潰瘍性大腸炎ブログ　日々是快腸

今日は通院日でした。 体調は一つ前の投稿通り。 まず先生から問診があり、トイレの回数・便の状態・下血の量・体重等の質問に答える。「もう少し良くなってたらプレドニゾロンを20mgに減らそうと思っていたけど、まだ30mg飲んでた方が良さそうね。」 そして「今後の治療についてなんだけど、イムランを始めた方が良いと思う。今まではサラゾピリンがけっこう効いていて、広島漢方を試したりしていることもあって様子を見ていたけれど、今は病気の勢いが強い。イムランは効くまで2ヶ月以上かかるから、始めるなら早い方が良い。」と。 普段は治療の選択肢を提示してこちらに判断を委ねる先生が、断定的な言い方をするのは珍しい。 それもあって迷いなくイムランを始めることに。 まずは抜け毛や膵炎等の副作用が出ないか確認するため、25mg/日を2週間。 (この量だと効果はないらしい。) 先生いわく、膵炎は200人に一人ぐらいらしい。鳩尾や背中のあたりが痛くなるんだとか。出たら入院だってさ〜。 IBDの治療って毎回人体実験チックですよね。 ---- 追記 病気の勢いが強い期間というのは年単位、4〜5年続いたりするらしい。 長いなぁ…_(┐「ε:)_

調子を崩し、慌てて病院に駆け込んでから早11日。 とりあえず、前回もらったプレドニゾロンが効いて腹痛がなくなりました！ 便の状態も、下痢ばかりだったのが少しずつ泥・練り状の軟便が出てくるように。 (同時にペンタサ注腸もやり始めたので、そちらの効果もあるかも？) ただし、夜中〜朝のしぶり腹がけっこう酷いです。夜中に起きて1〜2回、朝は5回程度。 あと、便にけっこう鮮血が混じっていて、赤がはっきり見えます。便全体が赤茶色いときもある。 あと、エレンタールとラコール、思ったよりも摂りやすい味でした！ とくに、 お湯で作るゼリーミックスを使ったエレンゼリーは食べやすい！ 【お気に入りフレーバーベスト4】 ①グレープフルーツ ② 青リンゴ ③ヨーグルト ④さっぱり梅 食後につるっと食べられて、お腹がゴロゴロしないデザート感覚でカロリーが摂れるのはありがたいです。おかげさまで体重の減少もゆるやか。いつもだったらあと1.5㎏ぐらい痩せてしまっていたと思う。 ◆8/15〜26の12日間の様子◆ 《薬》※追加・変更 ペンタサ1000mg サラゾピリン4000mg フォリアミン5mg ※プレドニゾロン30mg ※ガスターD ※ペンタサ注腸(8/17〜1日おき) ※エレンタール1〜3包 ※ラコール1〜2包(〜8/24) ※青黛 約2g(8/25〜) ヒュミラ(2週間に一度) 注)ヒュミラは6/25からずっと使っていたのに、今まで書き忘れてた… 《 様子》 ●排便回数  7.2回/日(平均)【前回-2.6回】 少ない日は2回、多い日は9回。 ●内容 ほぼ下痢。でもまれに泥状もあり。 ●腹痛は、朝お腹がゴロゴロする程度。便を出し切れば治る。 ●体重  41.6〜44.2㎏(平均43.0㎏)【前回+0.2㎏】

前回の投稿の続き、診察の内容についてです。 まず血液検査の結果…数値は良い。 貧血も出ていないし、栄養状態も良い。CRPも0.152と正常範囲内(なぜ！？) 数値はともかく、症状が出ている以上どうするか？ やはり悪化の原因は広島漢方を辞めたことだろう、と。 ただ、広島漢方を続けるには、広島の先生の指示通り今飲んでいるペンタサとサラゾピリンを辞めなければならず、それはできないと私が判断したことを主治医も知っています。 あと、7週間前にスタートしたヒュミラですが、無効と判断するのはまだ早い、とのこと。 病院のデータでは、多くの人が効果を実感したのはスタートしてから半年後で、そこでピタッと良くなる人もいれば1年後ぐらいまでかかってゆるゆると良くなる人もいるんだとか。 だからヒュミラが効くまでの「つなぎ」が必要！→結果、プレドニゾロン30mgを飲むことになりました。 血液検査の結果からすればステロイドを飲むほどではない＆私はステロイド抵抗性のため、やむを得ずの判断ですが。 良くなったらすぐに辞めれば良いとのことです。 また、いま固形物を食べないようにしているのでラコールに興味がある、と告げたところ、 ついでにエレンタールも勧められ、どちらが合うか分からないので両方処方してもらうことに。 ラコールもエレンタールも小腸で吸収されるものだが、小腸が動くことで大腸も動いて刺激され、下痢は出るだろうとのこと。ただ、便の量は減るらしい。 以下、主治医から聞いた情報メモ。 【ラコール(200㎖)】 ●１日に必要なカロリーに置き換えると、8パック飲む必要がある。 ●甘いのでたぶんそんなに多くは飲めないだろう。 ●乳糖不耐症の人には向かない。UCがきっかけで乳糖不耐症になる人もいるが、牛乳やプリンが大丈夫なら当てはまらないだろう。 ●コーヒー味がいい感じらしい。 【エレンタール】 ●すごく不味い。独特の匂いがする。 ●フレーバーで誤魔化す。青リンゴ、パイナップル、梅などの酸っぱい系のものは比較的評判が良い。 ●手間はかかるが、ゼリーにして食べると食べやすい。 【他にオススメの食品】 ●卵豆腐(タンパク質) ●にゅうめん(素麺はなぜか小腸の上の方で吸収されるので、大腸への負担は少ない。卵を落とすとタンパク質が摂れてgood) ●ポタージュ(高カロリー) ●茶碗蒸し ●ゼリー ● プリン とりあ...

