潰瘍性大腸炎ブログ　日々是快腸

２週間前から、イムランを25mg(50mgの半錠)から50mg(1錠)に増量しています。 幸い、胃のむかつきや脱毛などの副作用は出ておらず、順調に服用を続けています。 お腹の調子は先週までは良くなって安定してきていたんだけど、 ４日前あたりから粘液・下血の量が増えて、オナラと一緒に出てきちゃいそうな、ちょっと怪しい感じに…。 今週の始めあたりから急に一日の平均気温が5℃ぐらい下がって涼しくなったからなぁ。 あと、一昨日結婚式に出席して油使ったものちょっと食べちゃったし（肉を魚に替えてもらったりしたんですけどね）。 先生から、調子が良かったら今日（前回の通院日から２週間目）からプレドニゾロンを1錠減らすように言われてたけど、ちょっと心配なのでまだ減らさずにいようかな〜。 ----------------------- ◆9/12〜9/23の12日間の様子◆ 《薬》※追加・変更 ペンタサ1000mg サラゾピリン4000mg フォリアミン5mg プレドニゾロン30mg ガスターD ※イムラン25mg→50mg(9/12〜) ラコール（時々）  ※エレンタール1包→時々（9/12〜） ヒュミラ(2週間に一度) そういえば、青黛は中止しました（２週間前から）。 前回の通院時にもらった血液検査結果表の「コリンエステラーゼ」の数値が、UC治療開始後初めて基準値以下になったからです。（先生何も言わないから、家帰ってからじっくり見てて気づいた。） ネットでちらっと調べただけですが、肝機能の低下を示しているかもしれないので… 元々、青黛は自己責任で飲んでいるので、ちょっとでもおかしいと思ったら中止するつもりでした。 肝機能については、次回ちゃんと先生に聞いてみよう〜。 《 様子 1週間目 ９ / 12 〜9/ 1 8 》 ●排便回数  2.6回/日(平均)【前回-1.3回】 少ない日は0回、多い日は7回。 ●内容  固形:軟便:下痢＝1:8:1 ●体重  43.4〜44.3㎏(平均43.8㎏)【 前回+0.1 】 《 様子 2週間目9/19〜9/23》 ●排便回数  3回/日(平均)【前回+0.4回】 少ない日は1回、多い日は...

昨日は2週間ぶりの通院日でした。 前回の診察でイムラン服用開始を決め、まずは25mg(/日)を2週間、副作用が出ないかどうか確認するために飲んでいます。今のところ異常はなし！ むしろ飲み始めて3日後ぐらいからトイレの回数減少、便の固形化が見られ、10日後ぐらいから(今日から4日前ぐらいから)は下血の量も便器をよーく見ないと分からない程度になった…！！ けど、イムランはまだ効果が出るほどの量は飲んでいないし(副作用が出るかどうか見るだけだから)、効果の発現まで2ヶ月ぐらいかかる薬だから、イムランのおかげではないかも? と思い先生に聞いてみたところ、昔、ステロイドが全く効かない子供の患者さんに3日程度でイムランの効果が劇的に出た人がいたし、CDの患者さんで早い人は1週間程度で効果が見られる人もいると。 だからイムランの効果じゃないとは言い切れないし、 プレドニゾロン30mgの効果が遅れて出てきたのかもしれないとのこと。 (私としては青黛飲んでるし、ヒュミラも開始して11週間経つからそっちの効果かもしれないと思わないでもない。) 以下、診察の結果 ↓↓↓ ----------------------- 【次回の診察(4週間後)までの薬】 ★プレドニゾロン 30mg→20mgに減らす。 2週間経って、さらに良くなってたら15mgに減らす。 ★イムラン 25mg(50mgの半錠)→50mg(1錠)に増やす。 この段階で胃もたれを感じる人が多い。 ステロイドと違って自己判断で止めたり減らしたりしても良い。 ★エレンタール もういらないね！ ★ペンタサ注腸 良くなってたら止めてもいい。 【今後の治療】 現時点でイムランの副作用が出ていないので、このまま服用を続けられそうな気がするとのこと。 イムランが効いてきたら、まずはプレドニゾロンを徐々に減らして止める。 サラゾピリンも止めてペンタサだけにできるかもしれないとのこと。 ヒュミラはいつでも止めても大丈夫。近々、月一の投与で済む皮下注射の薬が出るようなので、そちらを試すこともできる。 青黛の服用については、私の判断に任せるとのこと。 以下、前回の通院日から昨日までの2週間の体調。 ↓↓↓ ...

