潰瘍性大腸炎ブログ　日々是快腸

気温の乱高下が続いてます。 一昨日までは日中の最高気温13℃(3月中〜下旬並み)、なのに昨日今日は雪の予報が出るほど寒い。 なんか少しず〜つ、朝の腹痛(渋り腹)の頻度と下血量が増えてる気がするけど、体重の低下はなし。 《現在の薬》 ペンタサ1000mg サラゾピリン4000mg フォリアミン5mg プレドニゾロン5mg(一日おき) ガスターD10mg 広島漢方T  1.5包 ペンタサ坐薬・ペンタサ注腸（それぞれを一日おき・交互に） 《1/23〜29までの様子》 ●排便回数  3回/日(平均) 　少ない日は2回、多い日は6回。だいたい3〜5回。 ※他に約2回粘液や粘血のみ。 (だいたい全て起床後に連続で行く。たまに夕食後に1、2回。夜中に起きて行った日が2日。) ●内容  細めの固形2割、細めのバナナ状〜ねり状が4割、ボソボソした軟便が4割。 日によっては下血の量が多め(排便の際に大さじ1ぐらい) ●腹痛があった日が2回。 渋り腹でお腹ゴロゴロ。起床後2時間ほど腹痛→トイレを7〜9回繰り返した。(うち排便は3〜5回。あとはピンク色の粘血のみ) ●体重  41.4〜42.2㎏(平均41.8kg)

前回の投稿から2週間経ちました。 18日に今シーズン初の積雪があり、暖冬だと思ったらやっぱり寒いじゃん！という。 ●1/10からペンタサ注腸開始。   ペンタサ坐薬と交互に、一日おきの使用。 ●1/19から漢方を1.5包に減量。 《現在の薬》 ペンタサ1000mg サラゾピリン4000mg フォリアミン5mg プレドニゾロン5mg(一日おき) ガスターD10mg←※今まで一日おきに飲んでいたが、実は毎日飲むものだったらしい… 広島漢方T  1.5包 ペンタサ坐薬・ペンタサ注腸（それぞれを一日おき・交互に） 《1/10〜1/22までの様子》 ●排便回数  3.9回/日(平均) 　 少ない日は0回、多い日は8回。だいたい4〜５回。 ※他に2.7回粘液や粘血のみ。 (だいたい全て起床後に連続で行く。たまに夕食後に1、２回。夜中に起きて行った日が2日。) ●内容  細めの固形3割、細めのバナナ状〜ねり状が4割、ボソボソした軟便が3割。 ちょっと粘血の量が増えた。 ●便失禁が1回。注腸の翌朝。 ●腹痛があった日が3回。 ●体重  41.4〜42.3㎏(平均41.8kg) 気候が冷え込んだせいなのか、久しぶりに腹痛があったり、便の量が増えたり、粘血の量が増えたり（漢方を減量する前だったのでその影響ではないと思う）。 ただ、体重は減っていないし、久々の注腸のコツも徐々につかめてきたので、しばらく薬の量などは変えずにいくつもりです。お腹・足腰は冷やさないように気をつけつつ。

今日は月一の病院でした！ 問診で、最近の体調と、広島漢方の先生から5-ASAとの併用をやめるよう言われたこと、サラゾピリンが必要なら漢方は合っていないのかもしれないと言われたことを話す。 その上で、漢方は徐々にやめる方向で減量中だとも。 先生は先月の血液検査の結果を見つつ、 ■CRPの値は前回と変わらず高めの0.8(このクリニックでは0.3以下が良いとされる) ■アルブミン・鉄分等の栄養状態を見る値は良くなっている。 そのため、良くはなってはいるものの、まだプレドニゾロンは続けよう、とのこと。 で、このままプレドニゾロンを減らして軟着陸できればいいけど、減らせない場合は次の治療法を考えなければね〜と言われました。 (5-ASA製剤はこれ以上増やすと腎臓に負担がかかる恐れがあるとのことです。) ■例①G-CAP 昨年8〜10月に受けたL-CAPと同じような感じ。L-CAPが思ったほど効かなかったならこっちも効きにくいかも。 ■例②プログラフ 飲み薬。一般的にはCDでもっと症状が重い人が使うことが多い。効き目は強い。ただし、最初の2週間は副作用を防ぐため、血中濃度を週3回ペースで病院にて測りながら使わなければならない。 ■例③ヒュミラ 皮下注射。CDの人が使うことが多い。50%の人に効く。自分でできるので病院に通う必要がない。 ここまで聞いて、去年やったL-CAPをもう一度受けたら、今度は効くということはないのか？と質問してみたところ、効くこともあるということ。 夏〜秋口にかけてやった去年とは違い、今は症状がだいぶ落ち着いてきているので、次の治療はL-CAP再チャレンジしたいと伝えました。 一ヶ月間、今の薬に加えてペンタサ注腸を使ったりしつつ、良くならないならL-CAP受けることにしました！ エイエイオー！！( ´ ▽ ` )ﾉ

