潰瘍性大腸炎ブログ　日々是快腸

前回の投稿から1週間後…病院で手術とプログラフの説明を聞いた後、初☆入院となりました。 プログラフ治療は通いで始めるつもりだったけど、職場の上司に隔日出勤の許可を貰おうとしたところ、「中途半端に出勤して悪化しても大変だから2週間丸々休むのがいいと思う」と提案されました。 人事部からも「隔日出勤で有給使い果たすよりも、2週間連続欠勤にして傷病手当金を貰った方が良いだろう」と言われ、お言葉に甘えることに。 ありがたやありがたや…(｡-人-。) そして今日でプログラフ始めて約2週間。CRPは、入院から6日目の4.611(自分史上最高値)から0.895まで下がりました！ ただ、飲み始めてから数日はプログラフの血中濃度の上がり方が遅かったため、来週1週間も引き続き血中濃度を計りながら飲むことに。 つまり入院も1週間延びたということでございます。 体感的には、 ・トイレは1日9回 ・相変わらず明け方〜午前中は腹痛 ・便は水っぽく時々泥状、 9割型は血便 ・体温は37℃前後の微熱 といった感じで、正直あと1週間で一人暮らしの家に戻って職場復帰は厳しいんじゃないかと…。 プログラフよ、もっとバチっと効いてくれ〜！！ 《薬》 ※追加・変更 ※ペンタサ1000mg→中止 サラゾピリン4000mg フォリアミン5mg プレドニゾロン30mg ※ガスターD→ネキシウム20mg イムラン50mg ※ヒュミラ→中止 ※(追加)プログラフ12mg ※(追加)ダイフェン ※(追加)コランチル1g ※(追加)クエン酸第一ナトリウム50mg エレンタール1包 ・ペンタサは入院後、ジェネリックのメサラジンしか使えないとのことでこちらに変更。ところがほとんど溶けずに便の中に排出されてしまったので、あまり意味がないとのことで中止。 ・プログラフは最大量 ・ガスターDよりネキシウムの方がプログラフの血中濃度上昇を阻害しないとかで変更に。 ・ダイフェンは免疫調整剤(イムランとプログラフ)を使っているため、細菌の感染防止に。 ・コランチルは…なんだっけ← ・クエン酸は不足しがちな鉄分の補給に。 ・ヒュミラは効果出てないから中止。 ・エレンタールは点滴を外し...

昨日は通院日でした。 10/6(木)の午後から続く頻回の下痢（昨日は結局15回トイレ行きました）・腹痛について話しました。 すると先生は、「血液検査の結果も、貧血が出ているし、栄養状態が良くないことが分かる（アルブミン等）」「あと試してない治療はプログラフ、それか手術だね。」と…！！ しゅ、手術…！？ まさかこんなに早く手術を考える時が来るとは思わなかった！！ いや、まだプログラフを試していないし、この時は気が動転して忘れていたが、レミケードもやっていない。 ので、すぐにというわけではないと思うが、心構えはしておいてね、ということなのかな…！？ 先生曰く、私の場合、ステロイドをこれ以上投与すると、副作用のリスクの方が高まってしまうとか。そもそも使ったところで、（排便の頻度が減り便も固まるが）下血が止まらず、寛解導入できたことは一度もないので、いわゆる「ステロイド抵抗性」というやつらしいし。 とりあえず来週の金曜、現在通っているクリニックではなく、大学病院に予約を入れ、プログラフの治療と手術について説明を受けることに…。 それまでの間は、プレドニゾロンを現在の15mg（３錠）から30mg（6錠）に増量して凌ぎます。 昨日今日と飲んだ感じ、特に変わりなくて、明け方〜翌日午前中まで、波のように寄せては返す腹痛に悩まされているのですが…。そして午前6時〜12時頃までは、30分おきにトイレ行ってるんですけど。明日からお仕事大丈夫なの？ それと、プログラフやるとしたら開始後2週間は1日おきの通院が必要なので、再来週とその翌週は週２日しか出勤できないであろうことを上司に伝えねば…。 今の部署には4年いるし、手術するかもしれないって言って、大目に見てもらうしかない。 ちょっと気が重いけど、ここでストレス抱えて悪化させたら元も子もないので、割り切って行こうと思います〜。

