スキップしてメイン コンテンツに移動

新しい病院で

昨日は転院して初の診察でした!

問診にて、6月の後半に下痢や切迫感が増えたことを話し、(その時は調子が良かったので)注腸の中のプレドニゾロンを1日おきに抜いたせいかもしれない、だとすればプレドニゾロン注腸の依存症になっているのではないかと話しました。
すると、プレドニゾロンが切れないのは確かに依存だが、 経口剤よりはずっと副作用が少ないので、それで良しとする考え方もあると言われました。

とはいえ、骨密度が下がるという副作用が多少気になり(これまで一度も骨密度を計ったことがない)次回計ってもらうことにしました。

あと、この「手作り注腸」は粉薬3種をお湯で溶かしたものをシリンジで吸い上げ、カテーテルをつけて 注入するものですが、市販のペンタサ注腸にプレドニゾロン散を混ぜるだけならシリンジやカテーテルがいらなくなるよ、と言われました。
確かに…ただ、それで効き目が変わらないことを何度か確認してからにしたいと伝えました。次回の診察までに、我が家の在庫のペンタサ注腸で試してみなければ。

そして今後の治療については、とりあえずセカンドオピニオンで話があった次の3つ。
①イムラン(アザニン)の増量
②レミケードの使用
③シンポニーの使用

②③はプログラフと同時にはできないということなので、①にしました!
基本的に他の薬はそのままで。
ただ、 前の病院と全く同じ薬が出せる訳ではないので、似た薬に変更になったものもけっこうありました。
あと、処方の違いに帰宅後に気づいたりしたので、次回以降は絶対に会計前に確認しよう決意しました。疲れたとかめんどくさいとか思っちゃダメだよね…

・ネキシウム(胃薬)…10mgのカプセルがないため20mgに。分量が多くなったからといって副作用等の影響はほとんどないとか。(だから10mgを取り扱ってないらしい)
・イムラン…なぜアザニンになったのか確認できなかった。でも働きは一緒ですよね。
・コランチル(マグネシウムの補給)…処方されていないことに帰宅後に気づく。先生が敢えて処方しなかったのか、忘れていたのか不明。しばらくは自宅の在庫分を飲むが、UCの薬じゃないので飲まない期間があっても大丈夫かと。
・アルサミン細粒…スクラルファート顆粒の代用。
・注腸のカテーテル…今使っているものよりも細いのしかなかったため、注腸のシリンジに入るかどうか不安。使えなかったら自宅の在庫を使用。

《ここ1週間の体調》

●排便の回数1〜6回 4.1/日 ※オナラのみ2回程度、血便は0〜4回/日。
●内容  固形:軟便:下痢=7:2:1
●便が赤茶色っぽく、血混じりに見えることも多い
●腹痛 なし
●体重 平均44.2㎏(前回-1.2㎏)
●就寝中は明け方頃1回トイレに起きるか起きないか。

●1日おきにしぶり腹。(切迫感はあるのにオナラしか出ないとか、残便感があって何度もトイレに行くとか。)

《薬》※追加・変更

【内服】
サラゾピリン4000mg
フォリアミン5mg
※ネキシウム10mg→20mg
※イムラン50mg→アザニン75mg
プログラフ12mg
※コランチル2g→なし

【手作り注腸】※追加・変更
ペンタサ 1000mg粉末
プレドニゾロン 2g粉末
※スクラルファート顆粒90% 1g粉末→アルサミン細粒90% 1g粉末

これらを水もしくは微温湯30~50ccと混ぜて注腸する

コメント

このブログの人気の投稿

ステラーラ開始から4週間経ちました。(6月23日)

6月23日の通院記録です。 *** ステラーラ開始から4週間。 効果のほどを確認するための通院日になりました。 これまでの経緯としては、開始からしばらくは特に変化が見られなかったものの、3週間目あたりから徐々に効果を実感。 まず、切迫感で何度もトイレに駆け込み、排出していた粘膜の色が赤orピンク→白に。 その後、これまで粘膜とともに出ていたオナラがちゃんとオナラ単体で出せるようになり、何度もトイレに駆け込む渋り腹(特に朝)がなくなりました! そして現在、排便は0〜2/日、形も軟便→固形便に。 ガスはまだ溜まりやすく、食後の腹部膨満感は解消できていませんが、以前に比べたら格段に改善してます。ステラーラすごい! 血液検査と問診の結果、ステラーラの効果は出ているということで、コレチメントはあと10日で終了(投与開始から連続使用期間のMAX8週間が経つため)。 リンデロン坐薬は完全に終了です。 次回の通院は約4週間後。 初回のステラーラ投与から数えて8週間後、2回目のステラーラ投与となります。  【内服】※変更・追加あり サラゾピリン6000mg フォリアミン5mg イムラン100mg ※コレチメント9mg→7/3~なし ミヤBM錠 アルファカルシドール1μg (前回まで0.5μgと書いていましたが、一日2回服用しているので正しくは1μgでした。服用量は今までと変わりません) 【注腸・座薬】※変更あり ※リンデロン坐薬 3日に一回→なし

