潰瘍性大腸炎ブログ　日々是快腸

５日前である先週の土曜日（2/20）、５回目の白血球除去(Ｌ-CAP)をやりました。 ３回目が終わった時点での前回の投稿では、次回（４回目）からG-CAPに切り替えるかも、ということになっていましたが、その後は排便の回数が4回以下の日が続き、体重も順調に増えてきていたので、L-CAPを継続することになりました。 あと、2/15〜漢方1包に減らしました。 経過はこんな感じ。 《薬》 ペンタサ1000mg サラゾピリン4000mg フォリアミン5mg プレドニゾロン5mg(一日おき) ガスターD10mg 広島漢方T  1.5包→1包　※2/15〜 ペンタサ坐薬・ペンタサ注腸（それぞれを一日おき・交互に） 《前回の投稿から昨日までの11日間（2/14〜2/24)の様子》 ●排便回数  2.5回/日(平均) 　少ない日は0回、多い日は4回。 ※他に約0.7回粘液や粘血のみ。約0.4回ガスのみ。 (起床後にトイレに駆け込むことがなくなってきた…！！朝食後や夕食後に2~3回、連続で行く。) 2~3日に1度はお腹が張る〜。でも前より頻度減った！ ●内容  細めの固形8割、ボソボソした軟便が2割。下痢はなし。 下血を確認する頻度は1.6回/日（平均）。 排便３回に１回ぐらいは、パッと見、血が出ていないことも…！ （便が出れば必ずちょっとは血が出ていたから嬉しい）。他は便の終わりにボテッと赤黒い血（前は鮮やかだった気がする…）が付いていたり、 薄ピンクの粘液が出たり。 ●体重  41.9〜43.7㎏(平均42.7㎏) 平均体重、１kg増量！！わーい！ この状態は維持したい。 あわよくば、更に良くして寛解まで持っていけたらなぁ。 ただし、L-CAP５回目以降は、それまでの週二回ペースから週一回ペースに減るので、そこで効きが悪くなる患者さんもいるらしい…（ネット情報）。 気をひきしめていこう！

今日で白血球除去(Ｌ-CAP)3回目。 最初の2週間は水曜と土曜の週2回、その後は毎週土曜の週1回やってます。 Ｌ-CAPをやり始めてちょうど一週間が経ったというところですね。 そこでＬ-CAP始める前後一週間の様子を振り返り。 《薬》※Ｌ-CAP前後で変えていない。 ペンタサ1000mg サラゾピリン4000mg フォリアミン5mg プレドニゾロン5mg(一日おき) ガスターD10mg 広島漢方T  1.5包 ペンタサ坐薬・ペンタサ注腸（それぞれを一日おき・交互に） 《Ｌ-CAP前の一週間(1/31〜2/6)の様子》 ●排便回数  3.9回/日(平均) 　少ない日は2回、多い日は5回。 ※他に約2回粘液や粘血のみ。約1回ガスのみ。 (だいたい全て起床後に連続で行く。たまに夕食後に1、2回。夜中に起きて行った日が4日。) ●内容  細めの固形4割、ボソボソした軟便が6割。下痢はほとんどなし。 血は便の量が多い時は最後に鮮やかなのがちょっと付いている。あとは粘液が赤茶色っぽかったり。 ●腹痛があった日が1回。 ●体重  41.9〜42.4㎏(平均42.2㎏) 前の週より平均が＋0.5㎏！ 《Ｌ-CAP始めて一週間(2/7〜2/13)の様子》 ●排便回数  2.9回/日(平均) 　少ない日は0回、多い日は7回。 ※他に約1回粘液や粘血のみ。約0.8回ガスのみ。 (だいたい全て起床後に連続で行く。たまに夕食後に1、2回。夜中に起きて行った日が2日。) なんかガスが溜まってお腹がゴロゴロしたり張ったり、空腹を感じにくくなっている。 ●内容  細めの固形4割、ボソボソした軟便が6割。下痢はほとんどなし。 血は減った気がする。粘液が赤〜赤茶色っぽくなったり、トイレットペーパーにちょっと付いたりして下血を認識している。 ●体重  41.4〜42.2㎏(平均41.7㎏) 腹部膨満感で食べる量が減ったせいか、前週より減少。 排便回数は平均したら確実に減ってるけど、7回も出た日もあったし、ガスでお腹が張ってオナラが増えた気がするので、L-CAPが効いているのか微妙なとこ...