前回の投稿から約２週間、特に良くもならず、悪くもならず、現状維持でした。 ところが、昨日の昼間に久しぶりに下痢をして、あれ？と思ったのも束の間、夕食後には下痢の嵐というか下痢祭りというか。 昨日の夜中から今日の午前中まで続いて大変でした。 今朝は野菜ジュース一口飲んだだけで即トイレダッシュ→限りなく液体に近い血混じりの下痢という感じで、6時には目覚めてたのに、落ち着いて朝ご飯のエレンゼリー食べられたのは11時。 下腹部や左脇腹の下が時折痛くなるのもあり、さすがに仕事は休んだ。 ちなみに、その時の体温は37.0℃。 高めに出る体温計だけど、微熱かな。 運良く明日は通院日なので、行ってきます。 なんとかなってくれ〜〜〜！！！ ----------------------- ◆9/24〜10/7の14日間の様子◆ 《薬》※追加・変更 ペンタサ1000mg サラゾピリン4000mg フォリアミン5mg プレドニゾロン20mg→15mg（9/26〜） ガスターD イムラン50mg ヒュミラ(2週間に一度) 10/6 エレンタール1包 10/7 エレンタール3包、ラコール1袋 《 様子 ９ / 24 〜 10 / 5 》 ●排便回数 3.8回/日(平均)【前回+0.8回】少ない日は2回、多い日は8回。 ●内容  固形:軟便:下痢＝8:1:1 ●体重  43.2〜44.2㎏(平均43.6㎏)【 前回+0.4kg】 《様子 10/6、7》 ●排便回数 9回/日 ●内容  固形:軟便:下痢＝0:1:9

２週間前から、イムランを25mg(50mgの半錠)から50mg(1錠)に増量しています。 幸い、胃のむかつきや脱毛などの副作用は出ておらず、順調に服用を続けています。 お腹の調子は先週までは良くなって安定してきていたんだけど、 ４日前あたりから粘液・下血の量が増えて、オナラと一緒に出てきちゃいそうな、ちょっと怪しい感じに…。 今週の始めあたりから急に一日の平均気温が5℃ぐらい下がって涼しくなったからなぁ。 あと、一昨日結婚式に出席して油使ったものちょっと食べちゃったし（肉を魚に替えてもらったりしたんですけどね）。 先生から、調子が良かったら今日（前回の通院日から２週間目）からプレドニゾロンを1錠減らすように言われてたけど、ちょっと心配なのでまだ減らさずにいようかな〜。 ----------------------- ◆9/12〜9/23の12日間の様子◆ 《薬》※追加・変更 ペンタサ1000mg サラゾピリン4000mg フォリアミン5mg プレドニゾロン30mg ガスターD ※イムラン25mg→50mg(9/12〜) ラコール（時々）  ※エレンタール1包→時々（9/12〜） ヒュミラ(2週間に一度) そういえば、青黛は中止しました（２週間前から）。 前回の通院時にもらった血液検査結果表の「コリンエステラーゼ」の数値が、UC治療開始後初めて基準値以下になったからです。（先生何も言わないから、家帰ってからじっくり見てて気づいた。） ネットでちらっと調べただけですが、肝機能の低下を示しているかもしれないので… 元々、青黛は自己責任で飲んでいるので、ちょっとでもおかしいと思ったら中止するつもりでした。 肝機能については、次回ちゃんと先生に聞いてみよう〜。 《 様子 1週間目 ９ / 12 〜9/ 1 8 》 ●排便回数  2.6回/日(平均)【前回-1.3回】 少ない日は0回、多い日は7回。 ●内容  固形:軟便:下痢＝1:8:1 ●体重  43.4〜44.3㎏(平均43.8㎏)【 前回+0.1 】 《 様子 2週間目9/19〜9/23》 ●排便回数  3回/日(平均)【前回+0.4回】 少ない日は1回、多い日は...