入院は回避!レクタブル継続

前回の診察から3週間経ち、また診察の日がやってきました。 これまでの経過は以下の通り。 レクタブル使用開始から約1週間で固形便になる。そこからほぼ1日おきに粘膜+軟便の日、粘膜なし+固形便の日を繰り返し今日に至る。 粘膜はピンクor白い綿状。 朝晩の排便前の切迫感はあるが、前よりは我慢ができるし、出してみたらオナラということもある(前は粘膜が出ていた)。 ただし、油断していたら3日前の朝、粘膜をお漏らししてしまった。 昼間の切迫感はなし。 快復していることは確かだけど、以前ほどレクタブルの即効性がなくなっている。昔は使って1〜2日で粘膜が止まったのになぁ。 最後に使ったのは約2年前(2022年12月)だけど、その時は一日1回夕方だけだったのにもっと早く効いてたはず。今回は真面目に朝夕欠かさずやったのに… そして今日の診察。 血液や便の検査はなく問診のみ。 先生の判定は…「入院するほどでは無さそう。」 よかった〜〜! レクタブルは6週間継続してOKなので、あと3週間続けてみることに。 そこで良くなりきっていなければ、生物学的製剤を使うのが良さそうとのこと。 ひ、久しぶりだ〜(2016年にヒュミラ打って以来) 生物学的製剤が久しぶりすぎてよくわかっていないので、先生に解説してもらいました。 現在7種類あり、妊娠中も比較的使われる(すでに安全性が担保されている)のは5種類。 以下、先生の見解(診察室出てから記憶を頼りにメモったので違っていたらすみません) ・ヒュミラ→既に試していて効かなかったので除外 ・レミケード→外来の拘束時間が長い(3〜4時間)ので大変だろうから除外 ・シンポニー→自己注射慣れてるならいいのかも ・ステラーラ→最初点滴であとは注射。打つ間隔が長いのでこれが一番いいかも ・エンタイビオ→この5つの中では一番効き目が弱いので除外 ということで、ステラーラをおすすめされました。 私の週数では妊娠中に2回、産後すぐ1回という計算になるとのこと。 子供には産後6ヶ月は生ワクチンNG(ロタウイルス)という制約ができてしまいますが、周りの子どもは受けている前提なので集団免疫があるので医学的にはOK、ということになっているそうです。 ちなみに、妊娠中いつまで使えるのか(子どもへの影響が少ないと考えられているか)というのは国によって違い、訴訟社会のアメリカは24週、ヨ...

ステラーラ開始!(5月26日〜)

5月26日の通院の記録です。 *** 前回通院時のバイオ検査をクリアして、無事にステラーラを開始しました! 初回は点滴。 主治医から所要時間は最低30分と聞いていたのですが。 看護師A「では、腕を出してください。…えーと……血管細いって言われます?」 どうだったかな?直近では産後の輸血の時に言われた気もするけど、昔やってもらった白血球除去では特に言われたことはなかったような。 左腕に一箇所刺してもらったものの血が上がってこないとのことで、「別の看護師呼んできます」とその場を離れる看護師Aさん。 10分程経ちやってきた看護師Bさん。 看護師B「さっきと反対の腕でもいいですか?……血管細いって言われます?」 右腕で2箇所試みてもらったものの、一箇所は血が引けず、もう一箇所は痛くて漏れていた?ようでルート取り直し。その場で電話を掛ける看護師Bさん。 それから20分程経ちやってきた医師Cさん。 医師C「ここ取れそうだな( チクッ)…あ、漏れてるみたいだから止めよう。でも今ので分かった。反対側もいけそう!」 慣れた様子の医師Cさん(ルート取りの最終兵器っぽい)、一箇所失敗したものの二度目のトライで成功。ようやく点滴スタート。ここまで1時間はかかった。 結局、両腕合計5箇所刺され、1時間40分程で点滴終了。 こんなに苦労するとは… ステラーラ、次回(2回目投与)からは注射でよかった。 ちなみに、「血管細いって言われます?」って何なんだ? 言われてたら何なんだ??言われなかったら何なんだ??? と思ったのですが、どうやら回答次第で使用する点滴針の太さを検討している説があるようです。(Xで患者仲間さんから教えてもらった) 次からは血管細いって自己申告しよ… 次の通院は4週間後。 初回投与の効果の程を診るため、血液検査+問診です。 ステラーラを開始したらリンデロン坐薬は止めた方が良いとのことで、今毎日使っているリンデロン坐薬を2日に一度、3日に一度と徐々に減らしていくことになりました。  【内服】※変更・追加あり サラゾピリン6000mg フォリアミン5mg イムラン100mg コレチメント9mg ミヤBM錠 アルファカルシドール1μg (前回まで0.5 μgと書いていましたが、一日2回服用しているので正しくは1 μgでした。服用量は今までと変わりません) 【注腸・座薬】※変...