潰瘍性大腸炎ブログ　日々是快腸

L-capが終了して1ヶ月経ちました。 調子が良くなったので、広島漢方を1日1包から0.5包に減らしたところ、1週間経つか経たないかで具合が悪くなり、L−cap開始前ぐらいまで悪くなってしまいました。 そこで広島漢方を元の1日1包に戻し、代わりにプレドニゾロンを減らしたら、それも良くなかったみたいで、体重が少し減ってしまいました。 L-capを始めたのは、中途半端で寛解導入までいかない効き目のプレドニゾロンと、同じく中途半端な効き目の上5-ASAと併用するなと言われている広島漢方をやめたいからだったんだけど…。 でも、これで生物学的製剤や免疫抑制剤の治療に踏み切る気になった！ 1ヶ月後の通院日から、ヒュミラ始めようと考えています。 それまでは減薬せず、L-capやってて調子が良かった時と同じに、広島漢方1日1包、プレドニゾロン3日に1度（調子戻らなければ頻度増やすかも）でいこうと思います。 ◆・◆直近（約）２週間の様子◆・◆ ◆4/16~20 《薬》※…変更 ペンタサ1000mg サラゾピリン4000mg フォリアミン5mg プレドニゾロン5mg(３日に1度） ガスターD10mg (３日に1度） ※広島漢方T  1包→0.5包 ペンタサ坐薬・ペンタサ注腸（それぞれを一日おき・交互に） 《 様子》 ●排便回数  4.8回/日(平均) 　少ない日は2回、多い日は5回。 ●内容  固形から徐々に軟便が増える。血便もやや増える。 ●軽い腹痛が増える。（食事の直後や、２〜３時間後） ●体重  43.8〜44.1㎏(平均44.1 kg) ◆4/21~29 《薬》 ※…変更 ペンタサ1000mg サラゾピリン4000mg フォリアミン5mg ※プレドニゾロン5mg(3日に1度） →(4日に1度） ※ガスターD10mg (3日に1度） →(4日に1度） ※広島漢方T  0.5包→1包 ペンタサ坐薬・ペンタサ注腸（それぞれを一日おき・交互に） 《 様子》 ●排便回数  5.1回/日(平均) 　少ない日は3回、多い日は8回。 ●内容 ほぼ毎回軟便になる。血便や年血便の血の量が増...

今日は月に一度の病院。 L-cap終了後は初です。 L-capの効果がある程度見られ、体重も増加しつつあるのは良かったね。ただ、プレドニゾロンはそろそろやめていかなくてはならない。夏ごろまでに寛解しなければ、ヒュミラかレミケードかイムランを選んでほしい。 というのが先生の見解でした。 これらの薬の名前はL-cap開始前から挙がっていたので、いよいよ決断の時が来たという感じ。 まだL-cap終わって間もないし、急には決められないので、それぞれの薬の特徴などを聞いて、じっくり考えてくることに。 ------ ◆レミケード 頻度:0週目、2周目、以降は8週間ごと。 場所:最初の2回は大学病院(以前のかかりつけ病院)で。アレルギーが出ることがあり、そうなると今のクリニックでは対処できない。 その他:初回は1泊入院。寛解導入は5割。 ◆ヒュミラ 頻度:2週間に一度。 場所:1回目(4本)と2回目(2本)はクリニック。2回目に自分で打てることが確認できたら以降は自宅も可能。 その他:寛解導入の薬なので、調子が悪い時に投与すると効き目が分かりやすい。効けば2ヶ月ほどでやめてもOK。痛い注射らしい。寛解導入率は5割。 ◆イムラン 頻度・場所:ちゃんと聞いてないが、経口剤だから自宅で毎日飲むんじゃないかな。 その他:UCの治療のガイドラインでは、プレドニン(プレドニゾロン)が効かなかったら次に使う薬とされる。ただしアメリカでの治療を元にしたもののため、副作用が出やすい遺伝子を持つ日本人には必ずしも当てはまらないというのが先生の意見。すい臓に悪影響が出たり毛が抜けたり白血球が減って熱を出したりする。白血球の増減を見て薬も増減させる。どちらかというと寛解維持に使う。効果が現れるまで数ヶ月〜１年かかる。効果があれば2〜5年は飲み続ける必要あり。 ------ ちなみに、L-capは前回の治療から1ヶ月経てばまた受けられるとのこと。Ｇ-capも希望すればやるのは構わないそうです。 いやぁ。どうしますかねー？