ここ3日ほどで具合がガクッと悪くなり、飲食すると腹が痛くなる、下痢が1日10回前後という状況に…！ 実は8/12〜14まで、学生時代の友人と会うべく2泊3日の旅行を予定しており、ホテル予約も特急券購入も済ませてしまっていたので、ちょっと具合悪いかなと思いつつも決行。旅先ではグルメとか関係なく、おにぎりとか食べればなんとかなるだろうとタカをくくってました。 ところが冒頭のような状態になってしまい、予定を繰り上げて1泊2日で帰ってくるハメに…。 で、昨日は一日中家にいて、こういうものを飲み食いしていました。(写真は4日分ぐらいのつもりで買い込んだもの) 腸管を休めるべく、液体とゼリーとおかゆにしたのですが、こういうものでも口にすると30分〜2時間後ぐらいには下腹部にキュ〜っとした痛みを感じるんですよねぇ。 こんな状態では次の通院日まで持つまい(明日から仕事だし！)と思い、今日は病院へ突撃！！ 長くなってしまったので、診察の結果はまた別に投稿します。 ◆8/11〜14の4日間の様子◆ 《薬》※変更あり ペンタサ1000mg サラゾピリン4000mg フォリアミン5mg ※青黛 約2g→3g(8/13)→4g(8/14) ※ステロネマ注腸(8/13〜) 《 様子》 ●排便回数  9.8回/日(平均)【前回+3.6回】 少ない日は6回、多い日は12回。 ●内容  下痢。 　青黛の影響で便の色が黒っぽい緑になっているので確認しづらいが、赤黒い血が多めに出ることがある。 ●食後30分〜1時間で下腹部に腹痛 ●体重  42.2〜43.5㎏(平均42.8㎏)【前回-1.3㎏】

前回の投稿から11日が経過しました。 広島漢方をやめたことにより、腹痛と鮮やかな赤い粘膜が復活してしまい、早くヒュミラ効いてくれ状態になっていた私。 （スカイクリニックの先生は「5-ASA製剤との併用」を認めてくれないようなので、広島漢方を再び飲み始める、という選択肢はなかった。） 見かねた母が「ウチダ和漢薬」という会社の青黛を取り寄せてくれました。 なんでもUC患者さんの個人のブログで、自ら青黛を服用しながら、学会の論文等にも目を通し、漢方を利用したIBD治療の情報を詳しく掲載しているものを発見したそうで。 それを読んで、広島漢方も効いていたことだし、このまま効くか分からないヒュミラだけに頼って悪化させるより、ひとまず飲んでみたらいいんじゃないかと思ったらしい。 （勝手にブログのリンクを貼ったり転載したりは問題があると思うので、気になる方は「青黛　UC」で検索を〜） 私も読んでみましたが、2015〜2016年にかけて、4つの大学で「青黛」を用いたUCの治験が始まったというのを見て、飲んでみようと思ったのです。 ※ブログによれば、大学の治験では患者が服用する青黛の量は1日2gだったので、その分量で。 結果的には、腹痛の頻度が減りました。 あと、便が出なくて真っ赤なカスみたいな粘膜しか出ない！という症状もなくなった。 ただ、便の回数が増えて、７割方下痢っぽい。 久しぶりに通勤中にトイレに寄ったり。 腹痛や残便感を何度も感じる日もなくなりません。 でも、これでもマシになったんですよ。 飲食後に腹痛が来るまで持ちこたえる時間が長くなり、腹痛が来たらちゃんと便が出るようになったなぁと。しんどいことには変わりないけど、ある程度は効果あるんだなぁ。 自覚症状で分かる副作用（吐き気や頭痛）もないので、続けようと思います。 肝機能障害が出ることもあるようですが、広島漢方を1年以上飲んでいてそれはなかったのでたぶん大丈夫かと…。盆明けに病院に行くので、主治医に相談してみよう。 もし、これを読んで青黛を試したいという方がいらっしゃったら、あくまで自己責任ということを前提に考えてください。 お医者さんに診てもらって、副作用のリスクを考えながら服用するのが一番安全なので…！ ◆7/30〜8/10までの12日間の様子◆ 《薬》 ペンタ...