昨日は2週間ぶりの通院日でした。 前回の診察でイムラン服用開始を決め、まずは25mg(/日)を2週間、副作用が出ないかどうか確認するために飲んでいます。今のところ異常はなし！ むしろ飲み始めて3日後ぐらいからトイレの回数減少、便の固形化が見られ、10日後ぐらいから(今日から4日前ぐらいから)は下血の量も便器をよーく見ないと分からない程度になった…！！ けど、イムランはまだ効果が出るほどの量は飲んでいないし(副作用が出るかどうか見るだけだから)、効果の発現まで2ヶ月ぐらいかかる薬だから、イムランのおかげではないかも? と思い先生に聞いてみたところ、昔、ステロイドが全く効かない子供の患者さんに3日程度でイムランの効果が劇的に出た人がいたし、CDの患者さんで早い人は1週間程度で効果が見られる人もいると。 だからイムランの効果じゃないとは言い切れないし、 プレドニゾロン30mgの効果が遅れて出てきたのかもしれないとのこと。 (私としては青黛飲んでるし、ヒュミラも開始して11週間経つからそっちの効果かもしれないと思わないでもない。) 以下、診察の結果 ↓↓↓ ----------------------- 【次回の診察(4週間後)までの薬】 ★プレドニゾロン 30mg→20mgに減らす。 2週間経って、さらに良くなってたら15mgに減らす。 ★イムラン 25mg(50mgの半錠)→50mg(1錠)に増やす。 この段階で胃もたれを感じる人が多い。 ステロイドと違って自己判断で止めたり減らしたりしても良い。 ★エレンタール もういらないね！ ★ペンタサ注腸 良くなってたら止めてもいい。 【今後の治療】 現時点でイムランの副作用が出ていないので、このまま服用を続けられそうな気がするとのこと。 イムランが効いてきたら、まずはプレドニゾロンを徐々に減らして止める。 サラゾピリンも止めてペンタサだけにできるかもしれないとのこと。 ヒュミラはいつでも止めても大丈夫。近々、月一の投与で済む皮下注射の薬が出るようなので、そちらを試すこともできる。 青黛の服用については、私の判断に任せるとのこと。 以下、前回の通院日から昨日までの2週間の体調。 ↓↓↓ ...

今日は通院日でした。 体調は一つ前の投稿通り。 まず先生から問診があり、トイレの回数・便の状態・下血の量・体重等の質問に答える。「もう少し良くなってたらプレドニゾロンを20mgに減らそうと思っていたけど、まだ30mg飲んでた方が良さそうね。」 そして「今後の治療についてなんだけど、イムランを始めた方が良いと思う。今まではサラゾピリンがけっこう効いていて、広島漢方を試したりしていることもあって様子を見ていたけれど、今は病気の勢いが強い。イムランは効くまで2ヶ月以上かかるから、始めるなら早い方が良い。」と。 普段は治療の選択肢を提示してこちらに判断を委ねる先生が、断定的な言い方をするのは珍しい。 それもあって迷いなくイムランを始めることに。 まずは抜け毛や膵炎等の副作用が出ないか確認するため、25mg/日を2週間。 (この量だと効果はないらしい。) 先生いわく、膵炎は200人に一人ぐらいらしい。鳩尾や背中のあたりが痛くなるんだとか。出たら入院だってさ〜。 IBDの治療って毎回人体実験チックですよね。 ---- 追記 病気の勢いが強い期間というのは年単位、4〜5年続いたりするらしい。 長いなぁ…_(┐「ε:)_

調子を崩し、慌てて病院に駆け込んでから早11日。 とりあえず、前回もらったプレドニゾロンが効いて腹痛がなくなりました！ 便の状態も、下痢ばかりだったのが少しずつ泥・練り状の軟便が出てくるように。 (同時にペンタサ注腸もやり始めたので、そちらの効果もあるかも？) ただし、夜中〜朝のしぶり腹がけっこう酷いです。夜中に起きて1〜2回、朝は5回程度。 あと、便にけっこう鮮血が混じっていて、赤がはっきり見えます。便全体が赤茶色いときもある。 あと、エレンタールとラコール、思ったよりも摂りやすい味でした！ とくに、 お湯で作るゼリーミックスを使ったエレンゼリーは食べやすい！ 【お気に入りフレーバーベスト4】 ①グレープフルーツ ② 青リンゴ ③ヨーグルト ④さっぱり梅 食後につるっと食べられて、お腹がゴロゴロしないデザート感覚でカロリーが摂れるのはありがたいです。おかげさまで体重の減少もゆるやか。いつもだったらあと1.5㎏ぐらい痩せてしまっていたと思う。 ◆8/15〜26の12日間の様子◆ 《薬》※追加・変更 ペンタサ1000mg サラゾピリン4000mg フォリアミン5mg ※プレドニゾロン30mg ※ガスターD ※ペンタサ注腸(8/17〜1日おき) ※エレンタール1〜3包 ※ラコール1〜2包(〜8/24) ※青黛 約2g(8/25〜) ヒュミラ(2週間に一度) 注)ヒュミラは6/25からずっと使っていたのに、今まで書き忘れてた… 《 様子》 ●排便回数  7.2回/日(平均)【前回-2.6回】 少ない日は2回、多い日は9回。 ●内容 ほぼ下痢。でもまれに泥状もあり。 ●腹痛は、朝お腹がゴロゴロする程度。便を出し切れば治る。 ●体重  41.6〜44.2㎏(平均43.0㎏)【前回+0.2㎏】