かかりつけ病院の主治医に紹介状を書いてもらい、自宅近くの病院にて本日より白血球除去療法(L-CAP)開始！ 1年半前(2014年8〜11月)に治療した時と同じ先生、看護師さん、臨床工学技士さんに会って懐かしい気持ちに。 意外にも向こうも覚えてくれててちょっと嬉しい。 でも1番お気に入りだった看護師さんはいらっしゃらず…(´･_･`) 治療開始前はG-CAPやるかL-CAPやるか決めていなかったため、先生に聞くと「以前効果があったL-CAPにして、あまり効果が感じられなかったらG-CAPに途中で変えましょう」とのこと。 「前やった時は途中で腕が冷えてきて血流が悪くなったから〜」と温めたタオルを腕にあててもらったり、「テレビ見ますか？何チャンネルにしますか？」(1年半はデジアナ変換だったテレビがデジタル放送対応の新しいのになってて時の流れを感じた)とあれこれ気を使ってもらったりして、2時間後に無事に終了。 次回は来週の水曜日、その次は土曜日と、最初の２週間だけ週2で行なうことに。 効きますようにー！

気温の乱高下が続いてます。 一昨日までは日中の最高気温13℃(3月中〜下旬並み)、なのに昨日今日は雪の予報が出るほど寒い。 なんか少しず〜つ、朝の腹痛(渋り腹)の頻度と下血量が増えてる気がするけど、体重の低下はなし。 《現在の薬》 ペンタサ1000mg サラゾピリン4000mg フォリアミン5mg プレドニゾロン5mg(一日おき) ガスターD10mg 広島漢方T  1.5包 ペンタサ坐薬・ペンタサ注腸（それぞれを一日おき・交互に） 《1/23〜29までの様子》 ●排便回数  3回/日(平均) 　少ない日は2回、多い日は6回。だいたい3〜5回。 ※他に約2回粘液や粘血のみ。 (だいたい全て起床後に連続で行く。たまに夕食後に1、2回。夜中に起きて行った日が2日。) ●内容  細めの固形2割、細めのバナナ状〜ねり状が4割、ボソボソした軟便が4割。 日によっては下血の量が多め(排便の際に大さじ1ぐらい) ●腹痛があった日が2回。 渋り腹でお腹ゴロゴロ。起床後2時間ほど腹痛→トイレを7〜9回繰り返した。(うち排便は3〜5回。あとはピンク色の粘血のみ) ●体重  41.4〜42.2㎏(平均41.8kg)

前回の投稿から2週間経ちました。 18日に今シーズン初の積雪があり、暖冬だと思ったらやっぱり寒いじゃん！という。 ●1/10からペンタサ注腸開始。   ペンタサ坐薬と交互に、一日おきの使用。 ●1/19から漢方を1.5包に減量。 《現在の薬》 ペンタサ1000mg サラゾピリン4000mg フォリアミン5mg プレドニゾロン5mg(一日おき) ガスターD10mg←※今まで一日おきに飲んでいたが、実は毎日飲むものだったらしい… 広島漢方T  1.5包 ペンタサ坐薬・ペンタサ注腸（それぞれを一日おき・交互に） 《1/10〜1/22までの様子》 ●排便回数  3.9回/日(平均) 　 少ない日は0回、多い日は8回。だいたい4〜５回。 ※他に2.7回粘液や粘血のみ。 (だいたい全て起床後に連続で行く。たまに夕食後に1、２回。夜中に起きて行った日が2日。) ●内容  細めの固形3割、細めのバナナ状〜ねり状が4割、ボソボソした軟便が3割。 ちょっと粘血の量が増えた。 ●便失禁が1回。注腸の翌朝。 ●腹痛があった日が3回。 ●体重  41.4〜42.3㎏(平均41.8kg) 気候が冷え込んだせいなのか、久しぶりに腹痛があったり、便の量が増えたり、粘血の量が増えたり（漢方を減量する前だったのでその影響ではないと思う）。 ただ、体重は減っていないし、久々の注腸のコツも徐々につかめてきたので、しばらく薬の量などは変えずにいくつもりです。お腹・足腰は冷やさないように気をつけつつ。