昨日10回目のL-CAPをやりました。これにて約２ヶ月間のL-CAP完了！！ 寛解とはいかなかったものの、スタート時よりはずっと良くなりました。 やってみてよかったと思います。 薬は、広島漢方とペンタサ注腸を減らし、ペンタサ坐薬を増やしています。 《薬》 ペンタサ1000mg サラゾピリン4000mg フォリアミン5mg プレドニゾロン5mg（3日に一度） ガスターD10mg 広島漢方T  1包→0.5包 ※3/24〜 ペンタサ注腸（一日おき→3日に１回） ※3/18〜 ペンタサ坐薬（無し→3日に２回）※3/18〜 《昨日までの15日間（3/12〜3/26）の様子》 ●排便回数  約3回/日(平均) 　少ない日は1回、多い日は8回※3/21 ※他に約0〜3回粘液や粘血のみ。約0〜3回ガスのみ。 ●内容  細めの固形9割、ボソボソした軟便が1割。下痢はなし。 下血は排便のたびに毎回、ピンク色や赤色の粘膜が出るので分かる。 ●体重  42.7〜44.1㎏(平均43.6㎏) しぶり腹は相変わらずで、10日〜２週間に一度、一日に7回とか8回とか排便があるのがしんどい。 体重微増。よかった！！

3/12は月に一度のかかりつけ病院通院の日でした。 この病院では、L-CAPスタートしてから初めての診察！ まず、先生にL-CAPの病院でもらった血液検査の結果(一週間前に計測)を見せたところ、CRPが0.06まで下がっていて、測ったときは1以上あったからすごく下がったね！向こうの先生にくれぐれもよろしくお願いしますと伝えて！と喜んでくれました。 体感的にはL-CAP開始前よりも確実に良くなっているので、数値にも表れていて一安心。 あと、プレドニゾロンはずっと2日に一度の服用頻度だったのを現在は3日に一度に減らしており、その後体調の悪化はないと伝えたところ、その調子で減らしていけるといいね、と。 いまの感じだとステロイド止められる確率は半々ぐらいらしい。まだスパッと止めるのはリスキーということか。 あと、ペンタサ坐薬を止めてみたら粘血の量・回数が増えたので、やはり続けようということで処方してもらいました〜。

昨日8回目のL-CAPをやりました。 ペンタサ坐薬が効いているか微妙だったので、思い切ってやめてみました。 そのせいか、ここ3日ぐらい粘血の量と回数が増えた気がする…。 《薬》 ペンタサ1000mg サラゾピリン4000mg フォリアミン5mg プレドニゾロン5mg（3日に一度） ガスターD10mg 広島漢方T  1包 ペンタサ注腸（一日おき） ペンタサ坐薬（一日おき→無し）※3/5〜 《前回の投稿から昨日までの6日間（3/6〜3/11）の様子》 ●排便回数  2.8回/日(平均) 　少ない日は0回、多い日は7回※3/9 ※他に約0〜4回粘液や粘血のみ。約0〜2回ガスのみ。 ●内容  細めの固形5.5割、ボソボソした軟便が3.8割。下痢は0.7割。 下血は排便のたびに毎回、ピンク色や赤色の粘膜が出るので分かる。 ●体重  42.8〜43.7㎏(平均43.3㎏) 排便と下血の回数がなかなか減らない中、固形便と体重の増加が心の支え。