今日は通院日でした。 体調は一つ前の投稿通り。 まず先生から問診があり、トイレの回数・便の状態・下血の量・体重等の質問に答える。「もう少し良くなってたらプレドニゾロンを20mgに減らそうと思っていたけど、まだ30mg飲んでた方が良さそうね。」 そして「今後の治療についてなんだけど、イムランを始めた方が良いと思う。今まではサラゾピリンがけっこう効いていて、広島漢方を試したりしていることもあって様子を見ていたけれど、今は病気の勢いが強い。イムランは効くまで2ヶ月以上かかるから、始めるなら早い方が良い。」と。 普段は治療の選択肢を提示してこちらに判断を委ねる先生が、断定的な言い方をするのは珍しい。 それもあって迷いなくイムランを始めることに。 まずは抜け毛や膵炎等の副作用が出ないか確認するため、25mg/日を2週間。 (この量だと効果はないらしい。) 先生いわく、膵炎は200人に一人ぐらいらしい。鳩尾や背中のあたりが痛くなるんだとか。出たら入院だってさ〜。 IBDの治療って毎回人体実験チックですよね。 ---- 追記 病気の勢いが強い期間というのは年単位、4〜5年続いたりするらしい。 長いなぁ…_(┐「ε:)_

調子を崩し、慌てて病院に駆け込んでから早11日。 とりあえず、前回もらったプレドニゾロンが効いて腹痛がなくなりました！ 便の状態も、下痢ばかりだったのが少しずつ泥・練り状の軟便が出てくるように。 (同時にペンタサ注腸もやり始めたので、そちらの効果もあるかも？) ただし、夜中〜朝のしぶり腹がけっこう酷いです。夜中に起きて1〜2回、朝は5回程度。 あと、便にけっこう鮮血が混じっていて、赤がはっきり見えます。便全体が赤茶色いときもある。 あと、エレンタールとラコール、思ったよりも摂りやすい味でした！ とくに、 お湯で作るゼリーミックスを使ったエレンゼリーは食べやすい！ 【お気に入りフレーバーベスト4】 ①グレープフルーツ ② 青リンゴ ③ヨーグルト ④さっぱり梅 食後につるっと食べられて、お腹がゴロゴロしないデザート感覚でカロリーが摂れるのはありがたいです。おかげさまで体重の減少もゆるやか。いつもだったらあと1.5㎏ぐらい痩せてしまっていたと思う。 ◆8/15〜26の12日間の様子◆ 《薬》※追加・変更 ペンタサ1000mg サラゾピリン4000mg フォリアミン5mg ※プレドニゾロン30mg ※ガスターD ※ペンタサ注腸(8/17〜1日おき) ※エレンタール1〜3包 ※ラコール1〜2包(〜8/24) ※青黛 約2g(8/25〜) ヒュミラ(2週間に一度) 注)ヒュミラは6/25からずっと使っていたのに、今まで書き忘れてた… 《 様子》 ●排便回数  7.2回/日(平均)【前回-2.6回】 少ない日は2回、多い日は9回。 ●内容 ほぼ下痢。でもまれに泥状もあり。 ●腹痛は、朝お腹がゴロゴロする程度。便を出し切れば治る。 ●体重  41.6〜44.2㎏(平均43.0㎏)【前回+0.2㎏】

前回の投稿の続き、診察の内容についてです。 まず血液検査の結果…数値は良い。 貧血も出ていないし、栄養状態も良い。CRPも0.152と正常範囲内(なぜ！？) 数値はともかく、症状が出ている以上どうするか？ やはり悪化の原因は広島漢方を辞めたことだろう、と。 ただ、広島漢方を続けるには、広島の先生の指示通り今飲んでいるペンタサとサラゾピリンを辞めなければならず、それはできないと私が判断したことを主治医も知っています。 あと、7週間前にスタートしたヒュミラですが、無効と判断するのはまだ早い、とのこと。 病院のデータでは、多くの人が効果を実感したのはスタートしてから半年後で、そこでピタッと良くなる人もいれば1年後ぐらいまでかかってゆるゆると良くなる人もいるんだとか。 だからヒュミラが効くまでの「つなぎ」が必要！→結果、プレドニゾロン30mgを飲むことになりました。 血液検査の結果からすればステロイドを飲むほどではない＆私はステロイド抵抗性のため、やむを得ずの判断ですが。 良くなったらすぐに辞めれば良いとのことです。 また、いま固形物を食べないようにしているのでラコールに興味がある、と告げたところ、 ついでにエレンタールも勧められ、どちらが合うか分からないので両方処方してもらうことに。 ラコールもエレンタールも小腸で吸収されるものだが、小腸が動くことで大腸も動いて刺激され、下痢は出るだろうとのこと。ただ、便の量は減るらしい。 以下、主治医から聞いた情報メモ。 【ラコール(200㎖)】 ●１日に必要なカロリーに置き換えると、8パック飲む必要がある。 ●甘いのでたぶんそんなに多くは飲めないだろう。 ●乳糖不耐症の人には向かない。UCがきっかけで乳糖不耐症になる人もいるが、牛乳やプリンが大丈夫なら当てはまらないだろう。 ●コーヒー味がいい感じらしい。 【エレンタール】 ●すごく不味い。独特の匂いがする。 ●フレーバーで誤魔化す。青リンゴ、パイナップル、梅などの酸っぱい系のものは比較的評判が良い。 ●手間はかかるが、ゼリーにして食べると食べやすい。 【他にオススメの食品】 ●卵豆腐(タンパク質) ●にゅうめん(素麺はなぜか小腸の上の方で吸収されるので、大腸への負担は少ない。卵を落とすとタンパク質が摂れてgood) ●ポタージュ(高カロリー) ●茶碗蒸し ●ゼリー ● プリン とりあ...