今日は月一の病院でした！ 問診で、最近の体調と、広島漢方の先生から5-ASAとの併用をやめるよう言われたこと、サラゾピリンが必要なら漢方は合っていないのかもしれないと言われたことを話す。 その上で、漢方は徐々にやめる方向で減量中だとも。 先生は先月の血液検査の結果を見つつ、 ■CRPの値は前回と変わらず高めの0.8(このクリニックでは0.3以下が良いとされる) ■アルブミン・鉄分等の栄養状態を見る値は良くなっている。 そのため、良くはなってはいるものの、まだプレドニゾロンは続けよう、とのこと。 で、このままプレドニゾロンを減らして軟着陸できればいいけど、減らせない場合は次の治療法を考えなければね〜と言われました。 (5-ASA製剤はこれ以上増やすと腎臓に負担がかかる恐れがあるとのことです。) ■例①G-CAP 昨年8〜10月に受けたL-CAPと同じような感じ。L-CAPが思ったほど効かなかったならこっちも効きにくいかも。 ■例②プログラフ 飲み薬。一般的にはCDでもっと症状が重い人が使うことが多い。効き目は強い。ただし、最初の2週間は副作用を防ぐため、血中濃度を週3回ペースで病院にて測りながら使わなければならない。 ■例③ヒュミラ 皮下注射。CDの人が使うことが多い。50%の人に効く。自分でできるので病院に通う必要がない。 ここまで聞いて、去年やったL-CAPをもう一度受けたら、今度は効くということはないのか？と質問してみたところ、効くこともあるということ。 夏〜秋口にかけてやった去年とは違い、今は症状がだいぶ落ち着いてきているので、次の治療はL-CAP再チャレンジしたいと伝えました。 一ヶ月間、今の薬に加えてペンタサ注腸を使ったりしつつ、良くならないならL-CAP受けることにしました！ エイエイオー！！( ´ ▽ ` )ﾉ

前回の投稿から15日経過しました。 自己判断ですが、徐々に5-ASAを増やし、漢方を減らしてやめていく方向で進めています。 ●12/25からサラゾピリンを3000mg→4000mgに増量。    ペンタサ坐薬開始。   漢方を3包→2.5包に減量。 ●1/5から漢方を2包に減量。 幸い、小康状態が続いています。 排便回数が少し減って、お腹が張ってオナラや粘膜が出ることが増えました。 《現在の薬》 ペンタサ1000mg サラゾピリン4000mg フォリアミン5mg プレドニゾロン5mg(一日おき) ガスターD10mg(一日おき) 広島漢方T  2包 《1/9現在の様子》 ●排便回数  3.25回/日(12/25〜の平均) ※他に1.6回粘液や粘血のみ。0.5回ガスのみ。平均回数にすると減っているが、排便が減っているのに対して薄ピンクの粘液やオナラの量は増えていると感じた。 (だいたい全て起床後に連続で行く。たまに夕食後に1、２回) ●内容  細めの固形1割、細めのバナナ状〜ねり状が7割、ボソボソした軟便が2割。下痢はほぼ無し。 2回に1回は、うっすらピンク色のシミがトイレットペーパーに付く。 あと、鮮やかな赤い粘液が便の最後にちょっと出たり。 ●体重  41.3〜42.2㎏(平均41.7kg) しかし、一時期は調子が下降しました。 12/30〜31→出来合いのものを買ったり外食したり。 元旦→お寿司、おせち、オードブル、親戚が持ち寄ったクッキーなどを食べる この流れでだんだんオナラや粘液が増え、1/2の朝に爆発。 下痢っぽい排便7回に腹痛…。 初売りに行けませんでした。 その後、七草がゆを先取りして食べていたら快復しました。よかった〜！