回、多い日は5回。 ●内容  固形から徐々に軟便が増える。血便もやや増える。 ●軽い腹痛が増える。（食事の直後や、２〜３時間後） ●体重  43.8〜44.1㎏(平均44.1 kg) ◆4/21~29 《薬》 ※…変更 ペンタサ1000mg サラゾピリン4000mg フォリアミン5mg ※プレドニゾロン5mg(3日に1度） →(4日に1度） ※ガスターD10mg (3日に1度） →(4日に1度） ※広島漢方T  0.5包→1包 ペンタサ坐薬・ペンタサ注腸（それぞれを一日おき・交互に） 《 様子》 ●排便回数  5.1回/日(平均) 　少ない日は3回、多い日は8回。 ●内容 ほぼ毎回軟便になる。血便や年血便の血の量が増...

今日は月に一度の病院。 L-cap終了後は初です。 L-capの効果がある程度見られ、体重も増加しつつあるのは良かったね。ただ、プレドニゾロンはそろそろやめていかなくてはならない。夏ごろまでに寛解しなければ、ヒュミラかレミケードかイムランを選んでほしい。 というのが先生の見解でした。 これらの薬の名前はL-cap開始前から挙がっていたので、いよいよ決断の時が来たという感じ。 まだL-cap終わって間もないし、急には決められないので、それぞれの薬の特徴などを聞いて、じっくり考えてくることに。 ------ ◆レミケード 頻度:0週目、2周目、以降は8週間ごと。 場所:最初の2回は大学病院(以前のかかりつけ病院)で。アレルギーが出ることがあり、そうなると今のクリニックでは対処できない。 その他:初回は1泊入院。寛解導入は5割。 ◆ヒュミラ 頻度:2週間に一度。 場所:1回目(4本)と2回目(2本)はクリニック。2回目に自分で打てることが確認できたら以降は自宅も可能。 その他:寛解導入の薬なので、調子が悪い時に投与すると効き目が分かりやすい。効けば2ヶ月ほどでやめてもOK。痛い注射らしい。寛解導入率は5割。 ◆イムラン 頻度・場所:ちゃんと聞いてないが、経口剤だから自宅で毎日飲むんじゃないかな。 その他:UCの治療のガイドラインでは、プレドニン(プレドニゾロン)が効かなかったら次に使う薬とされる。ただしアメリカでの治療を元にしたもののため、副作用が出やすい遺伝子を持つ日本人には必ずしも当てはまらないというのが先生の意見。すい臓に悪影響が出たり毛が抜けたり白血球が減って熱を出したりする。白血球の増減を見て薬も増減させる。どちらかというと寛解維持に使う。効果が現れるまで数ヶ月〜１年かかる。効果があれば2〜5年は飲み続ける必要あり。 ------ ちなみに、L-capは前回の治療から1ヶ月経てばまた受けられるとのこと。Ｇ-capも希望すればやるのは構わないそうです。 いやぁ。どうしますかねー？

昨日10回目のL-CAPをやりました。これにて約２ヶ月間のL-CAP完了！！ 寛解とはいかなかったものの、スタート時よりはずっと良くなりました。 やってみてよかったと思います。 薬は、広島漢方とペンタサ注腸を減らし、ペンタサ坐薬を増やしています。 《薬》 ペンタサ1000mg サラゾピリン4000mg フォリアミン5mg プレドニゾロン5mg（3日に一度） ガスターD10mg 広島漢方T  1包→0.5包 ※3/24〜 ペンタサ注腸（一日おき→3日に１回） ※3/18〜 ペンタサ坐薬（無し→3日に２回）※3/18〜 《昨日までの15日間（3/12〜3/26）の様子》 ●排便回数  約3回/日(平均) 　少ない日は1回、多い日は8回※3/21 ※他に約0〜3回粘液や粘血のみ。約0〜3回ガスのみ。 ●内容  細めの固形9割、ボソボソした軟便が1割。下痢はなし。 下血は排便のたびに毎回、ピンク色や赤色の粘膜が出るので分かる。 ●体重  42.7〜44.1㎏(平均43.6㎏) しぶり腹は相変わらずで、10日〜２週間に一度、一日に7回とか8回とか排便があるのがしんどい。 体重微増。よかった！！