今日でヒュミラ開始から5週間経ちました。 ◆7/23: 3回目のヒュミラ（初の自宅での自己注射） まだ効果は感じられず。ただし、悪くもなっていない。 ◆7/27〜:広島漢方止める（その前から徐々に減らしていた） その前後から粘血だけが出る回数が一日平均４回ぐらい増える。 下痢に近い軟便、真っ赤な粘膜の頻度が増える。 また、飲食の1時間後ぐらいに下腹部に痛み。 こんな感じで今下り坂。 広島漢方、減らして止めたとたん、久しぶりに腹痛が出るなんて。 やはり確実に効いていたみたい。（ただし1年以上飲んで1度も寛解になれなかった。） スムーズな薬の切り替えとはいかず…。 ヒュミラよ、早く効いてくれ〜 ！！ 【直近3週間の体調詳細】 ◆・◆ ヒュミラ2回目から2週間( 7 /1 0 〜 2 3 )の様子◆・◆ 《薬》 ペンタサ1000mg サラゾピリン4000mg フォリアミン5mg ※広島漢方T  1日0.5包（〜7/13）→0.5包を1日おきに ネリプロクト 軟膏2g（1日おき） 《 様子》 ●排便回数  3.2回/日(平均) 　少ない日は1回、多い日は6回。 ●内容  軟便〜固形。相変わらず細い。 ●7/10粘血を漏らす ●体重  44.8〜45.5㎏(平均45.1㎏)   ↓↓↓ ◆・◆ ヒュミラ 3 回目から 約 1 週間( 7 / 23 〜 2 9 )の様子◆・◆ 《薬》 ペンタサ1000mg サラゾピリン4000mg フォリアミン5mg ※広島漢方T 0.5包を1日おきに（〜7/26） →止める ネリプロクト 軟膏2g（1日おき） 《 様子》 ●排便回数  3.4回/日(平均) 　少ない日は1回、多い日は5回。 ●内容  下痢〜軟便。粘血のみの回数が増える。色も薄ピンクだったのが真っ赤に。 ●7/25 粘血を漏らす ●7/27,29  下腹部に腹痛（飲食の約1時間後） ●体重  44.7〜45.2㎏(平均44.9㎏)  

初ヒュミラ（4本）から２週間。 副作用 なく無事に過ごせたので、今日は2回目、クリニックで２本打ちました。 前回と同じく、全部自分でできました〜。 次回からは2週間に1度、自宅で打ちます。  以下、ヒュミラ前後の２週間の体調を比較し てみました。 排便回数が平均1回（/日）減り、 体重も少し増えた！ 出血の 量が減ったような気はするものの、これはネリプ トクト軟膏のおかげかもしれない。 便の状態は、 軟らかくなったような…？ 粘液が出るのは相変わらずで す。 ◆・◆ 【 直前 】２週間( 6 /1 0 〜 24 )の様子◆・◆ 《薬》 ペンタサ1000mg サラゾピリン4000mg フォリアミン5mg 広島漢方T  1包と0.5包を一日おきに ペンタサ坐薬(2日に1度) ペンタサ注腸(週に1度) 《 様子》 ●排便回数  3.4回/日(平均) 　少ない日は2回、多い日は7回。 ●内容  軟便〜固形。相変わらず細い。 ●6/11・13に腹痛あり。 ●体重  44.6〜45.5㎏(平均45.0㎏) ↓↓↓ ◆・◆ 【 直 後 】２週間( 6 / 25 〜 7/ 8 )の様子◆・◆ 《薬》※変更あり ペンタサ1000mg サラゾピリン4000mg フォリアミン5mg ※広島漢方T  1包と0.5包を一日おきに→（7/2~）一日0.5包 ペンタサ注腸(週に1度) ※ネリプロクト軟膏2g 《 様子》 ●排便回数  2.4回/日(平均) 　少ない日は2回、多い日は5回。 ●内容　軟便。 ●6/29・7/2に腹痛あり。 ●体重  44.9〜46.1㎏(平均45.3㎏)