昨日７回目の白血球除去(Ｌ-CAP)をやりました。 実は前回（6回目）の前日( 2/27) 夜、1月2日ぶりに腹痛を伴うしぶり腹+下痢に見舞われ、翌日夕方までに計７回も下痢をしてしまいました。 心当たりは… ①その日の朝は珍しく寝坊してしまい朝食抜き→朝の排便の機会を逃す ②夜は職場の人と鍋料理を食べに→美味しい＋鍋はお腹に良いという油断で食べ過ぎる で、夕食時の鍋が溜まっていた腸内の物を一気に押し出した…と。 食事と排便のリズムは崩しちゃいかんな。 その後は無事に回復。まあまあの状態まで持ち直しました。 良かった良かった。 それと、L-CAPやろうという話になった時、主治医からは「調子良くなったらプレドニゾロン5mgを3日に一度に減らしてみて」と言われていたので、そろそろプレドニゾロンを服用する間隔を空けてみようかと思います。 経過はこんな感じ。 《薬》 ペンタサ1000mg サラゾピリン4000mg フォリアミン5mg プレドニゾロン5mg(一日おき)→5mg（3日に一度）※3/2〜 ガスターD10mg 広島漢方T  1包 ペンタサ坐薬・ペンタサ注腸（それぞれを一日おき・交互に） 《前回の投稿から昨日までの10日間（2/25〜3/5)の様子》 ●排便回数  2.9回/日(平均) 　少ない日は0回、多い日は7回※2/27。 ※他に約0〜2回粘液や粘血のみ。約0〜3回ガスのみ。 (オナラが出そう〜と思うと腸内でクルル〜とガスが共鳴することが多い） ●内容  細めの固形7割、ボソボソした軟便が1割。下痢は2割。 下血を確認する頻度は2.1回/日（平均）。 あまり前回と変わらず。下血は、よく見ると粘液が赤茶っぽい、とかで判断することが多い。 ●体重  42.3〜43.5㎏(平均43.1㎏) 平均体重がついに43kg台に！ ここまで良くなったの本当に久しぶり。もしかして１年以上ぶりなんじゃないか。 下血はほんのちょっぴりなんだけど、なくならないな〜。 こればっかりはプレドニゾロンも広島漢方も解決できなかったし、あと残り３回のL-CAPはどこまで効いてくれるかな。

５日前である先週の土曜日（2/20）、５回目の白血球除去(Ｌ-CAP)をやりました。 ３回目が終わった時点での前回の投稿では、次回（４回目）からG-CAPに切り替えるかも、ということになっていましたが、その後は排便の回数が4回以下の日が続き、体重も順調に増えてきていたので、L-CAPを継続することになりました。 あと、2/15〜漢方1包に減らしました。 経過はこんな感じ。 《薬》 ペンタサ1000mg サラゾピリン4000mg フォリアミン5mg プレドニゾロン5mg(一日おき) ガスターD10mg 広島漢方T  1.5包→1包　※2/15〜 ペンタサ坐薬・ペンタサ注腸（それぞれを一日おき・交互に） 《前回の投稿から昨日までの11日間（2/14〜2/24)の様子》 ●排便回数  2.5回/日(平均) 　少ない日は0回、多い日は4回。 ※他に約0.7回粘液や粘血のみ。約0.4回ガスのみ。 (起床後にトイレに駆け込むことがなくなってきた…！！朝食後や夕食後に2~3回、連続で行く。) 2~3日に1度はお腹が張る〜。でも前より頻度減った！ ●内容  細めの固形8割、ボソボソした軟便が2割。下痢はなし。 下血を確認する頻度は1.6回/日（平均）。 排便３回に１回ぐらいは、パッと見、血が出ていないことも…！ （便が出れば必ずちょっとは血が出ていたから嬉しい）。他は便の終わりにボテッと赤黒い血（前は鮮やかだった気がする…）が付いていたり、 薄ピンクの粘液が出たり。 ●体重  41.9〜43.7㎏(平均42.7㎏) 平均体重、１kg増量！！わーい！ この状態は維持したい。 あわよくば、更に良くして寛解まで持っていけたらなぁ。 ただし、L-CAP５回目以降は、それまでの週二回ペースから週一回ペースに減るので、そこで効きが悪くなる患者さんもいるらしい…（ネット情報）。 気をひきしめていこう！