前回の投稿から15日経過しました。 自己判断ですが、徐々に5-ASAを増やし、漢方を減らしてやめていく方向で進めています。 ●12/25からサラゾピリンを3000mg→4000mgに増量。    ペンタサ坐薬開始。   漢方を3包→2.5包に減量。 ●1/5から漢方を2包に減量。 幸い、小康状態が続いています。 排便回数が少し減って、お腹が張ってオナラや粘膜が出ることが増えました。 《現在の薬》 ペンタサ1000mg サラゾピリン4000mg フォリアミン5mg プレドニゾロン5mg(一日おき) ガスターD10mg(一日おき) 広島漢方T  2包 《1/9現在の様子》 ●排便回数  3.25回/日(12/25〜の平均) ※他に1.6回粘液や粘血のみ。0.5回ガスのみ。平均回数にすると減っているが、排便が減っているのに対して薄ピンクの粘液やオナラの量は増えていると感じた。 (だいたい全て起床後に連続で行く。たまに夕食後に1、２回) ●内容  細めの固形1割、細めのバナナ状〜ねり状が7割、ボソボソした軟便が2割。下痢はほぼ無し。 2回に1回は、うっすらピンク色のシミがトイレットペーパーに付く。 あと、鮮やかな赤い粘液が便の最後にちょっと出たり。 ●体重  41.3〜42.2㎏(平均41.7kg) しかし、一時期は調子が下降しました。 12/30〜31→出来合いのものを買ったり外食したり。 元旦→お寿司、おせち、オードブル、親戚が持ち寄ったクッキーなどを食べる この流れでだんだんオナラや粘液が増え、1/2の朝に爆発。 下痢っぽい排便7回に腹痛…。 初売りに行けませんでした。 その後、七草がゆを先取りして食べていたら快復しました。よかった〜！

前回の投稿から12日経過。 漢方はそのまま、サラゾピリンは1000mg（2錠）減らして3000mgを12日間続けました。 仕事は閑散期に入り、暇を持て余す日もあってストレスから無事解放されました。 結果、排便回数は平均1.5回減少！ 体重は0.7〜1kg増加して、42.0kgに達する日も…！！（これは9/12以来！） 小康状態と言うのかな。とりあえずホッとしてます。 《現在の薬》 ペンタサ1000mg サラゾピリン3000mg フォリアミン5mg プレドニゾロン5mg(一日おき) ガスターD10mg(一日おき) 広島漢方T 3包 《12/25現在の様子》 ●排便回数  4.5回/日　※他に2~3回粘液や粘血のみ。0~2回ガスのみ。 (だいたい全て起床後に連続で行く。たまに夕食後に1、２回) ●内容  細めのバナナ状〜ねり状が8割、ボソボソした軟便が2割。下痢はほぼ無し。 ほぼ毎回、うっすらピンク色のシミがトイレットペーパーに付く。 あと、鮮やかな赤い粘液がオナラと一緒にちょっと出たり、便の最後にちょっと出たり。 ●体重  41.2〜42.0kg(平均41.7kg) ●なぜか12/22,23日だけ排便回数5~7回、下血量も多かった。 忘年会やらクリスマス会やらで、焼きそばやクッキーに手を出したツケか、 上司に怒られる夢を見たことによるストレスか…。 ●腹部膨満感はちょっとはマシになったけど、相変わらず。 ●夕飯後に「も、漏れる〜！！」と冷や汗でトイレに駆け込むこともしばしばだが、いつもオナラでホッとする。その後、だいたい粘血がちょっと出る。 朝、お腹がキュッとなってトイレに行く回数を減らしたい。 サラゾピリンと坐薬・注腸の使用量は自己判断で調整して良いと主治医から言われているので、少し試そうと思う。