ここ3日ほどで具合がガクッと悪くなり、飲食すると腹が痛くなる、下痢が1日10回前後という状況に…！ 実は8/12〜14まで、学生時代の友人と会うべく2泊3日の旅行を予定しており、ホテル予約も特急券購入も済ませてしまっていたので、ちょっと具合悪いかなと思いつつも決行。旅先ではグルメとか関係なく、おにぎりとか食べればなんとかなるだろうとタカをくくってました。 ところが冒頭のような状態になってしまい、予定を繰り上げて1泊2日で帰ってくるハメに…。 で、昨日は一日中家にいて、こういうものを飲み食いしていました。(写真は4日分ぐらいのつもりで買い込んだもの) 腸管を休めるべく、液体とゼリーとおかゆにしたのですが、こういうものでも口にすると30分〜2時間後ぐらいには下腹部にキュ〜っとした痛みを感じるんですよねぇ。 こんな状態では次の通院日まで持つまい(明日から仕事だし！)と思い、今日は病院へ突撃！！ 長くなってしまったので、診察の結果はまた別に投稿します。 ◆8/11〜14の4日間の様子◆ 《薬》※変更あり ペンタサ1000mg サラゾピリン4000mg フォリアミン5mg ※青黛 約2g→3g(8/13)→4g(8/14) ※ステロネマ注腸(8/13〜) 《 様子》 ●排便回数  9.8回/日(平均)【前回+3.6回】 少ない日は6回、多い日は12回。 ●内容  下痢。 　青黛の影響で便の色が黒っぽい緑になっているので確認しづらいが、赤黒い血が多めに出ることがある。 ●食後30分〜1時間で下腹部に腹痛 ●体重  42.2〜43.5㎏(平均42.8㎏)【前回-1.3㎏】

前回の投稿から11日が経過しました。 広島漢方をやめたことにより、腹痛と鮮やかな赤い粘膜が復活してしまい、早くヒュミラ効いてくれ状態になっていた私。 （スカイクリニックの先生は「5-ASA製剤との併用」を認めてくれないようなので、広島漢方を再び飲み始める、という選択肢はなかった。） 見かねた母が「ウチダ和漢薬」という会社の青黛を取り寄せてくれました。 なんでもUC患者さんの個人のブログで、自ら青黛を服用しながら、学会の論文等にも目を通し、漢方を利用したIBD治療の情報を詳しく掲載しているものを発見したそうで。 それを読んで、広島漢方も効いていたことだし、このまま効くか分からないヒュミラだけに頼って悪化させるより、ひとまず飲んでみたらいいんじゃないかと思ったらしい。 （勝手にブログのリンクを貼ったり転載したりは問題があると思うので、気になる方は「青黛　UC」で検索を〜） 私も読んでみましたが、2015〜2016年にかけて、4つの大学で「青黛」を用いたUCの治験が始まったというのを見て、飲んでみようと思ったのです。 ※ブログによれば、大学の治験では患者が服用する青黛の量は1日2gだったので、その分量で。 結果的には、腹痛の頻度が減りました。 あと、便が出なくて真っ赤なカスみたいな粘膜しか出ない！という症状もなくなった。 ただ、便の回数が増えて、７割方下痢っぽい。 久しぶりに通勤中にトイレに寄ったり。 腹痛や残便感を何度も感じる日もなくなりません。 でも、これでもマシになったんですよ。 飲食後に腹痛が来るまで持ちこたえる時間が長くなり、腹痛が来たらちゃんと便が出るようになったなぁと。しんどいことには変わりないけど、ある程度は効果あるんだなぁ。 自覚症状で分かる副作用（吐き気や頭痛）もないので、続けようと思います。 肝機能障害が出ることもあるようですが、広島漢方を1年以上飲んでいてそれはなかったのでたぶん大丈夫かと…。盆明けに病院に行くので、主治医に相談してみよう。 もし、これを読んで青黛を試したいという方がいらっしゃったら、あくまで自己責任ということを前提に考えてください。 お医者さんに診てもらって、副作用のリスクを考えながら服用するのが一番安全なので…！ ◆7/30〜8/10までの12日間の様子◆ 《薬》 ペンタ...