昨日は転院して初の診察でした!
問診にて、6月の後半に下痢や切迫感が増えたことを話し、(その時は調子が良かったので)注腸の中のプレドニゾロンを1日おきに抜いたせいかもしれない、だとすればプレドニゾロン注腸の依存症になっているのではないかと話しました。
すると、プレドニゾロンが切れないのは確かに依存だが、 経口剤よりはずっと副作用が少ないので、それで良しとする考え方もあると言われました。
とはいえ、骨密度が下がるという副作用が多少気になり(これまで一度も骨密度を計ったことがない)次回計ってもらうことにしました。
あと、この「手作り注腸」は粉薬3種をお湯で溶かしたものをシリンジで吸い上げ、カテーテルをつけて 注入するものですが、市販のペンタサ注腸にプレドニゾロン散を混ぜるだけならシリンジやカテーテルがいらなくなるよ、と言われました。
確かに…ただ、それで効き目が変わらないことを何度か確認してからにしたいと伝えました。次回の診察までに、我が家の在庫のペンタサ注腸で試してみなければ。
そして今後の治療については、とりあえずセカンドオピニオンで話があった次の3つ。
①イムラン(アザニン)の増量
②レミケードの使用
③シンポニーの使用
②③はプログラフと同時にはできないということなので、①にしました!
基本的に他の薬はそのままで。
ただ、 前の病院と全く同じ薬が出せる訳ではないので、似た薬に変更になったものもけっこうありました。
あと、処方の違いに帰宅後に気づいたりしたので、次回以降は絶対に会計前に確認しよう決意しました。疲れたとかめんどくさいとか思っちゃダメだよね…
・ネキシウム(胃薬)…10mgのカプセルがないため20mgに。分量が多くなったからといって副作用等の影響はほとんどないとか。(だから10mgを取り扱ってないらしい)
・イムラン…なぜアザニンになったのか確認できなかった。でも働きは一緒ですよね。
・コランチル(マグネシウムの補給)…処方されていないことに帰宅後に気づく。先生が敢えて処方しなかったのか、忘れていたのか不明。しばらくは自宅の在庫分を飲むが、UCの薬じゃないので飲まない期間があっても大丈夫かと。
・アルサミン細粒…スクラルファート顆粒の代用。
・注腸のカテーテル…今使っているものよりも細いのしかなかったため、注腸のシリンジに入るかどうか不安。使えなかったら自宅の在庫を使用。
《ここ1週間の体調》
●排便の回数1〜6回 4.1/日 ※オナラのみ2回程度、血便は0〜4回/日。
●内容 固形:軟便:下痢=7:2:1
●便が赤茶色っぽく、血混じりに見えることも多い
●腹痛 なし
●体重 平均44.2㎏(前回-1.2㎏)
●就寝中は明け方頃1回トイレに起きるか起きないか。
問診にて、6月の後半に下痢や切迫感が増えたことを話し、(その時は調子が良かったので)注腸の中のプレドニゾロンを1日おきに抜いたせいかもしれない、だとすればプレドニゾロン注腸の依存症になっているのではないかと話しました。
すると、プレドニゾロンが切れないのは確かに依存だが、 経口剤よりはずっと副作用が少ないので、それで良しとする考え方もあると言われました。
とはいえ、骨密度が下がるという副作用が多少気になり(これまで一度も骨密度を計ったことがない)次回計ってもらうことにしました。
あと、この「手作り注腸」は粉薬3種をお湯で溶かしたものをシリンジで吸い上げ、カテーテルをつけて 注入するものですが、市販のペンタサ注腸にプレドニゾロン散を混ぜるだけならシリンジやカテーテルがいらなくなるよ、と言われました。
確かに…ただ、それで効き目が変わらないことを何度か確認してからにしたいと伝えました。次回の診察までに、我が家の在庫のペンタサ注腸で試してみなければ。
そして今後の治療については、とりあえずセカンドオピニオンで話があった次の3つ。
①イムラン(アザニン)の増量
②レミケードの使用
③シンポニーの使用
②③はプログラフと同時にはできないということなので、①にしました!
基本的に他の薬はそのままで。
ただ、 前の病院と全く同じ薬が出せる訳ではないので、似た薬に変更になったものもけっこうありました。
あと、処方の違いに帰宅後に気づいたりしたので、次回以降は絶対に会計前に確認しよう決意しました。疲れたとかめんどくさいとか思っちゃダメだよね…
・ネキシウム(胃薬)…10mgのカプセルがないため20mgに。分量が多くなったからといって副作用等の影響はほとんどないとか。(だから10mgを取り扱ってないらしい)
・イムラン…なぜアザニンになったのか確認できなかった。でも働きは一緒ですよね。
・コランチル(マグネシウムの補給)…処方されていないことに帰宅後に気づく。先生が敢えて処方しなかったのか、忘れていたのか不明。しばらくは自宅の在庫分を飲むが、UCの薬じゃないので飲まない期間があっても大丈夫かと。
・アルサミン細粒…スクラルファート顆粒の代用。
・注腸のカテーテル…今使っているものよりも細いのしかなかったため、注腸のシリンジに入るかどうか不安。使えなかったら自宅の在庫を使用。
《ここ1週間の体調》
●排便の回数1〜6回 4.1/日 ※オナラのみ2回程度、血便は0〜4回/日。
●内容 固形:軟便:下痢=7:2:1
●便が赤茶色っぽく、血混じりに見えることも多い
●腹痛 なし
●体重 平均44.2㎏(前回-1.2㎏)
●就寝中は明け方頃1回トイレに起きるか起きないか。
●1日おきにしぶり腹。(切迫感はあるのにオナラしか出ないとか、残便感があって何度もトイレに行くとか。)
《薬》※追加・変更
《薬》※追加・変更
【内服】
【手作り注腸】※追加・変更
ペンタサ 1000mg粉末
プレドニゾロン 2g粉末
※スクラルファート顆粒90% 1g粉末→アルサミン細粒90% 1g粉末
これらを水もしくは微温湯30~50ccと混ぜて注腸する
サラゾピリン4000mg
フォリアミン5mg
※ネキシウム10mg→20mg
※イムラン50mg→アザニン75mg
プログラフ12mg
※コランチル2g→なし
【手作り注腸】※追加・変更
ペンタサ 1000mg粉末
プレドニゾロン 2g粉末
※スクラルファート顆粒90% 1g粉末→アルサミン細粒90% 1g粉末
これらを水もしくは微温湯30~50ccと混ぜて注腸する
コメント
コメントを投稿