12/10から、サラゾピリンの最大量である4000mgに増量しました。 そんなによくなっておらず…というより、一日の排便回数が平均１〜２回増えてます。 サラゾピリン2000mgで注腸なしの時の方が調子良かった気が。 ただ、気候の変化や仕事のストレスかもしれないけど。 《12/13現在の薬》 ペンタサ1000mg サラゾピリン4000mg フォリアミン5mg プレドニゾロン5mg(一日おき) ガスターD10mg(一日おき) 広島漢方T 3包 ペンタサ注腸（週２回） 《12/13現在の様子》 ●排便回数  6回/日　※他に1、 2回、粘液や粘血のみ (だいたい全て起床後に連続で行く。たまに夕食後に1、２回) ●内容  細めのバナナ状〜ねり状が8割、ボソボソした軟便が2割。たまーに下痢。 バナナ状〜ねり状の時は白い粘液あり。一日1~2回はピンクの粘膜か、ケチャップ状の血が少し。下痢はペンタサ注腸による浣腸効果で出ているような…。 ●体重  41.0〜41.5kg ●排便回数平均1、２回増えた。 ●食後1〜3時間後の腸内ガス発生は相変わらず。夕食後の腹部膨満感は増した。夕食の２時間後ぐらいにオナラがたくさん出る。

前回の投稿後、広島の先生にサラゾピリンを増やしたいと伝えました。 すると、「サラゾピリンの増量が必要で効果があるのであれば、漢方は効いていないのかもしれませんね。」の一文のみの、大変シンプルな返信が…。 こ、これは遠回しに漢方を止めることを勧められている…！？ しかし、こちらとしてはそもそもサラゾピリン等の5-ASA製剤をMAXで飲んで注腸しても（なおかつステロイドの経口剤も使っても）寛解にならなかったから漢方を試そうと思ったわけで。 ちょっと粘って、漢方と5-ASA製剤の併用で寛解を目指したいという旨をメールで伝えました。 だけど返事は「どちらかを中断してください」「 元来併用という考えで治療することそのものが問題です。 」とのこと。 やっぱり…。 確かに、漢方開始前の説明会で、先生の治療方針としてはっきりそのように説明されていたので、この問いかけそのものがダメ元でした。 仕方ない。広島の先生の治療方針とは異なるので、ここからは完全に自己責任で人体実験です。 しばらくはサラゾピリン増量、週末だけペンタサ注腸追加で行かせていただきます！ ※私は肝機能障害の副作用は出ていません。 ※良い患者のみなさんはマネしないでください。 11/28〜 ペンタサ500mg⇒1000mgに増量 サラゾピリン1000mg⇒1500mgに増量 12/4〜 サラゾピリン3000mgに増量 ペンタサ注腸（以降、金曜・土曜のみやっていくつもり） 《12/7現在の薬》 ペンタサ1000mg サラゾピリン3000mg フォリアミン5mg プレドニゾロン5mg(一日おき) ガスターD10mg(一日おき) 広島漢方T 3包 ペンタサ注腸（週２回） 《12/7現在の様子》 ●排便回数  3〜4回/日　※他に2〜4回、粘液や粘血のみ (だいたい全て起床後に連続で行く。たまに夕食後や、夜〜明け方にかけて1回) ●内容  とても細いバナナ状〜ねり状、ほぼ毎回、モヤッとした白い粘液あり。一日1~2回はピンクの粘膜か、ケチャップ状の血が少し ●体重  40.5〜41.4kg ●排便回数平均2〜３回程度減った。 ●以前よりダッシュせずにトイレに行けるように。（ただし急ぎはする） ●食...